Madrid atiende a 95 niños con enfermedades autoinflamatorias en el único servicio especializado de España

La sanidad pública de la Comunidad de Madrid ha atendido desde 2022 a un total de 95 niños en su unidad multidisciplinar para pacientes pediátricos con enfermedades autoinflamatorias, un servicio médico único en España. Se trata de un proyecto abierto en el Hospital público La Paz y que ha supuesto la creación de una consulta específica altamente especializada denominada EMMA (Equipo Multidisciplinar para el Manejo de Enfermedades Autoinflamatorias).

Su objetivo es mejorar el abordaje de estas patologías al reducir el número de visitas que los menores tienen que hacer con los médicos de diferentes áreas para un correcto seguimiento, favoreciendo al mismo tiempo la conciliación a los afectados y sus cuidadores.

Para su apertura, la sanidad pública madrileña diseñó un circuito en el que participan de forma conjunta profesionales de Reumatología Pediátrica, Medicina Interna, Reumatología de adultos, Inmunología, Genética, Dermatología, Farmacia Hospitalaria y la sección de Inmunodeficiencias de Pediatría. Todos ellos evalúan de manera conjunta cada caso, además de trabajar de forma homogénea y estandarizada en su evolución.

Otro objetivo esencial es acortar los tiempos para establecer el diagnóstico y prescribir los tratamientos adecuados, así como fomentar el manejo y seguimiento óptimo de los menores. También se busca impulsar la formación continua de profesionales, residentes del centro y externos en rotación, así como mejorar la investigación y conocimiento de estas enfermedades.

La cita de cada paciente en EMMA tiene lugar una vez al mes, en las nuevas instalaciones del innovador proyecto de la Unidad Multidisciplinar Infantil (UMI) del Hospital La Paz, que está dotada de diferentes espacios para que los niños, acompañados de sus padres, puedan ser valorados por varios especialistas simultáneamente reforzando así la calidad asistencial. Estas dependencias ofrecen además un lugar de reunión para que los miembros del equipo multidisciplinar implicados en la toma de decisiones comenten los casos clínicos.

Más de 70 patologías poco frecuentes

Las enfermedades autoinflamatorias son un conjunto de más de 70 patologías poco frecuentes, caracterizadas por la presencia de episodios inflamatorios agudos y recurrentes, principalmente causados por una activación inapropiada del sistema inmune innato.

Suelen aparecer durante la infancia, de ahí la importancia de una detección y abordaje temprano para mejorar la progresión de los síntomas y la calidad de vida de los pacientes. Actualmente, existen múltiples tratamientos que pueden controlar los síntomas, entre los que destacan fundamentalmente los fármacos biológicos.

Se estima que en Europa tienen una prevalencia aproximada de uno a dos casos por cada 10.000 habitantes y, en numerosas ocasiones, son de base genética. El avance tecnológico y científico está propiciando que se describan nuevas entidades cada año, lo que genera la necesidad de contar con grupos expertos que puedan dar un abordaje integral a los afectados.