El Gobierno bloquea la financiación de la Ley ELA: los pacientes exigen ayudas urgentes

Muchos calificaron como un hito histórico la aprobación unánime de la Ley ELA, una normativa destinada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y para poder apoyar a sus familias. Sin embargo, casi dos meses después, el entusiasmo se ha transformado en frustración. A pesar de su importancia, el Gobierno de Pedro Sánchez mantiene la ley paralizada debido a la falta de financiación.

El logro social que supuso su aprobación tras ser bloqueada por el Gobierno en más de 60 ocasiones, se ha vuelto a empañar por la inacción de Sanidad, que no es capaz de cumplir con el mandato del Congreso.

La Ley ELA fue diseñada para garantizar derechos esenciales como el acceso a ayudas económicas, la provisión de servicios especializados y la investigación de una enfermedad que afecta a miles de personas en España. Pero su implementación depende de una inversión estimada en 200 millones de euros, fondos que, según el Gobierno, no pueden asignarse debido a la falta de Presupuestos Generales del Estado para 2025.

«Es una situación insostenible. La ley está aprobada, pero sin recursos económicos no es más que papel mojado», afirma Carmen Martínez, portavoz de una asociación de pacientes. Según explica, las familias que conviven con el ELA necesitan respuestas inmediatas, no promesas vacías.

Ante esta situación, el Partido Popular llevó al Congreso una proposición no de ley para garantizar que se asignen los recursos necesarios a la Ley ELA sin depender de los presupuestos anuales. Esta medida fue aprobada por unanimidad el 19 de diciembre de 2024, pero hasta ahora no han llevado a cabo nuevas iniciativas.

Las familias, atrapadas en la espera

Mientras los debates políticos se alargan, las personas afectadas y sus familias se enfrentan cada día enormes retos. Carmen López, madre de un joven diagnosticado con ELA, describe la situación como «desesperante». «No sólo es el coste de los tratamientos, sino también la adaptación de la casa, los cuidados especializados y la incertidumbre sobre el futuro. Sentimos que nos han abandonado de nuevo», denuncia. Así, en paralelo, las asociaciones de pacientes han intensificado sus reclamaciones para conseguir las ayudas que no llegan.

Investigación en pausa

La ley también contempla la promoción de la investigación sobre la ELA, una enfermedad que carece de cura y cuyo tratamiento es limitado. Sin embargo, los fondos para proyectos científicos también están en el aire. Investigadores advierten que sin inversión estatal será imposible avanzar en tratamientos innovadores: «La investigación es la única esperanza a largo plazo para los pacientes», aseguran.

¿Qué esperar?

Por ahora, el futuro de la Ley ELA sigue siendo incierto. Aunque el Gobierno ha reiterado su compromiso, las familias y pacientes esperan acciones concretas que no llegan. Mientras tanto, la falta de financiación deja a miles de personas en una situación de vulnerabilidad extrema.

La aprobación de la Ley ELA demostró que el consenso político es posible, pero también puso de manifiesto que el compromiso real sólo se mide por los hechos. Para los afectados, el tiempo es un recurso tan valioso como los fondos que siguen esperando. Y la pregunta sigue en el aire: ¿Cuánto más tendrán que esperar para que la ley pase del papel a la realidad? 

¿En qué consiste la Ley ELA?

El acuerdo alcanzado se centra en mejorar la atención integral a los pacientes con ELA y asegurar que los afectados cuenten con los recursos necesarios para una mejor calidad de vida. Algunos de los puntos más relevantes que incluye la ley son:

• Atención médica personalizada: se establecerá un protocolo de atención integral que aborde tanto los aspectos médicos como los cuidados paliativos y psicológicos de los pacientes. Esto incluye la creación de unidades especializadas en ELA en los principales hospitales del país.
• Reconocimiento automático de la discapacidad: una de las más esperadas medidas es la concesión inmediata del 33% de grado de discapacidad al recibir el diagnóstico de ELA, lo que permite a los pacientes acceder más rápidamente a recursos y ayudas públicas sin la necesidad de pasar por procesos burocráticos prolongados.
• La creación de unidades multidisciplinares en hospitales públicos para el tratamiento de la ELA.
• El acceso rápido a tratamientos innovadores.
• Mejores prestaciones económicas y ayudas para los familiares cuidadores.
• Inversiones en investigación para buscar una cura.