La Junta de Andalucía pagará el tratamiento de Leo, el sevillano de 12 años con ‘piel de mariposa’

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, se ha reunido este jueves con Leo, un niño sevillano  de 12 años que sufre la enfermedad rara conocida como piel de mariposa, así como con su madre y otras familias de la Asociación Debra, y ha anunciado que el Servicio Andaluz de Salud va a facilitar el tratamiento de aquellos pacientes que lo necesitan.

Juanma Moreno ha realizado este anuncio en una atención a los medios a su llegada al Parlamento andaluz para someterse a la sesión de control de los grupos de la Cámara.

El presidente de la Junta ha reivindicado a Leo como un niño «muy valiente» cuyo caso «se ha viralizado» por el «trabajo previo que ha hecho su madre durante mucho tiempo, y los profesionales y la asociación» a la que pertenece, y ha explicado que, «gracias a esa movilización», desde el SAS han conseguido encontrar «de manera excepcional» una «fórmula» para comprar «un tratamiento que es muy pionero, que no está en la cartera del Sistema Nacional de Salud», que sirva «no solamente para aliviar, curar y mejorar» la situación de Leo, sino también la de «otros niños» como él.

Se trata del medicamento Vyjuvek, según ha confirmado el presidente, que ha agregado que se espera que «en unas semanas ya esté a disposición de Leo», así como de la citada asociación y de «otros niños».

«Precio excesivo»

Moreno ha apuntado que «el hecho de que Andalucía lidere este movimiento va a posibilitar que otras comunidades autónomas también sigan» a esta región y, «por tanto, el Sistema Nacional de Salud también lo incorpore, y podamos conseguir que ese medicamento esté distribuido por toda España, y también que baje el precio del medicamento, que ahora mismo es excesivo», ha añadido.

Al respecto del precio, ha comentado que son «caros porque son muy pioneros y no están todavía comercializados», y ha augurado que «el precio irá bajando a medida que otras comunidades autónomas empiecen a demandarlo», siguiendo la ley de la oferta y la demanda. «En el momento en que haya más demanda de ese medicamento, yo creo que ese fármaco irá bajando. Es lo que deseamos y además necesitamos».

Además, el presidente ha realizado «un llamamiento a la industria farmacéutica para que también tenga en consideración que, en este tipo de enfermedades raras, cuanto más barato sea el tratamiento necesario, más fácil será extenderlo al conjunto de la población».

Mejor calidad de vida

Por su parte, la madre de Leo ha comentado que la aplicación de dicho tratamiento va a permitir a su hijo «cerrar las heridas crónicas que tiene», lo que provocará una mejor calidad de vida y de ánimo.

Por su parte, el propio Leo ha dicho que se sentía «muy orgulloso» porque vaya a quedar «libre ya de este dolor diario». También ha celebrado que el uso de dicho tratamiento no sólo va a cambiar su vida, sino la de todos los afectados por esta enfermedad.

«Va a ser un cambio muy fuerte en todos, nos va a librar de este dolor, nos va a salvar heridas que durante muchos años no nos han salvado, y eso va a ser un gran avance en la enfermedad», ha incidido el pequeño, quien, a la pregunta de qué es lo primero que va a hacer cuando ya disfrute de ese tratamiento, ha respondido que lo anunciará «en la radio, en la tele», y que se irá «de fiesta».

Moreno ha indicado que la Junta llevaba «ya un tiempo trabajando para conseguir algo» que entendían primordial, como es «facilitar el acceso a ese medicamento», una nueva terapia autorizada por la Unión Europea que permite no sólo calmar el dolor, sino también una mejora del estado de salud.