Acromegalia: cuando el exceso de hormona del crecimiento produce un aumento anómalo de los huesos

La acromegalia es un trastorno hormonal que se padece cuando la glándula pituitaria produce gran cantidad de hormona de crecimiento. Esto hace que los huesos aumentan de tamaño, tal y como explican en la Clínica Mayo. Si se padece durante la niñez, esto conlleva un crecimiento mayor estatura y se denomina gigantismo. En la edad adulta, no hay cambios en la estatura, pero sí en el tamaño en los huesos que suele afectar a las manos, los pies y la cara, y se denomina acromegalia.

La doctora Rocío Villar endocrinóloga especializada en acromegalia en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, explica en entrevista a OKSALUD que una de las causas más frecuente de la acromegalia es «un tumor benigno en la glándula hipófisis, encargado de producir un exceso de hormona de crecimiento». Este tumor, conocido como adenoma hipofisario, es una masa benigna que rara vez es hereditaria. De hecho, como aclara la doctora, «la gran mayoría de los casos no son genéticos, aunque existe un pequeño porcentaje que sí puede presentar cierta predisposición familiar». 

Se desconoce el porqué de esta dolencia, de hecho, el desarrollo de este tumor suele asociarse con cambios celulares aleatorios, como explica la Dra. Villar: «Como en muchos casos de tumores, algunas células en la hipófisis empiezan a proliferar descontroladamente, pero no hay un factor causal directo, como ocurre en otros tipos de tumores vinculados a factores externos como el tabaco o el alcohol».

Esta sobreproducción de hormona de crecimiento tiene efectos evidentes en el organismo, provocando un crecimiento anómalo de las extremidades, cambios en la estructura ósea de las manos, los pies y la cara, además de síntomas menos visibles como problemas cardiovasculares y articulares, que también afectan significativamente la calidad de vida del paciente.

Según la doctora Villar, el mayor desafío al que se enfrentan los pacientes afectados con acromegalia es el desconocimiento: ·Los profesionales que trabajamos con pacientes de acromegalia debemos esforzarnos por ofrecer la mejor atención posible. Dado que se trata de una enfermedad rara, es esencial que los pacientes reciban tratamiento en centros especializados, que cuenten con experiencia y diversas opciones terapéuticas. Además, aumentar la visibilidad y el conocimiento de la acromegalia, tanto en la comunidad médica como en la sociedad, podría reducir los retrasos en el diagnóstico, permitiendo una detección más temprana y eficaz».

Vivir con acromegalia

Francisco Parra Navarro, vocal de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia empezó a tener dolores de cabeza con 23 años y notó que se le dormían las manos y le ardían. Acudió al médico y al ver sus análisis de sangre le derivó a un endocrino. Después de realizarle varias pruebas le diagnosticaron un adenoma benigno en la hipófisis y le dijeron que tenía que operarse. El problema fue que era demasiado difícil de acceder y no pudieron extirparlo del todo. Con el tiempo, dejaron de hacerle seguimiento y al cabo de los veinte años empezó a sentirse mal de nuevo. A lo largo de estos años, notó que le crecían los pies hasta tener que usar un 47”. Le pasó lo mismo en las manos y la gente que le veía de vez en cuando le notaba cambios en la forma de su cara.

Francisco Parra (todo el mundo le llama Paco) acudió de nuevo al endocrino y tras varios meses de pruebas y consultas, le diagnosticaron acromegalia: «Esa fue la primera vez que le pusieron nombre a mi enfermedad después de tantos años padeciendo cansancio y síntomas raros. Aun así, los efectos físicos ya estaban presentes, y mi vida no volvió a ser igual». 

«Al principio, no tenía información, y eso me generó mucha ansiedad. Empecé a buscar información en internet y encontré la Asociación Española de Afectados por Acromegalia», declara Paco Parra y añade: «Gracias a la asociación, he encontrado apoyo y me siento acompañado en este proceso. Ahora soy vocal de la misma y ayudamos a otros a recibir un diagnóstico temprano y, sobre todo, a comprender la enfermedad. La acromegalia no solo afecta la salud física; el impacto en la vida social y profesional también puede ser significativo». Lo bueno para él es que en su trabajo como funcionario administrativo, ha podido adaptarse, aunque evita actividades que exijan esfuerzo físico porque las articulaciones y los problemas óseos le impiden cargar peso o hacer deporte, por ejemplo.

Como vocal de esta Asociación, Paco Parra hace un llamamiento al sistema de salud y a los profesionales médicos para que conozcan más sobre la acromegalia: «Es importante que se reconozcan los síntomas y se realicen las pruebas necesarias con rapidez», explica Francisco, subrayando la importancia de un diagnóstico precoz. Desde el 2011, la asociación trabaja estrechamente con hospitales y laboratorios para que la enfermedad sea visible y para que los pacientes puedan acceder a los tratamientos que necesitan.

En este Día Mundial de la Acromegalia, la esperanza es que, con mayor concienciación, se logre reducir el tiempo de diagnóstico, mejorando así la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad. Como concluye Francisco: «Un diagnóstico temprano marca una gran diferencia en la vida del paciente. Nos permite recuperar una vida más plena y con menos limitaciones».