La enfermedad reumática crónica que «no te deja llorar»

Síndrome de Sjögren
Síndrome de Sjögren, una enfermedad rara casi desconocida.
Diego Buenosvinos
  • Diego Buenosvinos
  • Especialista en periodismo de Salud en OKDIARIO; responsable de Comunicación y Prensa en el Colegio de Enfermería de León. Antes, redactor jefe en la Crónica el Mundo de León y colaborador en Onda Cero. Distinguido con la medalla de oro de la Diputación de León por la información y dedicación a la provincia y autor de libros como 'El arte de cuidar'.

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El síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune. Esto significa que el sistema inmunitario ataca partes de su propio cuerpo por error. En el síndrome de Sjögren, éste ataca las glándulas que producen las lágrimas y la saliva. Esto provoca boca seca y ojos secos. Es posible que tenga sequedad en otros órganos que necesitan humedad, como la nariz, la garganta y la piel. El síndrome también puede afectar otras partes del cuerpo, incluyendo las articulaciones, pulmones, riñones, vasos sanguíneos, órganos digestivos y los nervios.

La mayoría de las personas con síndrome de Sjögren son mujeres. Por lo general, comienza después de los 40 años, a veces vinculado a otras enfermedades como la artritis reumatoide y el lupus.

Pero, ¿a qué se debe? La causa de esta patología se desconoce aún, pese a sospechar que intervienen factores genéticos, dado que no es infrecuente que haya varios casos de una misma familia, y es probable que el desencadenamiento de la enfermedad sea una enfermedad vírica.

Cada caso causa una alarma por ser una enfermedad que destruye las glándulas de secreción externa, que se localizan en los ojos (glándulas lagrimales), en la boca (glándulas salivares) y en ocasiones también en otros órganos como vagina, piel, intestino o bronquios.

Las autoridades sanitarias brasileñas han descrito un caso en su país donde la paciente mencionaba que le habían diagnosticado desde fibromialgia hasta lupus, en un proceso que la llevó incluso a «no poder llorar». La estudiante de enfermería Rafaela Santana Oliveira cuenta cómo sintió dolor en todo el cuerpo y que no era posible esa sensación amplificada a diferentes órganos. «Pensé que me estaba volviendo loca, que el dolor no era real sino psicológico».

Este caso advierte sobre la necesidad de conocer esta enfermedad y sobre todo, de tener formación médica suficiente sobre el síndrome de Sjögren que pueda evitar su diagnóstico tardío. Porque la derivación al reumatólogo es la vía acertada para poder ayudar al paciente a una detección lo más precoz posible.

Hay que tener en cuenta que para llevar a cabo un diagnóstico preciso hace falta, además de la historia clínica y exploración minuciosa, análisis de laboratorio y pruebas específicas que confirmarán la existencia de sequedad en la boca o en los ojos. Los análisis sanguíneos darán mucha información, en especial la detección de anticuerpos antinuclerares, que son positivos en el 90% de los pacientes con síndrome de Sjögren. 

Por otra parte, el ojo seco se diagnostica mediante la prueba de Schirmer y el examen con lámpara de hendidura que realizara el oftalmólogo. En cuanto a la boca seca, se pone en evidencia con la gammagrafía y la sialografía de las glándulas salivares. Si estas no son del todo concluyentes, se realizará una biopsia de labio.

¿Cuáles serán las posibles complicaciones?

La mayoría de los pacientes con síndrome de Sjögren no presentarán nunca problemas graves por su enfermedad y pueden llegar a una vida normal, aunque son muy raras, existen tres complicaciones potenciales que merecen ser abordadas: úlceras corneales, vasculitis o linfoma en los ganglios linfáticos.

Tratamientos

Como menciona la Sociedad Española de Reumatología (SER), los tratamientos combatirán la enfermedad, pero no hay cura para la misma. Así, para la sequedad ocular se pueden utilizar lagrimales artificiales, utilización de humificadores, poner un paño húmedo en los ojos, evitar la evaporización de las lágrimas por la noche o la implementación diaria de gafas de sol para tolerar mejor la luz.

En cuanto al tratamiento para la sequedad bucal, se explica que se pueden utilizar salivas artificiales, beber agua a menudo con gotas de limón, administrar pilocarpina e higiene bucal imprescindible.

Sin lugar a dudas, el caso de la joven, que ha relatado su experiencia a BBC, asegura que «muchas personas miran y como no tengo un signo físico de la enfermedad, porque es invisible, dudan de que realmente exista. La gente no entiende mi cansancio y mis dolores en el cuerpo. Tuve que mostrar el certificado médico para que me creyeran», ha señalado la joven Santana Oliveira.

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