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    Enfermedades raras

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    El 41% de los pacientes son mal diagnosticados.

    Avances terapéuticos para esta enfermedad neurológica rara

    • B. Diego
    • 10-07-2023

    En el último encuentro anual de la Academia Europea de Neurología (EAN) en Budapest (Hungría) se han presentado nuevos datos de un fármaco llamado inebilizumab, que reduce la formación...

    Las enfermedades raras afectan a unos 300 millones de personas en el mundo y sobre 3 en España

    Las enfermedades raras afectan a unos 300 millones de personas en el mundo y sobre 3 en España

    • Marta Burgues
    • 27-06-2023

    Más del 80% de las enfermedades raras están producidas por una alteración en el material genético, según los expertos. Mientras que es de señalar que las enfermedades raras afectan...

    Una enfermedad rara de difícil diagnóstico.

    Acromegalia: la enfermedad que deforma el físico y aumenta el riesgo de mortalidad de manera silenciosa

    • OKSALUD
    • 20-06-2023

    El pasado día 1 de junio tuvo lugar la II Reunión EndoInnova, un evento científico donde especialistas en neuroendocrinología se reunieron por segundo año, para debatir sobre diferentes estrategias...

    La enfermedad de Cushing (Cushing ocurre fundamentalmente en mujeres entre los 25 y los 45 años.

    Esta es la enfermedad que se esconde detrás de un exceso de cortisol en el organismo

    • OKSALUD
    • 15-06-2023

    El Síndrome de Cushing es el cuadro clínico que se produce cuando existe un exceso de cortisol en el organismo. El cortisol es una hormona que ejerce múltiples efectos:...

    «Hay que hacer un trabajo de educación a los profesionales sanitarios y también a los pacientes», afirma.

    Silvia Lobo: "En España hay más casos de hidradenitis que de psoriasis"

    • Mónica Morales
    • 12-06-2023

    La hidradenitis supurativa (HS), también conocida como hidrosadenitis, es una enfermedad cutánea crónica prácticamente desconocida en España, pero cuyas consecuencias pueden llegar a ser muy graves. Afecta a millones...

    Carne de laboratorio

    La medicina de precisión alcanza por primera vez a pacientes con enfermedades raras

    • Diego Buenosvinos
    • 29-05-2023

    La medicina de precisión es un enfoque emergente para el tratamiento y prevención de enfermedades que toma en cuenta la variabilidad individual en los genes, el ambiente y estilo...

    Enfermedades raras en la piel.

    La enfermedad rara que provoca un crecimiento de piel mucho más rápido

    • Diego Buenosvinos
    • 25-05-2023

    La eritrodermia es una enfermedad inflamatoria de la piel que puede llegar a afectar a más del 90% de la superficie corporal, con enrojecimiento (eritema) y descamación de la piel. En...

    Ensayos para encontrar una vacuna contra el VIH.

    Descubren una vía para eliminar la infección del VIH a través de una enfermedad rara

    • Diego Buenosvinos
    • 22-05-2023

    La directora de Salud Pública y Medio Ambiente de la Organización Mundial de la Salud (OMS), María Neira, aseguró que «estamos cerca del final de pandemia de VIH y...

    «A veces te entra el bajón y te dices ¿por qué me ha pasado esto a mí?», afirma Álvaro.

    Álvaro Tello: "Si luchas con predisposición contra la neurofibromatosis, logras lo que te propongas"

    • Mónica Morales
    • 20-05-2023

    La Neurofibromatosis tipo 1 (NF1) es una enfermedad genética poco frecuente causada por mutaciones en el gen NF1, que regula la producción de una proteína llamada neurofibromina, encargada de...

    La directora de Salud Pública y Medio Ambiente de la Organización Mundial de la Salud (OMS), María Neira.

    María Neira: "Estamos cerca del final de pandemia de VIH"

    • D.Buenosvinos
    • 14-04-2023

    Los datos son abrumadores, ya que sólo el año pasado se cobró 450.000 vidas y 1,5 millones contrajeron el virus, según cálculos de la Organización Mundial de la Salud...

    Uno de cada 20.000 niños en España sufre agenesia en los miembros superiores.

    El Hospital Niño Jesús organiza talleres infantiles para aprender a manejar prótesis mioeléctricas

    • Mónica Morales
    • 12-04-2023

    A pesar de que la discapacidad física es una realidad para millones de personas en todo el mundo, todavía existen muchos prejuicios y barreras que dificultan su plena integración...

    El director de Corporate Affairs de Roche Farma España, Federico Plaza.

    Federico Plaza: "Roche está comprometida en dar soluciones a situaciones sin opciones terapéuticas"

    • Diego Buenosvinos
    • 08-03-2023

    En España hay casi tres millones de personas con una enfermedad rara o poco frecuente. Si bien es cierto que en los últimos años ha habido grandes avances en...

    Los medicamentos huérfanos tardan más de 600 días en ser comercializados en España tras aprobarse por Europa

    Los medicamentos huérfanos tardan más de 600 días en ser comercializados en España tras aprobarse por Europa

    • Marta Burgues
    • 28-02-2023

    En el día de las enfermedades minoritarias o raras, OrPhar-SEFH, Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, explica que los...

    Álvaro padece neurofibromatosis, una enfermedad genética.

    Álvaro Tello: "Las enfermedades raras originan grades problemas y que la mayoría no son visibles"

    • Mónica Morales
    • 28-02-2023

    El día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las enfermedades raras, que ya afectan a 300 millones de personas en el mundo, según la Federación Española...

    300 millones de personas en el mundo padecen una enfermedad rara.

