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    2 Jul 2025
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    Enfermedades raras

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    • Diario Madridista
    Uno de los síntomas característicos de la lepra es el picor.

    Cada día se detectan 500 nuevos casos de lepra: a quién afecta y cuáles son sus síntomas

    • Mónica Morales de Setién
    • 26-01-2025

    La lepra, también conocida como enfermedad de Hansen, es una enfermedad crónica causada por la bacteria Mycobacterium leprae. Esta bacteria afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos y,...

    Un enfermo portando firmas al Congreso.

    El Gobierno bloquea la financiación de la Ley ELA: los pacientes exigen ayudas urgentes

    • Diego Buenosvinos
    • 02-01-2025

    Muchos calificaron como un hito histórico la aprobación unánime de la Ley ELA, una normativa destinada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral...

    El síndrome de Klippel-Trénaunay es una enfermedad congénita rara que afecta principalmente una pierna.

    Viviendo con Klippel-Trénaunay: la enfermedad que produce malformaciones en los vasos sanguíneos

    • B. Muñoz
    • 26-11-2024

    El Síndrome de Klippel-Trénaunay es una enfermedad congénita poco frecuente que se diagnostica desde el nacimiento y se caracteriza por malformaciones en los vasos sanguíneos y linfáticos, así como...

    Las claves para el diagnóstico temprano de la acromegalia son mejorar la atención y su visibilidad.

    Acromegalia: cuando el exceso de hormona del crecimiento produce un aumento anómalo de los huesos

    • Mónica Morales
    • 23-11-2024

    La acromegalia es un trastorno hormonal que se padece cuando la glándula pituitaria produce gran cantidad de hormona de crecimiento. Esto hace que los huesos aumentan de tamaño, tal...

    «La ayuda de la asociación  tanto para Ana como para nosotros es fundamental», dice

    Laura Prieto: "Para nosotros la Asociación Síndrome Kabuki fue luz en medio de una cueva"

    • Mónica Morales
    • 02-11-2024

    El síndrome Kabuki es un trastorno genético poco frecuente que afecta aproximadamente a 1 de cada 32.000 nacimientos, tal y como constatan en la Asociación Española de Familiares y...

    Los síntomas más comunes incluyen la aparición de ampollas dolorosas.

    Ésta es la enfermedad rara que produce una fragilidad extrema en la piel

    • Almudena Corral
    • 27-10-2024

    La Epidermólisis Bullosa (EB), conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad genética que afecta gravemente la piel y las membranas mucosas, haciéndolas extremadamente frágiles. Como si se tratara...

    «La enfermedad de Castleman se considera minoritaria», recuerda.

    Dr. Andrés González: "En España hace falta un centro de referencia sobre la enfermedad de Castleman"

    • Monica Morales
    • 12-10-2024

    La enfermedad de Castleman, caracterizada por el crecimiento anormal de los ganglios linfáticos, presenta importantes desafíos tanto para los pacientes como para los médicos. En su forma más compleja,...

    Hay más de 7.000 enfermedades raras y no diagnosticadas.

    La inteligencia artificial busca nuevos usos en medicamentos conocidos para enfermedades raras

    • F. Bardal
    • 07-10-2024

    Un equipo de investigación ha diseñado una herramienta basada en inteligencia artificial (IA) que selecciona los mejores medicamentos, entre fármacos ya aprobados, que pueden utilizarse para tratar enfermedades raras.Hay...

    Este nuevo tratamiento se administra una vez al día.

    Llega a España la primera inyección autoadministrable para una enfermedad rara

    • B. Muñoz
    • 27-09-2024

    El Ministerio de Sanidad ha aprobado el uso y comercialización de Zilbrysq (zilucoplán), el nuevo tratamiento desarrollado por la biofarmacéutica internacional UCB para el abordaje de un tipo de...

    I Jornada Balear del Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo en CAEB.

    CAEB acoge la I Jornada Balear del Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo

    • OKDIARIO
    • 14-09-2024

    El salón de actos de la CAEB acogió este viernes la I Jornada Balear del Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo, que contó con diferentes testimonios de...

