Moreno se vuelca con Leo y pagará la terapia al niño con ‘piel de mariposa’ y a otros 45 andaluces

La Junta de Andalucía facilitará a los pacientes con epidermólisis bullosa –conocida como ‘piel de mariposa’– el acceso a un nuevo medicamento pionero para tratar esta enfermedad rara. El presidente andaluz, Juanma Moreno, ha anunciado que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) ya ha iniciado la adquisición del fármaco Vyjuvek, recientemente autorizado por la Unión Europea y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps).

Moreno ha hecho el anuncio este jueves, durante la sesión de control en el Parlamento andaluz, después de reunirse con Leo Gutiérrez, un niño sevillano de 12 años que padece esta enfermedad. El menor ha acudido acompañado por su madre, Lidia, representantes de la asociación de pacientes y profesionales sanitarios que participan en su tratamiento.

El presidente ha explicado que el objetivo es facilitar el acceso a una terapia que puede aliviar el dolor, reducir las lesiones en la piel y mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta patología. Según ha indicado, el medicamento estará disponible en Andalucía «en pocas semanas» y se adquirirá de forma excepcional a través del SAS para administrarlo a los pacientes que lo necesiten.

Moreno ha señalado que el hecho de que Andalucía lidere la iniciativa para incorporar este tratamiento hará que otras comunidades la sigan, lo que podría favorecer su extensión al conjunto del Sistema Nacional de Salud y reducir en un futuro su precio «excesivo». El fármaco ya cuenta con la autorización de la Aemps y actualmente se están completando los trámites para su compra.

La ‘piel de mariposa’ es una enfermedad rara y degenerativa que provoca una extrema fragilidad de la piel y de las mucosas. Las personas que la padecen sufren heridas constantes que deben limpiarse y curarse a diario, lo que dificulta actividades básicas como caminar, comer, vestirse o incluso hablar debido a las llagas que aparecen en la boca.

Durante su intervención, Moreno ha agradecido el trabajo de las asociaciones de pacientes y de los profesionales sanitarios que atienden estos casos y ha destacado que el objetivo de esta medida es mejorar la vida de quienes conviven con esta enfermedad. Además, de Leo, actualmente hay otros 45 andaluces afectados. «Lo primero que hemos hecho ha sido escucharles y tratar de buscar fórmulas, fármacos, para acceder a ellos y que les puedan ayudar. Leo ha puesto voz y rostro en el Parlamento Europeo a todos estos pacientes. Este avance sí que merece la pena. La política de verdad es esto: trabajar por mejorar la vida de los demás», ha añadido.

 

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El presidente andaluz ha aprovechado además para defender la evolución del sistema sanitario andaluz en los últimos años. Según ha recordado, desde 2018 se han construido más de 100 infraestructuras sanitarias y la estabilidad laboral de los profesionales ha aumentado de forma notable. «En 2026 el 96% de la plantilla sanitaria será estable, frente al 50% que había en 2018», ha apuntado.

Moreno ha concluido reivindicando la «estabilidad» institucional y económica de Andalucía como uno de los factores que, a su juicio, permite impulsar iniciativas como ésta y atraer inversión y empleo en la comunidad en un contexto global de incertidumbre.