Qué es la ‘piel de mariposa’: la enfermedad rara que tiene Leo, el niño cuyo tratamiento asumirá la Junta de Andalucía

El testimonio de Leo, un joven sevillano de 12 años que padece epidermólisis bullosa, enfermedad comúnmente conocida como ‘piel de mariposa’, emocionó a medio país e hizo que Juanma Moreno, el presidente de la Junta de Andalucía, se comprometiera a buscar la fórmula de asumir el costoso tratamiento de esta enfermedad.

¿Qué es la ‘piel de mariposa’?

La epidermólisis bullosa o piel de mariposa es una enfermedad poco frecuente, genética y, a día de hoy, incurable. Se trata de un trastorno hereditario que afecta directamente a la piel. En ella se forman ampollas desde el nacimiento del enfermo y, en ocasiones, también en las mucosas de algunas cavidades. Las zonas más afectadas son las extremidades y zonas de mucho riesgo como boca, ojos o esófago.

Leo explicaba en el Parlamento Europeo el calvario que sufren los pacientes de la enfermedad en su día a día para hacer vida normal. «Mi día empieza con una cura muy dolorosa que dura una hora; ducharse es una jornada de 4 horas; tengo miedo de jugar porque un golpe me puede hacer una herida nueva o de comer, porque se me puede cerrar el esófago», explicaba Leo a los asistentes al Parlamento. La solución, ya aprobada en otros países europeos, la daba el mismo Leo.

 

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Tratamiento de Vyujek

Vyujek es un medicamento aprobado por la Unión Europea que ya se comercializa en algunos países de ésta. Su éxito reside en atacar con un virus directamente al gen defectuoso de los pacientes con piel de mariposa y modificarlo para amainar la proliferación de estas ampollas. En abril del año pasado se aprobó en la Unión Europea, aunque en España todavía no se comercializa. Juanma Moreno garantizó a Leo en una sesión del pasado jueves que la Junta de Andalucía asumirá el 100% del coste del novedoso tratamiento.

Esta decisión supondrá un cambio total en la vida de los 500 pacientes que sufren la enfermedad ‘piel de mariposa’ en nuestro país.