Este es el síndrome de la cara paralizada e inexpresiva

También conocido como síndrome de Möbius, es un desorden neurológico poco frecuente cuyos síntomas aparecen ya en bebés recién nacidos. Se trata de una patología que afecta al movimiento y al control de varios músculos de la cara y que también causa otros problemas importantes en otras partes del cuerpo.

El síndrome de Moebius es una enfermedad neurológica congénita que es considerada muy rara por la escasez de casos conocidos de pacientes con síntomas que encajen con los criterios diagnósticos.

Cada 24 de enero se celebra el Día Mundial del Síndrome de Moebius, una enfermedad rara, descubierta en 1884 por el médico alemán Paul Julius Moebius. Consiste en la parálisis congénita de los músculos faciales y falta de movimiento en los ojos, ocasionados por el desarrollo parcial de los nervios craneales sexto y séptimo. Incide también en otros nervios cerebrales que controlan funciones motoras, así como algunas malformaciones físicas en la lengua, quijada y otros miembros del cuerpo, como manos y pies. ¿Qué se sabe acerca de las causas del síndrome de Moebius, cuáles son sus principales síntomas y qué tipo de tratamientos se recomiendan para tratar a los pacientes con esta patología neurológica? 

Las causas que lo originan son desconocidas, según Arturo Torres, sociólogo y psicólogo que lleva años investigando sobre la cuestión. Se estima, según constata el experto en Psicología y Mente, que puede originarse por razones de tipo genético. Según algunos estudios y estadísticas en España, esta enfermedad neurológica afecta a uno de cada quinientos mil niños nacidos anualmente y podrían existir aproximadamente doscientas personas con este síndrome en este país. Existen alrededor de quinientos casos documentados en el mundo.

Síntomas

El principal efecto de esta patología es la ausencia o subdesarrollo de nervios vinculados a ciertos músculos faciales, lo cual suele plasmarse en parálisis faciales totales o parciales y, en algunos casos, deformaciones en varias partes del organismo.

Así, los principales síntomas de esta patología tienen que ver con el control deficiente de los músculos de la cara, aunque no son las únicas manifestaciones de la enfermedad. Esta es una explicación más detallada de las señales de la patología:

1. 1. Problemas al intentar mover músculos de la cara

El deterioro de los nervios craneales, especialmente del VI y del VII, hace que no se pueda controlar bien el movimiento de los párpados y que el repertorio de expresiones faciales sea limitado. La cara parece haberse quedado «congelada».

1. 2. Hipotonía

Los problemas en los nervios motores hacen que muchos músculos se degraden al no ser utilizados.

1. 3. Fallos de coordinación ocular

Para funcionar bien, los ojos necesitan un alto grado de coordinación en el trabajo de pequeños músculos de la cara, así que pequeños fallos en estos movimientos se notan mucho en esta parte del cuerpo. Además, el deterioro del nervio craneal VI puede producir estrabismo.

1. 4. Dificultad de coordinación de labios y lengua

Otro síntoma típico del síndrome de Moebius, que además suele causar disartria (dificultad en la pronunciación y en el habla en general.

1. 5. Malformaciones en los pies

Muchas personas con síndrome de Moebius colocan mal los pies al andar, orientando las plantas hacia el interior, lo cual termina generando malformaciones.

1. 6. Problemas de socialización

Esta consecuencia deriva de las dificultades en el movimiento de los músculos de la cara, algo que repercute mucho en la vida social al no utilizar expresiones faciales normales.

1. 7. Alteraciones en la deglución

Tragar cuesta, a causa de los problemas en el movimiento de la lengua. El atragantamiento y la tos son frecuentes.

1. 8. Boca seca y enfermedades bucales

Al no cerrar bien la boca, esta se seca y los gérmenes proliferan. Esto, por ejemplo, puede hacer que aparezcan infecciones, malformaciones o caries y otros problemas dentales y de las encías.

1. 9. Problemas de respiración

Las malformaciones de la mandíbula y la incapacidad de cerrar bien la boca hacen que aparezcan algunas complicaciones al respirar, especialmente durante el sueño.

Se sabe, detalla el experto, que el síndrome de Moebius afecta especialmente a los nervios craneales VI y VII, aunque también pueden dañar otros pares craneales que salen del tronco del encéfalo. Sin embargo, no se conoce el mecanismo biológico exacto que produce esta degradación (en parte debido a que se trata de una patología rara). Sin embargo, sí existen algunas teorías de lo que podría estar ocurriendo en la salud de los pacientes que presentan este desorden neurológico. Por ejemplo, aunque la heredabilidad de este síndrome es baja, lo cual significa que normalmente se presenta en bebés de padres y madres que no manifiestan los síntomas ni con padres o madres que los expresen, los genes REV3L y PLXND podrían estar involucrados. También se ha discutido que el síndrome de Moebius podría estar producido por problemas durante el desarrollo intrauterino asociados a alteraciones ambientales o genéticos, como el cese de riego sanguíneo hacia el cerebro del embrión.

Actualmente, lamenta Torres, no se conoce un método de intervención que garantice con un buen margen de probabilidad una cura definitiva para el síndrome de Moebius. Así pues, los tratamientos utilizados con los pacientes que presentan esta patología se orienta no a la curación, sino a la mitigación del impacto negativo de los síntomas y a las ayudas para la socialización y la inserción laboral.

En este sentido aboga por un trabajo interdisciplinar entre diferentes profesionales de la salud, como neuropsicólogos, neurólogos, logopedas, pediatras y psicólogos clínicos y de la salud, entre otros. Y concreta: «En psicoterapia se puede trabajar a través de la terapia cognitivo-conductual para modificar creencias limitantes y mejorar la autoestima de los pacientes, así como para entrenarlos en habilidades sociales, que junto al trabajo de los logopedas ayudará a romper con el aislamiento que muchas veces sufren estas personas. También se puede recurrir a la cirugía para corregir las malformaciones que se vayan produciendo, aunque siempre intentando corregir malos hábitos posturales para que no aparezcan más en el futuro”.