Andalucía dará acceso al tratamiento a Leo, el niño con piel de mariposa rechazado por Mónica García

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, se ha reunido con Leo, un niño sevillano que sufre la enfermedad rara conocida como piel de mariposa, así como con su madre y otras familias de la Asociación Debra, y ha anunciado que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) va a facilitar el tratamiento que pacientes de dicha patología necesitan.

Este anuncio se produce frente a la negativa, por el momento, de la ministra de Sanidad, Mónica García, a incluir el nuevo tratamiento en la cartera del Sistema Nacional de Salud. En este sentido, se estima que alrededor de 500 personas padecen piel de mariposa (Epidermólisis bullosa) en España.

En nuestro país, niños como Leo, un sevillano de 12 años, viven cada día bajo un dolor constante que acompaña sus pasos desde que se despiertan hasta que se acuestan. A primera vista parece un chico como cualquier otro: va al colegio, hace sus tareas y sueña con el futuro. Pero su piel es extremadamente frágil: la mínima fricción puede causar heridas abiertas que perduran y duelen sin cesar.

De esta forma, el presidente de la Junta ha reivindicado a Leo como un niño «muy valiente» cuyo caso «se ha viralizado» por el «trabajo previo que ha hecho su madre durante mucho tiempo, y los profesionales y la asociación» a la que pertenece, y ha explicado que, «gracias a esa movilización», desde el Servicio Andaluz de Salud han conseguido encontrar «de manera excepcional» una «fórmula» para comprar «un tratamiento que es muy pionero, que no está en la cartera del Sistema Nacional de Salud», que sirva «no solamente para aliviar, curar y mejorar» la situación de Leo, sino también la de «otros niños» como él.

El medicamento en cuestión es Vyjuvek, y según ha confirmado el presidente de la Junta, espera que «en unas semanas» esté ya «a disposición de Leo», así como de la citada asociación y, por ende, de otros pacientes.

Medicamento muy costoso

Moreno ha apuntado que «el hecho de que Andalucía lidere este movimiento va a posibilitar que otras comunidades autónomas también sigan» a esta región y, «por tanto, el Sistema Nacional de Salud también lo incorpore, y podamos conseguir que ese medicamento esté distribuido por toda España, y también que baje el precio del medicamento, que ahora mismo es excesivo», según ha añadido.

Al respecto, ha comentado que «este tipo de medicamentos son caros porque son muy pioneros, no están todavía comercializados», y ha augurado que «el precio irá bajando a medida que otras comunidades autónomas empiecen a demandarlo», siguiendo la ley de la oferta y la demanda. «En el momento en que haya más demanda de ese medicamento, yo creo que ese fármaco irá bajando» de precio, «es lo que deseamos y además necesitamos», ha añadido Moreno en esa línea.

Además, el presidente ha realizado «un llamamiento a la industria farmacéutica para que también tenga en consideración que, en este tipo de enfermedades raras, cuanto más barato sea» el tratamiento necesario, «más fácil» será «extenderlo al conjunto de la población».

Tratamiento para cerrar las heridas

Por su parte, la madre de Leo ha comentado que la aplicación de dicho tratamiento va a permitir a su hijo «cerrar las heridas crónicas que tiene», lo que redundará en una «mejora» de su «calidad de vida» y también de su ánimo, según ha valorado.

Y el propio niño, Leo, ha dicho que se sentía «muy orgulloso» por que vaya a quedar «libre ya de este dolor diario», así como ha celebrado que el uso de dicho tratamiento «va a cambiar la vida de todos los afectados con esta enfermedad».

«Va a ser un cambio muy fuerte en todos, nos va a librar de este dolor, nos va a salvar heridas que durante muchos años no nos han salvado, y eso va a ser un gran avance en la enfermedad», ha incidido el pequeño, quien, a la pregunta de qué es lo primero que va a hacer cuando ya disfrute de ese tratamiento, ha respondido que lo anunciará «en la radio, en la tele», y que se irá «de fiesta».

«En pocas semanas, ese medicamento complejo, difícil de acceder, va a estar disponible para Leo y para otras personas que sufren esa enfermedad, y eso sí que es algo de lo que debemos felicitarnos en el día de hoy», ha celebrado Juanma Moreno.