María Verde: «El autismo también se puede diagnosticar en la edad adulta»

El trastorno del espectro autista (TEA), comúnmente conocido como autismo, constituye un grupo de afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro, tal y como explican en la Organización Mundial de la Salud (OMS) y afecta aproximadamente a uno de cada 100 niños a nivel mundial. La evidencia científica disponible hasta ahora, parece indicar, según la OMS que hay múltiples factores genéticos y ambientales que pueden influir en su prevalencia. 

Si bien la sociedad poco a poco se va concienciando de lo que es el TEA, todavía queda mucho por conseguir, desde la asociación Autismo España, llevan a cabo campañas como ‘Sensibilización, Tal Como Somos’ para ayudar a la población a identificar y conocer un poco más a estas personas. Tal y como explica la psicóloga del área de investigación de Autismo España, María Verde, «ya no denominamos este trastorno como autismo sino que hablamos de ‘espectro del autismo’ porque entendemos que abarca una gran diversidad de perfiles de personas que comparten un mismo diagnóstico pero que tienen características únicas que los diferencian». 

«En lugar de clasificar a estas personas en cajones estancos como se hacía antaño, reconocemos la variabilidad de los rasgos autistas y empleamos este término como muestra de ello», continúa la experta en entrevista a OKSALUD. 

PREGUNTA.- ¿Cómo es el proceso de diagnóstico del trastorno del espectro autista? ¿Es fácil de diagnosticar en la infancia o se llega a diagnosticar de adulto?

RESPUESTA.- En los niños pequeños de uno o dos años hay algunas señales que pueden advertirnos de que algo no está evolucionando como es esperable: escasa mirada dirigida a las personas con la que interactúa, pocas sonrisas dirigidas a los demás, que el peque no responda al propio nombre o lo haga de forma inconsistente, que no señale o no comparta sus intereses con nosotros, que muestre poco interés o iniciativa social hacia los demás, que vocalice poco o emplee muy poca variedad de palabras (más hacia los dos años) o que utilice los juguetes u otros objetos de manera rígida o repetitiva.  

Aun así, el autismo también puede ser diagnosticado en la edad adulta. De hecho, muchas personas no son detectadas, o se les diagnostican otras condiciones de salud mental, hasta que llega un momento en que las exigencias del entorno sobrepasan determinados aspectos que dejan al descubierto el hecho de que la persona tal vez tiene autismo.

P.- Hay personas en el espectro autista que tienen intereses o talentos particulares. ¿Esto es habitual o es un mito que vemos en series y películas de televisión? 

R.- Tiene parte de verdad y parte de mito. Es cierto que las personas autistas suelen tener intereses muy marcados y limitados, de modo que a ojos de los demás puede parecer que tienen talentos o habilidades especiales, que se salen de la norma. Generalmente, son rasgos que tienen que ver con la dificultad para flexibilizar el pensamiento y el comportamiento, así como la preferencia por la rutina, la persistencia y la repetición de patrones de conducta. En este sentido, el mundo audiovisual ha ayudado mucho a visibilizar a las personas con TEA, pero también ha llevado a muchas generalizaciones y reduccionismos y a que se den muchas cosas por hecho. 

P.- ¿La sensibilidad sensorial es una característica común en el autismo?

R.-Tener TEA conlleva, fundamentalmente, presentar dificultades importantes para la interacción o la relación con los demás, problemas para la comunicación y barreras para la flexibilidad de pensamiento y la conducta, que se manifiestan en intereses restringidos y comportamientos repetitivos. También supone, en muchos casos, presentar atipicidades en el procesamiento sensorial: por ejemplo, hiper o hipo reactividad a determinados estímulos, como luces, sonidos, texturas, etc.

P.- ¿Cómo se trabaja para que estas personas aprendan a desarrollar relaciones significativas con amigos, familiares y colegas?

R.- A día de hoy, los únicos abordajes e intervenciones recomendados a nivel nacional e internacional para el tratamiento del autismo son de carácter psicoeducativo, orientados a potenciar puntos fuertes y a proporcionar apoyos que favorezcan el desarrollo personal, la inclusión social y la calidad de vida de las personas con autismo y de sus familias. Desde la infancia se procura por proporcionar los apoyos necesarios para que las personas autistas disfruten una vida plena y feliz respondiendo a sus necesidades, capacidades y deseos, también en lo relativo a las relaciones sociales.

P.- ¿Cómo se puede mejorar el entendimiento de este trastorno por parte de la sociedad? ¿Hay suficiente apoyo estatal? 

R.- El principal desafío está en la transformación de la sociedad, de manera que se avance en la concienciación social y en el ejercicio efectivo de los derechos de las personas en el espectro del autismo. La clave de la inclusión pasa por entender que la sociedad es diversa y que cualquier persona pueda participar y tener las mismas oportunidades y derechos que los demás. Que la ciudadanía comprenda que existen otros modos de entender el mundo, que el espectro del autismo es amplio y que en él caben infinidad de formas de comportarse y de pensar, y que es deber de todos y todas ser sensibles a esta realidad.  Estos avances en la comprensión social del autismo deben traducirse en el diseño de políticas públicas que incorporen su realidad y las necesidades del colectivo, y que garanticen los recursos y apoyos que necesitan a lo largo de todo el ciclo vital para disfrutar de una buena calidad de vida.  Para eso trabajamos desde Autismo España.

