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    11 May 2025
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    El Hospital La Paz de Madrid (Foto: Ep)

    La Paz trata por primera vez en el mundo a una niña con una enfermedad rara con terapia CAR-T

    • OKSALUD
    • 05-05-2025

    Profesionales del Hospital Universitario público La Paz han tratado con éxito por primera vez en el mundo una enfermedad autoinmune muy rara con CAR-T, terapia de modificación genética de...

    La salud cardiovascular se puede debilitar con esta patología.

    Ésta es la enfermedad que hace trabajar más al corazón y se diagnostica a partir de los 40

    • Mónica Morales de Setién
    • 04-05-2025

    La hipertensión pulmonar es un tipo de presión arterial alta que afecta las arterias pulmonares y el lado derecho del corazón. En su forma más grave, conocida como hipertensión...

    La anemia de Fanconi es una enfermedad de la sangre.

    Anemia de Fanconi: una enfermedad genética y hereditaria que se detecta en la infancia

    • Mónica Morales de Setién
    • 03-05-2025

    La Anemia de Fanconi (AF) es una enfermedad genética rara y hereditaria, causada por mutaciones en genes relacionados con la reparación del ADN y que afecta principalmente la médula...

    La enfermedad de Lyme se transmite por la picadura de una garrapata.

    Enfermedad de Lyme: una epidemia silenciosa que se extiende con el cambio climático

    • Mónica Morales de Setién
    • 01-05-2025

    La enfermedad de Lyme es causada por la bacteria Borrelia burgdorferi, transmitida por la picadura de garrapatas de patas negras. Aunque en muchos casos el primer signo es un...

    Detrás de estas terapias hay una actividad intensa en investigación.

    Así ven los expertos en medicamentos las terapias génicas y celulares para enfermedades raras

    • F. Bardal
    • 26-04-2025

    Con una actividad intensa en investigación, en los próximos años se espera un aumento considerable en el número de medicamentos huérfanos, especialmente terapias génicas y celulares, desarrollados para tratar...

    Una persona en una silla de ruedas.

    Cuando los músculos fallan: ¿Qué es la enfermedad de Pompe?

    • Almudena Corral Pérez
    • 19-04-2025

    Cada 15 de abril se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, una jornada dedicada a crear conciencia sobre esta afección genética que afecta los músculos y...

    Olivia junto a su hermana mayor Elís. EFE/MIQUEL A. BORRÀS

    Olivia, la niña mallorquina de dos años con 'piel de mariposa'

    • JAVIER ALONSO / EFE
    • 18-04-2025

    Olivia es una niña mallorquina de dos años inquieta y juguetona, limitada por una enfermedad rara que le impedirá jugar al tenis, al fútbol, saltar en una cama elástica...

    El síndrome de Cushing es una enfermedad endocrina poco frecuente.

    Ésta es la enfermedad rara que dispara el estrés y te hace engordar

    • B. Muñoz
    • 08-04-2025

    Hoy se celebra el Día Mundial del síndrome de Cushing, una enfermedad minoritaria causada por una exposición crónica a niveles excesivos de cortisol. Esta patología puede derivarse de un...

    Nuevo avance para comprender el lupus.

    Hallan un nuevo efecto secundario de un fármaco habitual en pacientes con lupus

    • F. bardal
    • 10-03-2025

    Un nuevo trabajo de investigación en el que se ha incluido a más de 2.900 individuos ofrece nuevas evidencias de que es mejor replantearse usar los medicamentos de la...

    "Es desolador no tener tratamiento, necesitamos una sociedad que nos proteja, que investigue"

    • Diego Buenosvinos
    • 01-03-2025

    El coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), el doctor Jorge Francisco Gómez Cerezo, ha resaltado que una buena estructura asistencial...

    Una niña con enfermedad rara.

    Casi un 80% de las enfermedades raras comienzan en la infancia y más del 70% son de origen hereditario

    • Diego Buenosvinos
    • 28-02-2025

    Se considera enfermedad rara es aquella que afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes o una por cada 2.000. «Aunque la frecuencia de una enfermedad rara...

    Las enfermedades raras afectan a unos 3 millones de personas en España.

    El 50% de las enfermedades raras corresponde a patologías neurológicas

    • B. Muñoz
    • 28-02-2025

    Hoy, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, término que en la Unión Europea se refiere a aquellas enfermedades poco comunes que afectan a...

    Foto de familia del grupo de trabajo de FEDER.

    España suspende en fármacos para enfermedades raras: el 50% no está disponible y la espera es de 2 años

    • Diego Buenosvinos
    • 28-02-2025

    El último informe de indicadores de acceso a nuevos fármacos (WAIT 2023), en España, sólo está disponible en el Sistema Nacional de Salud (SNS) uno de cada dos fármacos...

    Dos enfermeras en un pasillo de hospital.

    Formación e investigación en enfermedades raras: reclamación de las enfermeras para mejorar el cuidado

    • Diego Buenosvinos
    • 27-02-2025

    El Consejo General de Enfermería (CGE) ha reclamado más formación e investigación en enfermedades raras para situar a los pacientes en el «epicentro» del sistema sanitario y mejorar su...

    Un podólogo examina a un paciente.

    Anoniquia: así es la enfermedad rara que provoca la ausencia total de uñas en los pies

    • Diego Buenosvinos
    • 27-02-2025

    El podólogo y miembro de la junta directiva del Colegio Oficial de Podología de la Comunidad Valenciana (ICOPCV), Jorge Escoto, ha alertado sobre la importancia de las enfermedades que...

