20 de mayo: Día Internacional de la Enfermedad de Behçet
Este 20 de mayo se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet, una fecha para recordar las diferentes enfermedades raras que existen en el mundo.Desde la Federación...
10 de mayo: Día Mundial del Lupus
Este 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, una fecha para conmemorar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.Según Madrid Salud, el lupus es una...
Isabel Gemio anima a ver el documental 'Jóvenes invisibles' en el día de las Enfermedades Raras
La Fundación Isabel Gemio estrena esta noche el documental ‘Jóvenes invisibles’, justo coincidiendo con el día de las Enfermedades Raras. La propia Isabel Gemio anima a ver en este...
29 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020
Este 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 con el fin de conciencia y fomentar el conocimiento de este tipo de afecciones.Que tenga...
El Programa IMPULSO de Fundación Mutua Madrileña y FEDER ayuda a 1.000 menores y jóvenes con enfermedades raras
Alrededor de mil menores y jóvenes de hasta 21 años que conviven con enfermedades poco frecuentes -966 en concreto- han accedido a terapias y productos de apoyo gracias a...
Insensibilidad Congénita al Dolor, ¿En qué consiste esta enfermedad?
Cuando hablamos de la enfermedad de insensibilidad congénita al dolor apuntamos que se engloba dentro de un conjunto de enfermedades hereditarias poco frecuentes.Puede surgir desde el nacimiento o adolescencia...
¿Cuál es la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth?
Es un síndrome poco común. Estamos hablando de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, que abarca un grupo heterogéneo de neuropatías periféricas hereditarias no inflamatorias.Se le conoce de forma algo más...
Qué es la macrocefalia
Las personas que sufren la enfermedad rara de la macrocefalia tienen una anomalía en el cráneo.Según Clínica Navarra, concretamente, se trata de una malformación congénita del cráneo, en la...
¿Conoces la enfermedad de la púrpura de Henoch-Schönlein?
La púrpura de Henoch-Schönlein es una afección que se centra en que los vasos sanguíneos pequeños se inflamen y se irriten.¿Dónde tiene lugar? La inflamación pasa en la piel,...
Qué es el Síndrome de Prader Willi
Entre las diferentes enfermedades raras que existen destacamos el Síndrome de Prader Willi, que, según la Fundación Mencía, fue descrita por primera vez, en 1887, por Langdon Down, y...
Descubre qué es el síndrome de Alport
El síndrome de Alport es una enfermedad genética y englobada dentro de las enfermedades raras.Se basa en una alteración en la síntesis del colágeno tipo IV que llega a...
¿Qué es la enfermedad rara de la adiposis dolorosa?
La enfermedad de Dercum o también conocida como adiposis dolorosa es poco común y catalogada dentro de las enfermedades raras.Quienes la padecen sufren dolorosos lipomas en el tronco, los...
¿En qué consiste la enfermedad de Lyme?
Cuando hablamos de la enfermedad de Lyme nos referimos a una enfermedad rara y minoritaria que es causada por tres especies de espiroquetas del género Borrelia, B. burgdorferi, Borrelia...
¿Qué es el síndrome de Tourette?
El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se manifiesta primero en la infancia o en la adolescencia. Según la Asociación de este síndrome en América, entre sus...
Enfermedades raras: la cola vestigial
Solo se conocen pocos casos en el mundo, no más de cien. Dentro de las enfermedades raras destaca la cola vestigial: se trata de una rareza humana que crece...
Qué es el síndrome de Marfan
Este 3 de diciembre se celebra el Día Europeo del síndrome de Marfan. Se trata de una enfermedad rara y poco frecuente que afecta al tejido conectivo.Según la Federación...
¿Sabes qué es la acalasia?
Cuando hablamos de enfermedades poco frecuentes, destacamos la acalasia, entre muchas otras. Concretamente, se trata de un trastorno infrecuente del esófago, que se presenta en cualquier edad y afecta...
Preguntas frecuentes sobre las enfermedades raras
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total. Según Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras, en Europa es una enfermedad rara...
Día Internacional del Síndrome de Smith Magenis, ¿Por qué se celebra el 17 de noviembre?
Este 17 de noviembre se celebra el Día Internacional del Síndrome de Smith Magenis. Una enfermedad rara, que según el Hospital Sant Joan de Déu, fue identificado a principios...
Día Internacional del Síndrome Phelan-Mcdermid, una enfermedad rara desconocida
Pocos son los que han oído hablar del síndrome de Phelan-Mcdermid. Este 22 de octubre se celebra el Día Internacional del Síndrome Phelan-Mcdermid, una enfermedad rara que necesita visibilidad.Se...
¿En qué consiste el síndrome de Rapunzel?
La tricofagia, también llamada síndrome de Rapunzel, es un trastorno psicológico compulsivo que lleva a las personas a ingerir sus propios cabellos, sin que puedan evitarlo.Esta es una condición...
La Fundación Mutua Madrileña y FEDER lanzan el 'Programa IMPULSO' para ayudar a menores y jóvenes con enfermedades raras
Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzan el Programa IMPULSO, una convocatoria anual de ayudas a menores con enfermedades raras. La fundación de la...
Las enfermedades más raras que puede que no conozcas
Es posible que no conozcas algunas de las enfermedades más raras, pues son verdaderamente tan extrañas y se dan en tan pocas ocasiones, que hasta los médicos más experimentados...
5 datos sobre las enfermedades raras en España que tienes que conocer
Existen en la actualidad algunas enfermedades raras en España, llamadas también “poco frecuentes”, que afectan a 1 de cada 1000 personas. Estos pacientes cuentan con el apoyo de diversas...
4 enfermedades reales que parecen de ciencia-ficción
Vello en la cara, ser mucho alto de lo normal, tener piernas como los gigantes… parecen enfermedades sacadas de cuentos y de películas de ciencia-ficción. Sin embargo, son enfermedades...
Día de las enfermedades raras 2019: Las cifras en España
El 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras 2019. Durante este día, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización...
Una madre es detenida por envenenar a su hijo enfermo con lejía
Cuando pensamos en padres se nos viene a la mente adultos que cuidan y protegen a sus pequeños. No obstante, lamentablemente, no siempre es así. Buena muestra de ello...
El Síndrome de Marfan: Todo lo que necesitas saber
Hoy, 3 de diciembre, al igual que es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, también es el Día Europeo del Síndrome de Marfan. Precisamente por este motivo,...
Isabel Gemio lucha contra la distrofia muscular a través de la experiencia de su hijo
Toda necesidad se convierte en aprendizaje. En el caso de Isabel Gemio, su maestro es también su hijo. Hace 20 años, la popular periodista conoció dos palabras que cambiaron...
Día mundial del SFC: la enfermedad desconocida que padece un 1% de la población
Este sábado, 12 de Mayo, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), una enfermedad que afecta a prácticamente un 1% de la población mundial, pero...