P.- Qué labores de difusión y apoyo desempeña la Confederación?

R.- Desde Autismo España trabajamos en colaboración con nuestras entidades socias haciendo incidencia política (por ejemplo, defendemos los derechos de las personas autistas en desarrollos normativos o haciendo asesoramientos en caso de vulneración de derechos) y también incidencia social (actividades de sensibilización como el Día Mundial del Autismo u otras campañas para dar a conocer una imagen positiva de las personas autistas). Hacemos actividades de investigación y transferencia del conocimiento para cubrir los vacíos de conocimiento sobre el autismo que hay en nuestro país y respaldar prácticas basadas en la evidencia y por último, también trabajamos para dar cohesión al movimiento asociativo de España promoviendo con ellas actividades formativas, favorecemos la captación recursos y generamos espacios de encuentro.

Vivir dentro del espectro autista: testimonio

Muchas personas son diagnosticadas con TEA en la edad adulta. Es el caso de Silvia Pallarés, una madre de gemelos que fue diagnosticada con este trastorno mientras estudiaba en la universidad y que vive su día a día superando sus barreras personales y también las sociales. OKSALUD la entrevistó para conocer más sobre cómo es vivir con este trastorno y nos contó que desde muy pequeña supo que no tenía la misma manera de pensar y procesar que el resto de personas de su edad, pero nunca  le dio mayor importancia. «En ese momento era una chica ‘rara’ que se esforzaba continuamente en encajar sin conseguirlo. Al cursar un máster en la Universidad de Salamanca, un profesor me dijo que creía que mi forma de ser tenía un nombre específico y acabé acudiendo a Infoautismo, una unidad de detección del autismo dependiente de esta universidad donde me diagnosticaron como TEA en el año 2013, ya con 28 años cumplidos» nos explicó Silvia. 

En ese momento Silvia se quedó impactada por el diagnóstico, «pues uno siempre piensa que el mundo de la discapacidad es algo que nunca te va a tocar, pero al mismo tiempo fue un alivio, pues empecé a dar respuesta a tantos y tantos momentos sin explicación en mi vida» declaró a OKSALUD. Confiesa que  durante el tiempo en que no sabía su diagnóstico se esforzaba constantemente en conseguir amistades: «Lejos de lo que mucha gente piensa, también hay autistas súper sociales que es lo que me pasa a mí. Me encanta sentirme parte de un grupo pero el problema es que no conseguía encajar. Muchas veces los problemas partían de los temas de conversación, por ejemplo, durante la adolescencia muchas veces mis compañeras de clase hablaban de chicos o de moda. Y yo en ambos temas estaba absolutamente perdida y lo mismo me pasaba con los malentendidos. Yo actuaba de determinada manera pensando que era lo que socialmente se esperaba de mí y simplemente, me salía mal, o bien porque no había entendido el contexto de la acción en cuestión o bien porque se notaba que no lo hacía de forma natural (sino como un input – output)».

A lo largo de su vida, ha estado constantemente enfrentándose a los desafíos que le supone la comunicación con los demás, equivocándose y «metiendo la pata», lo que le hizo aprender pero también perder amistades. Para ella y otras personas con TEA, el diagnóstico precoz es extremadamente importante porque así se les pueden enseñar estrategias para enfrentarse a los comportamientos sociales estandarizados y aprender a aceptarlos con el fin de facilitarles su vida social. 

Ahora mismo, el mayor desafío de Silvia Pallarés es el día a día de ser madre de gemelos: «Cuando eran pequeños, para mí era mucho más sencillo, porque sus requerimientos sociales eran mucho menores. Pero ahora tienen ocho años y ellos entienden el mundo al estilo ‘neurotípico’. Pero dentro de mis particularidades, procuro que ellos lleven una vida lo más normalizada posible, aunque me miren raro cuando me pongo tapones en los oídos si tengo que acompañarles a un espectáculo o hable como un robot de temas triviales cuando me encuentro con algún padre/madre del colegio. Me siento orgullosa de ser autista y de poder decirles a mis hijos en un futuro que el autismo es una condición más de mi vida y que he podido cuidar de ellos ofreciéndoles además un enfoque de vida muy diferente».

La familia, los amigos y su marido, han sido un apoyo para esta madre con TEA y cree que «han aguantado sus rarezas» sin plantearse nada más y le ayudan con los aspectos más mundanos que no maneja con soltura como son qué ropa ponerse en algunos eventos, cómo contestar en determinadas situaciones, etc. 

Cuando le preguntamos si cree que el espectro autista es entendido por la sociedad, afirmó:  «Rotundamente no. Seguimos anclados en esa doble vertiente ‘neurotípica’ entre ver el autismo como una enfermedad, de las personas más afectadas y en muchos casos con enfermedades convergentes, o ver el autismo de las películas y series, donde todos somos genios extravagantes. Queda mucho por educar, pero eso es tarea tanto de los profesionales como de los propios autistas, a fin de derribar mitos y estereotipos. Hasta hace poco hemos sido meros espectadores, pero tenemos que ser capaces de entrar en la sociedad, en todos los estamentos posibles, para cambiarla desde dentro. Es una obligación que tenemos con las generaciones que lleguen detrás para que no vivan la soledad, la incomprensión o la falta de entendimiento a los que todavía hoy nos vemos sometidos».