Tres millones de euros para salvar la vida de Claudia
El 4 de septiembre de 2023, la alegría inundó la casa de Elena e Ignacio. Padres primerizos, Claudia llegó al mundo ese día tras un embarazo y un parto...
Qué es el síndrome de Sjögren: la enfermedad autoinmune que provoca sequedad en el organismo
La enfermedad de Sjögren es una patología reumática autoinmune, compleja y crónica, cuyos principales síntomas clínicos están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas, lo que provoca sequedad...
La esclerosis múltiple no sólo afecta al cuerpo: así impacta en la salud emocional y cognitiva
Una nueva investigación de la Universidad Link Campus de Roma (Italia) señala que la esclerosis múltiple (EM) tiene un impacto significativo que va más allá de la salud física,...
La sonrisa de Juan llega al Congreso con 300.000 firmas: "No lo hacemos por nuestros hijos que ya están sentenciados sino para que no vuelva a ocurrir"
La lucha de Juan ha conmovido a miles de personas. Detrás de esta enfermedad neurodegenerativa que ha ido apagando poco a poco la sonrisa del pequeño, hay una madre...
La historia de la madre de un niño con una enfermedad neurodegenerativa: "La sonrisa de Juan es eterna, aunque ya no sonría"
A las 17:00 horas de la tarde, el calor sofocante de Sevilla hace mella. Ni un alma por sus calles. Normal; se rozan los 40 grados. El frescor del...
El lupus, más fácil de tratar: aprueban un nuevo fármaco que se administra desde casa
«Es un cambio relevante en la forma de tratar el lupus en la práctica clínica», ha señalado la responsable de la Unidad de Lupus del Hospital Vall d’Hebron de...
Terapias avanzadas: una carrera de obstáculos para las enfermedades raras
La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) ha celebrado recientemente en Valladolid su 10ª Jornada de Divulgación «HematoAvanza», un foro que ha reunido a hematólogos, pacientes, periodistas y...
Revolución en la esclerosis múltiple: un fármaco logra frenar la discapacidad y devuelve la autonomía
Un importante ensayo clínico internacional en fase III, liderado por la Universidad Queen Mary de Londres ha demostrado que el fármaco ocrelizumab puede ralentizar de forma significativa la progresión...
Martina, la niña de cinco años que lucha cada día contra un cáncer cerebral incurable
La historia de Martina no es solo un parte médico; es un testimonio de resistencia frente a lo imprevisible. En agosto de 2024, lo que comenzó como una aparente...
Esclerosis múltiple: así avanza de forma silenciosa en muchos pacientes a pesar de los tratamientos
Los tratamientos actuales son muy eficaces para controlar los brotes de la esclerosis múltiple (EM) y evitar secuelas que provocan discapacidad, pero existe un «agujero negro» de la enfermedad...
España autoriza el ensayo clínico de un nuevo tratamiento para la ELA del CSIC
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha autorizado el inicio del ensayo clínico de fase I del fármaco AP-2, desarrollado en el Centro de Investigaciones Biológicas...
Giro inesperado de la viagra: uno de sus componentes logra mejorar una enfermedad cerebral en niños
Una enfermedad rara que afecta a niños y que, hasta ahora, no tiene tratamiento aprobado podría haber encontrado un aliado inesperado en un medicamento muy conocido. Se trata del...
Premios Oscar 2026: Adam Pearson visibiliza la neurofibromatosis y sus retos de cómo tratarla
La reciente presencia de Adam Pearson en la alfombra roja de los Premios Oscar 2026 ha llevado el foco mediático hacia una condición poco conocida pero significativa: la neurofibromatosis...
Avance médico: logran el primer tratamiento que frena los síntomas de la distrofia miotónica
Un equipo del Instituto de Investigación Sanitaria Incliva, la Universidad de Valencia y el Ciberer, junto a centros internacionales y la empresa Arthex Biotech, ha desarrollado una nueva estrategia...
España aplica por primera vez una terapia génica a un bebé con un grave error metabólico congénito
«Si eso no sucede, el amonio aumenta y puede provocar crisis muy graves, como coma o convulsiones que suelen aparecer en los primeros días de vida». Con esta explicación,...
