Espondiloartritis: el impacto «brutal» de una enfermedad invisible marcada por el dolor

Cerca de 500.000 personas tienen espondiloartritis (EspA) en España, una familia de enfermedades reumáticas, crónicas e inflamatorias, entre las que se encuentran, entre otras, la artritis psoriásica (ApS) y la espondilitis anquilosante (EA). El día a día de quienes la sufren está marcado por el dolor, que no se ve pero que causa un gran impacto en el entorno laboral, social y familiar de estas personas.

El dolor es el síntoma principal, pero no el único. Fatiga, inflamación de las articulaciones como rodillas, codos, muñecas… en el caso de la Artritis Psoriásica y de la zona baja de la espalda en el caso de la Espondilitis, o la rigidez matutina también están presentes en nuestras vidas y pueden llegar a limitar actividades cotidianas como levantarse de la cama, conducir o subir una escalera.

Las personas con espondiloartritis tenemos una serie de necesidades que siguen limitando nuestro día a día, y precisamente para conocerlas en profundidad hemos puesto en marcha EncuEspA, un estudio realizado en 2021 por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, CEADE, entre un total de 834 pacientes, de los que 291 tenían ApS y 543 EA. El objetivo de este estudio es analizar el impacto de esta enfermedad, visibilizar la experiencia personal del paciente, concienciar sobre las limitaciones que ocasionan los síntomas y visibilizar la enfermedad, todavía desconocida a nivel social.

Uno de los datos que más nos preocupa es que casi el 70% de los encuestados asegura que se ha resignado a vivir con dolor y la realidad es, que si no se le pone freno, su impacto en la calidad de vida será cada vez mayor. Las espondiloartritis reducen la movilidad y, precisamente, parte de nuestro tratamiento consiste en realizar actividad física. Por eso, resulta alarmante que un 45% de los pacientes haya dejado de hacer ejercicio físico a causa del dolor.

El impacto de la enfermedad afecta también a otras esferas de nuestra vida como es la laboral o la personal. De hecho, 1 de cada 3 personas ha tenido que faltar al trabajo a causa de la enfermedad y en muchos casos, nuestras aspiraciones profesionales se ven trucadas, incluso hay pacientes que han perdido sus empleos.

Además, la vida familiar y social también suele verse condicionada por las espondiloartritis. Al final, nos vemos en la necesidad de adaptar nuestra vida a esta enfermedad tan limitante. Te levantas y te acuestas con dolor y dejas de hacer muchas cosas que te gustaban para centrarte solo en las estrictamente necesarias, lo que genera sentimientos de frustración e incluso ansiedad.

Por este motivo, una de nuestras demandas es contar con un abordaje específico del ámbito emocional y psicológico de la enfermedad y poder acceder a tratamientos psicológicos, que en muchos casos no están cubiertos. La realidad de esta patología se ve reflejada en las alteraciones psicológicas más comunes que padecen las personas que conviven con ella, como la depresión y las alteraciones del sueño.

Cualquier persona puede ser paciente en algún momento de su vida, pero nosotros lo somos de forma continua. Por este motivo, el mayor reto que afrontan las espondiloartritis es que no se detenga la investigación. Hacen falta terapias innovadoras, nuevos tratamientos y alternativas que den respuesta a nuestras necesidades, y nos permitan volver a disfrutar de nuestra calidad de vida.

Pedro Plazuelo
Presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, CEADE