    La mitad de las familias con enfermedades raras tardan más de cuatro años en recibir un diagnóstico

    • Mónica Morales
    • 28-02-2023

    La Comisión Europea considera una enfermedad rara o poco común, al «conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por afectar a un número reducido de personas, ser...

    Enfermedades raras.

    La EMA señala que en 2022 se aprobaron 41 medicamentos innovadores, 16 para enfermedades raras

    • OKSALUD
    • 28-02-2023

    La investigación en enfermedades raras está obteniendo grandes resultados en los últimos años gracias al esfuerzo de investigadores, reguladores, profesionales sanitarios, pacientes y compañías farmacéuticas. Así lo refleja el último informe anual...

    Síndrome de Rett.

    Cada dos horas nace una niña con síndrome de Rett: un trastorno del neurodesarrollo de origen genético

    • Rita Montagu
    • 19-01-2023

    El síndrome de Rett es una enfermedad de las denominadas raras, lo que significa que tiene una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 personas. Se trata de...

    Clasificando medicamentos. Archivo.

    ¿Podemos reutilizar fármacos existentes para tratar ciertas enfermedades raras?

    • D. buenosvinos
    • 30-11-2022

    El reposicionamiento de fármacos consiste en utilizar un fármaco ya existente para tratar una enfermedad distinta para la que fue originalmente desarrollado. En base a esto, investigadores del Centro de...

    Ayla Bashir

    Un nuevo tratamiento en el feto salva a una niña de una rara y mortal enfermedad genética

    • OKSALUD
    • 11-11-2022

    Médicos estadounidenses y canadienses han tratado con éxito por primera vez a un feto, aún en el útero, con una rara y mortal enfermedad genética, la enfermedad de Pompe,...

    Un nuevo fármaco para niños con problemas cardíacos.

    Día Mundial del Síndrome de Kleefstra: causas, síntomas e importancia de las enfermedades raras

    • Marta Burgues
    • 17-09-2022

    El 17 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Kleefstra, una enfermedad rara que merece ser tenida en cuenta y visibilizarse en su día. Desde Feder,...

    enfermedades

    Las enfermedades raras que puede que desconozcas

    • Marta Burgues
    • 15-09-2022

    Aunque todos conocemos diversos tipos de cánceres y las afecciones algo más comunes, hay enfermedades raras que puede que desconozcas. Todas agrupadas son bastantes y afectan a un gran...

    Qué causa el síndrome de Gerstmann

    Qué causa el síndrome de Gerstmann

    • OKDIARIO
    • 03-08-2022

    Hace varias décadas, el neurólogo estadounidense Josef Gerstmann se encontró con un paciente que, tras haber sufrido un accidente cerebral con lesión incluida, se mostraba incapaz de nombrar los...

    Medicamentos.

    España tarda un año en evaluar los medicamentos huérfanos aprobados por Europa

    • B. Diego
    • 08-07-2022

    La evaluación (adicional) de los medicamentos huérfanos que se emplean para tratar a personas con enfermedades raras está retrasando el acceso a la innovación para los pacientes españoles. Esta...

    El Covid ha evidenciado un concepto de «necesidad no cubierta» similar a las enfermedades raras.

    El 95% de las más de 6.172 enfermedades raras no tienen tratamiento

    • OKSALUD
    • 29-06-2022

    El 95% de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa no cuentan con tratamiento. Frente a ello, la nueva Estrategia Farmacéutica y el Reglamento de Medicamentos Huérfanos...

    «Son patologías congénitas, crónicas, progresivas y de afectación multiorgánica».

    En busca de la equidad para las enfermedades lisosomales

    • Jordi Cruz
    • 27-06-2022

    Alrededor de 1.200 personas y sus familias viven en España afectadas por enfermedades lisosomales. Estas son patologías congénitas, crónicas, progresivas y de afectación multiorgánica, que se producen como consecuencia...

    Viruela del mono.

    La seguridad del Estado analiza la viruela del mono por temor a que haya sido “colada” desde el exterior

    • Pelayo Barro
    • 23-05-2022

    Extraño. Inusual. Son algunos de los adjetivos con los que desde las autoridades públicas se ha calificado al brote de viruela del mono (Orthopoxvirus), que afecta a más de...

    Análisis de muestras relacionadas con la hepatitis.

    Baleares comunica un caso de hepatitis aguda infantil de origen desconocido en un niño de dos años

    • OKDIARIO
    • 27-04-2022

    El Servicio balear de Epidemiología ha comunicado al Ministerio de Sanidad el primer caso de hepatitis aguda infantil de origen desconocido detectado en el archipiélago. Según ha informado la...

    Cada año nacen 300.000 niños con la enfermedad.

    Drepanocitosis, un trastorno genético de la sangre que afecta a seis millones de personas en el mundo

    • Rita Montagu
    • 16-04-2022

    La enfermedad de células falciforme (ECF), también conocida como anemia falciforme o drepanocitosis, es uno de los trastornos genéticos de la sangre más frecuentes. Se estima que afecta a...

    «Existe una forma de angioedema hereditario que afecta principalmente a mujeres»

    Sara Smith: "En España muchos pacientes con angioedema familiar no reciben un tratamiento adecuado"

    • Rita Montagu
    • 13-04-2022

    El Angioedema por deficiencia del Inhibidor C1 (Angioedema Familiar) es una variante del angioedema, debido a una deficiencia del inhibidor del primer componente del complemento, C1-inhibidor, que puede ser...

    Se trata de una enfermedad crónica sin cura.

    Juana María Díaz García: "La detección de la narcolepsia puede superar los diez años"

    • Cristina Valdivielso
    • 04-04-2022

    La narcolepsia es una patología del sistema nervioso caracterizada por producir somnolencia extrema y ataques de sueño durante el día. Para entender cómo afecta dicha enfermedad a quienes la...

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