Sanidad da la espalda a los enfermos de ELA: continúan las muertes prematuras por falta de dinero público

Tras seis ministros de Sanidad, en cinco años, la casa sin barrer. Es inadmisible que en estos tiempos donde la ciencia avanza de manera importante y hay mayor sensibilización social en temas de salud, el Gobierno siga manteniendo el bloqueo a la Ley de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que exigen desde hace años los colectivos de pacientes de esta patología tan cruel y con «muertes precipitas», como se denuncia de nuevo.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas responsables del control de los músculos voluntarios y, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en España.

Los pacientes han vuelto a repetir en el Congreso que  «no tienen tiempo» y la enfermedad que padecen plantea unas necesidades sociosanitarias no resueltas. Este martes,  la asociación ConELA ha denunciado «muertes precipitadas» de personas con esta enfermedad por falta de dinero para sus cuidados.

En unas jornadas parlamentarias para reivindicar, una vez más, una ley que garantice la atención a los afectados, el portavoz de ConELA, exfubolista y paciente, Juan Carlos Unzué, ha dejado claro que él se siente un privilegiado: «Mi situación económica no va a condicionar mi decisión final de cuando morir, pero a muchos compañeros sí les condiciona, y eso no es justo».

«Con urgencia y consenso»

El pasado mes de octubre de 2023, la Confederación de entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA) presentaron en el Congreso una nueva proposición de ley que garantice atención integral a los afectados y para que se aprobase «con urgencia y consenso» porque «más de 2.000 enfermos de ELA han fallecido esperando que se hiciera efectiva una ley». Sin embargo, cinco meses después y con una nueva ministra de Sanidad, Mónica García, la callada por respuesta ha resonado en el congreso ante una petición urgente para salvar vidas.

Al menos una decena de pacientes han acudido a estas jornadas para visibilizar con su presencia las limitaciones de una enfermedad neurodegenerativa que exige cuidados expertos continuados durante 24 horas, además de fisioterapia, tratamiento psicológico, logopedia o terapia ocupacional, tratamientos específicos que no llegan porque no hay suficientes partidas presupuestarias.

Y es que, según ha expuesto el neumólogo Francisco Jerez, del hospital Clínico universitario San Cecilio (Granada), «no se puede permitir que un paciente con ELA tenga una sentencia de muerte prematura por quedar apartado de los recursos sanitarios».

Este neumólogo ha señalado que el volumen de enfermos que necesita estos cuidados y estas tecnologías «no es tan grande como para que supongan un quebranto al sistema sanitario. Otra cosa es que haya ganas de hacerlo en condiciones».

«La ELA es una enfermedad neuromuscular progresiva por lo que, aunque en algunos pacientes la evolución de la enfermedad es más lenta, es común que las personas afectadas pasen a ser totalmente dependientes en un corto período de tiempo. Además, es una enfermedad con una esperanza de vida muy baja, estimada entre los 3-5 años desde el diagnóstico, aunque en un 20% de los casos se sobreviva más de 5 años y un 10% más de 10», explica Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.

El cariño no es comprensión

Jerez ha subrayado que la supervivencia de los pacientes con ELA aumenta de forma significativa cuando se les aplica correctamente la ventilación no invasiva y la ventilación por traqueotomía. «Hacerlo bien implica tomar decisiones y cuidados expertos», ha dicho.

Según este neumólogo, un paciente con ELA «solo se quiere morir si se encuentra solo o sin soporte» y ha instado a aquellos enfermos con un sufrimiento extremo que no pidan la eutanasia, «que pidan un cambio de médico porque se pueden hacer muchas cosas».

Por su parte, el jefe del servicio de neumología del hospital Clínico de Valencia, Emilio Servera, ha insistido en la falta de formación de los profesionales: «Las personas con ELA necesitan tecnología y cariño, la tecnología la tienen provista, pero las manos expertas que manejan esas máquinas, no».

«Y el cariño no es compasión», ha dicho. «Las personas con ELA necesitan menos palabras y más cuidados expertos continuados en los momentos que corresponden».

Ayuda mensual de 140 euros

Por ese motivo, ha subrayado, es necesario que se legisle para que las personas con ELA tengan los mismos derechos básicos que los demás ciudadanos ya tienen, «y que de esa forma queden incorporados al estado del bienestar, del que han sido excluidos».

En la jornada ha intervenido una paciente: Esther, 43 años, maestra jubilada por un diagnóstico de ELA que llegó hace tres años.

Esta paciente, con una discapacidad del 79% y responsable de tres menores, ha relatado que solo dispone de una cuidadora no profesional a media jornada, que es lo que se puede permitir, y una ayuda mensual de 140 euros para paliar las necesidades que origina su enfermedad.

Esther ha reivindicado cuidados expertos y ha asegurado que si se atendiese debidamente a los pacientes, desde el inicio, «con una rehabilitación física pertinente que se deniega a partir del diagnóstico por considerar que se trata de enfermos irrecuperables», la supervivencia aumentaría de forma notable.