    La enfermedad está causada por una mutación.

    Quique Grávalos: "Me afecta más el amor que la distrofia muscular de Duchenne"

    • Mónica Morales
    • 07-09-2024

    La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su...

    Un laboratorio trabaja con piel sana.

    Trasplante de piel sana: así es la nueva esperanza para enfermedades cutáneas raras

    • Diego Buenosvinos
    • 05-09-2024

    El trasplante de piel sana se está posicionando como una estrategia innovadora y prometedora en el tratamiento de enfermedades cutáneas raras, muchas de las cuales carecen de terapias efectivas...

    No existen pruebas específicas para confirmar el diagnóstico.

    Un reto para los pediatras: así es la enfermedad que produce fiebre recurrente en niños de 2 y 5 años

    • Mónica Morales
    • 04-09-2024

    El síndrome de fiebre periódica, aftas, faringitis y adenitis, más conocido como PFAPA es una enfermedad autoinflamatoria sin mutación genética conocida que suele debutar antes de los cinco años...

    La acromegalia la padecen en España aproximadamente 3.000 personas.

    Avances en el tratamiento de la acromegalia: la enfermedad que provoca "gigantismo"

    • Mónica Morales
    • 03-08-2024

    La acromegalia es una enfermedad crónica poco común causada por un exceso de hormona del crecimiento en el organismo. Generalmente, esto ocurre debido a un tumor benigno en la...

    «Descubrir la mutación del Gen KRAS para nosotros sólo supuso poner nombre a la causa de su enfermedad», afirma.

    Rosa Pérez: "Mi hijo sobrevive a su malformación arteriovenosa gracias a la Sanidad Pública"

    • Mónica Morales
    • 29-07-2024

    Las anomalías vasculares conforman un grupo de enfermedades poco frecuentes clasificadas como tumores o malformaciones vasculares. Por lo general, los tumores vasculares son proliferativos, mientras que las malformaciones aumentan...

    «El diagnóstico en un principio fue de epilepsia refractaria o de difícil control», cuenta.

    Eva: "Nos dijeron que en el mundo había menos de 20 casos diagnosticados como el de mi hija"

    • Mónica Morales
    • 28-07-2024

    La encefalopatía epiléptica por mutación del gen KCNC2, es una forma grave de epilepsia neonatal que, por lo general, se manifiesta en recién nacidos durante el primer mes de...

    Nuevo tratamiento para la enfermedad rara.

    Llega a España el primer tratamiento para esta enfermedad ultra-rara que afecta al bazo e hígado

    • Diego Buenosvinos
    • 12-07-2024

    Las varias decenas de personas afectadas por el déficit de esfingomielinasa ácida (ASMD) de España ya disponen del primer y único tratamiento específico para su enfermedad ultra-rara. Se trata...

    Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina. Foto: Sescam

    Síndrome de ROHHAD: detectan en Toledo el primer caso mundial de esta enfermedad rara en adultos

    • OKSALUD
    • 11-07-2024

    Un equipo de investigación clínica multidisciplinar liderado por el doctor Ángel Ortega, del servicio de Neumología del Hospital General Universitario Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina,...

    La encefalopatía epiléptica está causada por una mutación en el gen CDKL5.

    Carlos Casas: "Mi hija tiene una lucha diaria contra su encefalopatía epiléptica"

    • Mónica Morales
    • 10-07-2024

    El Trastorno por deficiencia de CDKL5, está considerado como una enfermedad rara que puede producir encefalopatía epiléptica y que ha sido encontrado en niños diagnosticados previamente de síndrome de...

    En España hay 75.000 afectados por lupus.

    Dr. Antonio Naranjo: "Dos fármacos para el lupus permiten tener la enfermedad controlada"

    • Diego Buenosvinos
    • 12-06-2024

    Los dos fármacos con los que se trata actualmente el lupus son «realmente prometedores» porque permiten controlar la enfermedad y, además, posibilitan la reducción -e incluso la suspensión- de...