    Isabel Martorell: "Podemos mejorar los síntomas de las enfermedades raras con el abordaje nutricional"

    • Diego Buenosvinos
    • 23-02-2025

    Isabel Martorell es dietista y nutricionista, con un doctorado en Biomedicina por la Universidad Rovira i Virgili (España), donde se especializó en toxicología alimentaria. En su amplia vida académica...

    La colangitis biliar primaria es una enfermedad poco frecuente que afecta al hígado.

    Dejan sin acceso a una terapia aprobada en Europa para pacientes españoles con una enfermedad rara

    • B. Diego
    • 10-02-2025

    La colangitis biliar primaria (antes conocida como cirrosis biliar primaria) es una enfermedad poco frecuente que afecta al hígado, deteriorando los pequeños conductos que forman parte del órgano. Aunque...

    Las Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD) incluyen una larga lista de patologías.

    Dr. de la Calle: "El cambio climático favorece la expansión de mosquitos y garrapatas hacia Europa"

    • Almudena Pérez Corral
    • 30-01-2025

    Las Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD) constituyen un grupo de patologías que afectan de manera desproporcionada a las comunidades más vulnerables del mundo, especialmente en regiones tropicales o subtropicales. Estas...

    Uno de los síntomas característicos de la lepra es el picor.

    Cada día se detectan 500 nuevos casos de lepra: a quién afecta y cuáles son sus síntomas

    • Mónica Morales de Setién
    • 26-01-2025

    La lepra, también conocida como enfermedad de Hansen, es una enfermedad crónica causada por la bacteria Mycobacterium leprae. Esta bacteria afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos y,...

    Un enfermo portando firmas al Congreso.

    El Gobierno bloquea la financiación de la Ley ELA: los pacientes exigen ayudas urgentes

    • Diego Buenosvinos
    • 02-01-2025

    Muchos calificaron como un hito histórico la aprobación unánime de la Ley ELA, una normativa destinada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral...

    El síndrome de Klippel-Trénaunay es una enfermedad congénita rara que afecta principalmente una pierna.

    Viviendo con Klippel-Trénaunay: la enfermedad que produce malformaciones en los vasos sanguíneos

    • B. Muñoz
    • 26-11-2024

    El Síndrome de Klippel-Trénaunay es una enfermedad congénita poco frecuente que se diagnostica desde el nacimiento y se caracteriza por malformaciones en los vasos sanguíneos y linfáticos, así como...

    Las claves para el diagnóstico temprano de la acromegalia son mejorar la atención y su visibilidad.

    Acromegalia: cuando el exceso de hormona del crecimiento produce un aumento anómalo de los huesos

    • Mónica Morales
    • 23-11-2024

    La acromegalia es un trastorno hormonal que se padece cuando la glándula pituitaria produce gran cantidad de hormona de crecimiento. Esto hace que los huesos aumentan de tamaño, tal...

    «La ayuda de la asociación  tanto para Ana como para nosotros es fundamental», dice

    Laura Prieto: "Para nosotros la Asociación Síndrome Kabuki fue luz en medio de una cueva"

    • Mónica Morales
    • 02-11-2024

    El síndrome Kabuki es un trastorno genético poco frecuente que afecta aproximadamente a 1 de cada 32.000 nacimientos, tal y como constatan en la Asociación Española de Familiares y...

    Los síntomas más comunes incluyen la aparición de ampollas dolorosas.

    Ésta es la enfermedad rara que produce una fragilidad extrema en la piel

    • Almudena Corral
    • 27-10-2024

    La Epidermólisis Bullosa (EB), conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad genética que afecta gravemente la piel y las membranas mucosas, haciéndolas extremadamente frágiles. Como si se tratara...

    «La enfermedad de Castleman se considera minoritaria», recuerda.

    Dr. Andrés González: "En España hace falta un centro de referencia sobre la enfermedad de Castleman"

    • Monica Morales
    • 12-10-2024

    La enfermedad de Castleman, caracterizada por el crecimiento anormal de los ganglios linfáticos, presenta importantes desafíos tanto para los pacientes como para los médicos. En su forma más compleja,...

    Hay más de 7.000 enfermedades raras y no diagnosticadas.

    La inteligencia artificial busca nuevos usos en medicamentos conocidos para enfermedades raras

    • F. Bardal
    • 07-10-2024

    Un equipo de investigación ha diseñado una herramienta basada en inteligencia artificial (IA) que selecciona los mejores medicamentos, entre fármacos ya aprobados, que pueden utilizarse para tratar enfermedades raras.Hay...

    Este nuevo tratamiento se administra una vez al día.

    Llega a España la primera inyección autoadministrable para una enfermedad rara

    • B. Muñoz
    • 27-09-2024

    El Ministerio de Sanidad ha aprobado el uso y comercialización de Zilbrysq (zilucoplán), el nuevo tratamiento desarrollado por la biofarmacéutica internacional UCB para el abordaje de un tipo de...

    I Jornada Balear del Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo en CAEB.

    CAEB acoge la I Jornada Balear del Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo

    • OKDIARIO
    • 14-09-2024

    El salón de actos de la CAEB acogió este viernes la I Jornada Balear del Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo, que contó con diferentes testimonios de...

    La enfermedad está causada por una mutación.

    Quique Grávalos: "Me afecta más el amor que la distrofia muscular de Duchenne"

    • Mónica Morales
    • 07-09-2024

    La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su...

    Un laboratorio trabaja con piel sana.

    Trasplante de piel sana: así es la nueva esperanza para enfermedades cutáneas raras

    • Diego Buenosvinos
    • 05-09-2024

    El trasplante de piel sana se está posicionando como una estrategia innovadora y prometedora en el tratamiento de enfermedades cutáneas raras, muchas de las cuales carecen de terapias efectivas...

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