Avances en el tratamiento de la acromegalia: la enfermedad que provoca «gigantismo»

La acromegalia es una enfermedad crónica poco común causada por un exceso de hormona del crecimiento en el organismo. Generalmente, esto ocurre debido a un tumor benigno en la glándula hipofisaria. Esta condición hace que ciertas partes del cuerpo, como las manos, los pies y los rasgos faciales, crezcan más de lo normal en la edad adulta. 

Actualmente, se está trabajando e investigando para conseguir nuevas terapias que permiten tratamientos más efectivos con menos efectos secundarios a todas las personas afectadas de acromegalia. Los tratamientos más efectivos, explica en declaraciones a OKSALUD la endocrina del Hospital Universitario Vall d´Hebron de Barcelona, Dra. Betina Biagetti, son: 

• • Cirugía: para extraer el tumor de la glándula hipofisaria que es el único curativo y el tratamiento de elección.
  • Medicamentos: para controlar la producción de hormona del crecimiento.
  • Radioterapia: de tercera línea, en casos donde la cirugía no es posible o no es completamente efectiva y los medicamentos son mal tolerados o no logran controlar la enfermedad.

En los últimos años, ha habido mejoras significativas en las técnicas quirúrgicas, haciendo que sean menos invasivas. También se han desarrollado mejores dispositivos para la autoadministración de fármacos, medicamentos más potentes tanto orales como inyectables y de acción prolongada. Además, recientemente, declara la Dra. Biagetti: «Se han introducido nuevos medicamentos más efectivos para algunos pacientes que no responden bien a otros tratamientos empleados en primera línea. También se están investigando combinaciones de medicamentos existentes para mejorar su eficacia y se están desarrollando nuevas formas de administración oral, así como inyectables de larga duración, para hacer el tratamiento más cómodo a los pacientes».

«La radioterapia ha mejorado mucho gracias a tecnologías como la radiocirugía estereotáctica que permite dirigir la radiación con gran precisión al tumor, minimizando el daño a los tejidos sanos y la radioterapia con intensidad modulada que ajusta la intensidad de la radiación para adaptarse mejor a la forma del tumor», explica la experta. 

Personalización

La medicina personalizada está ganando terreno en el tratamiento de la acromegalia, constata la Dra. Biagetti. Esto implica la integración de datos clínicos del paciente, de las características de lesión hipofisaria, datos de la resonancia magnética, de la pieza quirúrgica tras cirugía en cuanto a mutaciones genéticas y expresión de receptores, etc. 

También en pacientes con acromegalia menores de 30 años actualmente se realiza análisis genético para identificar posible componente familiar y para identificar qué pacientes responderán mejor a ciertos tratamientos y evaluar en algunos casos la combinación de terapias adaptadas a las necesidades específicas de cada paciente y para ello es muy relevante contar en los estudios clínicos con la opinión de los pacientes.

«La medicina de precisión también emplea un monitoreo más preciso: usando nuevas tecnologías para ajustar los tratamientos según la respuesta individual del paciente. Además, permite controlar no sólo la respuesta bioquímica, sino sus comorbilidades que son, en última instancia, lo que más impacta en el día a día de los pacientes. Se espera que este enfoque personalizado mejore significativamente el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes, permitiendo tratamientos más efectivos con menos efectos secundarios», concluye la Dra. Betina Biagetti.

El caso de Francisco

Francisco Parra sufrió un accidente de coche en el año 1990 en el que se golpeó la cabeza y después de unos meses, empezó a padecer unos síntomas que los médicos no entendían, sobre todo le dolían las manos y se le hinchaban. Tras varios análisis, le recomendaron ponerse en manos de un endocrino privado y después de muchas pruebas médicas, le diagnosticaron un tumor en la hipófisis del que le operaron. Pasaron los años y él seguía con síntomas raros. No fue hasta el año 2011 cuando le diagnosticaron acromegalia, una enfermedad totalmente desconocida para él. 

Mientras investigaba sobre la enfermedad, descubrió la Asociación Española de Afectados de Acromegalia que para él fue su salvación. Gracias a esta asociación acudió a congresos y simposios dónde pudo informarse y asesorarse sobre los mejores médicos para tratar su enfermedad. Francisco declara para OKSALUD: «Cambié de médicos, acudí a la Sanidad Pública y ahora estoy muy controlado, mucho mejor que cuando acudía a mi endocrino privado.  Hay muy buenos profesionales en la Sanidad Pública que conocen lo que es la acromegalia y las enfermedades que lleva alrededor». 

En su día a día, Francisco cuenta que tiene limitaciones debido al agrandamiento de las vértebras que produce esta enfermedad y sufre constantes dolores de espalda y también tiene afectado el corazón por lo que no puede realizar esfuerzos. Explica que no se enfrenta a grandes desafíos porque conoce perfectamente sus limitaciones e intenta controlar el estrés y las situaciones comprometidas «con sentido común, reconociendo mis límites».

Todo el apoyo que Francisco Parra recibió por parte de la Asociación de Afectados por Acromegalia le hizo darse cuenta de la importancia de estas organizaciones y decidió participar activamente en ella. Forma parte de la Junta Directiva desde 2017 y se encarga de todo lo relacionado con los nuevos socios, «para poder brindarles toda la información y asesoramiento que tanto bien me hicieron a mí», concluye.