Cuando lo raro importa: avances y obstáculos en la lucha contra enfermedades poco frecuentes
Cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una oportunidad para visibilizar más de 7.000 patologías que afectan a cerca del 7 % de la...
Convivir con una enfermedad rara: "Más allá del diagnóstico, la invisibilidad duele más que la enfermedad"
Las enfermedades raras, definidas por la Organización Mundial de la Salud como aquellas que afectan a un número muy reducido de personas, representan un gran desafío para la salud...
Mónica García le niega un tratamiento de cura al niño que sufre la enfermedad de piel de mariposa
En España, niños como Leo, un sevillano de 12 años, viven cada día bajo un dolor constante que acompaña sus pasos desde que se despiertan hasta que se acuestan....
España aplica por primera vez un fármaco que mejora la supervivencia en ELA
El Hospital Germans Trias de Badalona (Barcelona) está tratando el «primer paciente» con el fármaco tofersen, una terapia que se ha demostrado eficaz para mejorar la calidad de vida...
Científicos hallan cómo frenar el 'cerebro en llamas' con un tratamiento prometedor
Un equipo de investigadores de la Universidad de Salud de Oregón ha identificado un prometedor objetivo farmacológico que podría cambiar el rumbo de una de las enfermedades neurológicas más...
'Omvoh' ya está financiado por Sanidad para adultos con enfermedad de Crohn activa
Los pacientes adultos con Enfermedad de Crohn (EC) de moderada a grave en España ya disponen de una nueva alternativa: mirikizumab, tratamiento desarrollado por la farmacéutica Lilly, y que...
Los científicos no dan crédito: te puedes emborrachar sin beber alcohol y éste es el síndrome que lo provoca
Imaginen la incredulidad de una persona que, tras haber mantenido una abstinencia total de alcohol, comienza a experimentar mareos, dificultades en el habla y desorientación, síntomas propios de una...
Dra. Celia Oreja: "El lugar de residencia condiciona el diagnóstico de la esclerosis múltiple"
La jefa de Neurología del Hospital Clínico San Carlos (Madrid), Celia Oreja, ha advertido que en España hay «mucha inequidad» en el acceso a un diagnóstico temprano de esclerosis...
España avanza en terapias para enfermedades raras al descifrar la ‘red social’ de las proteínas
Un equipo de investigadores del grupo Bases Moleculares de los Sistemas Biológicos (Sibiuma) de la Universidad de Málaga e Ibima Plataforma Bionand, el Centro de Investigación Biomédica en Red...
Mónica García deja fuera a España del medicamento que cicatriza las heridas de la piel de mariposa
España vuelve a quedarse sin un medicamento clave. El fármaco Vyjuvek, una terapia génica aprobada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para tratar la enfermedad rara conocida como...
Dani, el primer menor tratado en España con terapia génica para una enfermedad ultrarrara
Dani, un niño de dos años originario de Málaga, se ha convertido en el primer paciente menor de 3 años tratado en España con terapia génica experimental para la...
Anemias congénitas: entre la esperanza por las terapias del futuro y la dependencia de las transfusiones
OKSALUD ha celebrado un encuentro informativo, «Buscando respuestas en enfermedades raras: anemias congénitas», centrado en la investigación de vanguardia y la vida con estas condiciones desde la perspectiva del...
1.000 vidas después, la Ley ELA sigue sin financiación: los enfermos se manifestarán en el Congreso
La paciencia de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de sus familias se ha agotado. Casi un año después de la aprobación por unanimidad de la Ley...
Ésta es la enfermedad rara que afecta al equilibrio y que tarda hasta diez años en diagnosticarse
Hoy, 25 de septiembre, se conmemora el Día Internacional de la Ataxia, un conjunto de más de 200 enfermedades caracterizadas por la afectación de la coordinación y el equilibrio...
El ADN de tres personas salva a recién nacidos de una grave enfermedad hereditaria
Un 99,9% de ADN de los padres y un 0,1% de ADN de un donante, combinados, ha permitido nacimientos de niños sanos a pesar de que deberían haber heredado...