    “En los últimos años han empezado a desarrollarse nuevas terapias”, afirma.

    Dr. Rodríguez de Rivera: "Hay nuevas terapias para minimizar los síntomas de los enfermos de miastenia"

    • Mónica Morales
    • 09-06-2024

    La miastenia es una enfermedad autoinmune que afecta la transmisión de neurotransmisores desde los nervios periféricos a los músculos, resultando en una debilidad muscular progresiva con los esfuerzos repetitivos....

    El déficit de fosfato afecta aproximadamente a 1 de cada 20.000 personas.

    Ésta es la enfermedad rara que provoca que los huesos no se mineralicen de forma correcta

    • Mónica Morales
    • 01-06-2024

    Se ha presentado en Madrid el documental «En busca del fosfato perdido» elaborado por la compañía farmacéutica Kyowa Kirin, en colaboración con la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia...

    En la ecografía de las 20 semanas diagnosticaron a Toni la enfermedad.

    Goretti, madre de un niño con síndrome 22q11: "Toni acaba haciendo las cosas igual que los demás"

    • Rita Montagu
    • 24-05-2024

    El 22 de mayo y el 22 de noviembre, según los países, se conmemora el Día Internacional del Síndrome 22q11 (#Superguerreros22q), también conocido como Síndrome de DiGeorge o Síndrome...

    AstraZeneca aspira a duplicar su facturación apostando por tratamientos contra el cáncer y enfermedades raras

    • OKDIARIO
    • 21-05-2024

    El laboratorio británico AstraZeneca se ha fijado como objetivo alcanzar unas ventas de 80.000 millones de dólares (73.729 millones de euros) para 2030 al apostar por tratamientos contra el...

    El 90% de los menores afectados tiene alteraciones en la médula ósea.

    Anemia de Fanconi: del "peor" diagnóstico a la esperanza

    • Rita Montagu
    • 01-05-2024

    «Cuando nos dijeron que el pequeño de nuestros dos hijos tenía Anemia de Fanconi (AF) fue muy duro, sobre todo escuchar al médico que les atendía que era uno...

    La bacteria Borrelia burgdorferi es la principal causante de la enfermedad de Lyme.

    Enfermedad de Lyme: los síntomas por la picadura de una garrapata se confunden con otras patologías

    • Mónica Morales
    • 01-05-2024

    Cada 1 de mayo, se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad de Lyme con el fin de aumentar la conciencia sobre esta enfermedad vectorial transmitida por garrapatas. La...

    La cantante canadiense, Celine Dion.

    Celin Dion tiene el síndrome de persona rígida: ¿cómo se convive con esta enfermedad rara?

    • Diego Buenosvinos
    • 25-04-2024

    La cantante canadiense Celine Dion anunció la cancelación del Courage World Tour en todas sus fechas de 2023 y 2024, debido a la enfermedad que padece. Señaló, causando gran...

    El pequeño Dario pintado en un mural.

    Un mural para visibilizar la enfermedad rara de Dario: el niño de León que espera un tratamiento

    • Diego Buenosvinos
    • 23-04-2024

    Darío Rodríguez es un niño de la Pola de Gordón, en la provincia de León, con dos años que sufre una enfermedad de las denominadas ultrarraras, la fibrodisplasia osificante...

    Juan Antonio Vázquez, padre de César.

    Un menor con una enfermedad rara degenerativa gana en el Supremo que la Sanidad pública pague su fármaco

    • Fernán González
    • 17-04-2024

    El Tribunal Supremo ha dado un mazazo a la Sanidad pública española. Ha estimado el recurso de la familia de César, un niño con una enfermedad degenerativa considerada ultrarrara...

    La enfermedad mediada por IgG4 es una patología autoinmune.

    Sin asociación para apoyar a los pacientes con una enfermedad "fantasma"

    • B. Diego
    • 15-04-2024

    En España hay tres centros de referencia en los que trabajan expertos en enfermedad mediada por IgG4. Es una condición que puede tratarse bien, pero que generalmente se confunde...

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