Trastorno del crecimiento: el 82% de los padres no conocía este problema antes de su diagnóstico

El 81,8% de los padres de niños con trastornos del crecimiento apenas conocen este problema antes del diagnóstico de sus hijos, según una encuesta difundida por la Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FEDERAS) entre sus asociados, promovida por Novo Nordisk para conocer el grado de conocimiento y preocupación entre los padres y madres con hijos con trastornos del crecimiento.

En relación con este desconocimiento, según el estudio, más de la mitad de los padres (63,5%) de niños con trastornos del crecimiento considera que hubieran sospechado antes de su existencia si hubieran conocido mejor antes del diagnóstico este conjunto de trastornos caracterizados por una talla anormalmente baja. «Una desinformación que, como se refleja en la encuesta, hace que no se dé a la estatura de los niños la importancia que requiere», ha precisado Rebeca Abarca, en representación de FEDERAS.

Así, antes de conocer los problemas de salud derivados por un déficit en la hormona de crecimiento, solo un 30,5 por ciento de los padres daba importancia a la talla baja. En España, alrededor de 200.000 menores de 15 años presenta una talla baja que puede estar relacionada con algún trastorno del crecimiento.

A nivel global, entre el 3 y el 5 por ciento de los menores de 15 años presenta talla baja. Dentro de ello, el 60-80 por ciento pueden deberse a causas idiopáticas o familiares, traduciéndose esto en un retraso en el desarrollo hasta la pubertad, donde se alcanza la «talla diana», es decir, la talla que le corresponde según la altura de sus dos progenitores. Por tanto, el porcentaje de hipoestatura patológica es de entre un 10-20%.

¿Se puede determinar la estatura?

Como explica la doctora Lorea Ruiz, de la Sección de Endocrinología y Diabetes Pediátrica del Hospital General Universitario de Alicante, «la estatura de los niños depende de diversos factores (genéticos, ambientales y el ritmo de maduración de cada niño)».

Pero hay otros factores que pueden afectar al crecimiento, «como patologías endocrinológicas, enfermedades crónicas severas, prematuridad, obesidad o situaciones de estrés para el niño». En el caso de los padres encuestados, apuntaban como principales causas no médicas de un trastorno del crecimiento los antecedentes familiares de talla baja (51,2%) y problemas de alimentación (23,2%). Tal y como ha recordado, la talla baja «no es una enfermedad en sí, pero puede ser una señal de que hay una patología detrás».

En concreto, señala esta experta, «es importante saber y conocer el patrón normal de crecimiento de un niño antes de saber si estamos ante una baja talla normal o patológica». Se diferencian 4 fases: intrauterina, lactancia (25 cm en el primer año y 12 cm en el segundo año), edad preescolar y escolar (aproximadamente 5-7 cm al año) y adolescencia (donde tiene lugar el estirón puberal de 8-14 cm anuales, con una ganancia total de talla en este periodo de 20-25 cm en la mujer, y de 25-30cm en el varón). Así, las causas que justifican un hipocrecimiento son muy variadas y pueden afectar a cualquiera de las fases de desarrollo del niño.

Conocer las señales

«Si realmente nos encontramos ante un niño o adolescente con una talla inferior al percentil 3 para edad y sexo de la población a la que pertenece o inferior a -2DE (desviación estándar) respecto a la DE de su talla diana, una velocidad de crecimiento inferior al percentil 25 para su edad y sexo mantenida, al menos, durante 2 años, o si presenta una predicción de talla adulta por debajo de -2DE respecto a su talla diana, hay que sospechar que estamos ante una talla patológica», explica.

Asimismo, también es preciso estudiar a los niños cuando existe un estancamiento de la talla junto con unos signos asociados como rasgos faciales peculiares, bajo peso, problemas con la alimentación o alteración de su desarrollo psicomotor. «En definitiva, siempre que unos padres tengan dudas o preocupación sobre el crecimiento de sus hijos deben consultar con su pediatra», incide la doctora.

Nueva web

Durante la rueda de prensa, también se ha presentado la web ‘Más Que Estatura’. Ha sido diseñada pensando en las necesidades de los padres, que destacan en la encuesta que la fiabilidad de la fuente, la claridad y sencillez del lenguaje, así como la participación de profesionales sanitarios son las cualidades que más valoran a la hora de recomendar una página web. De hecho, el 63,4 por ciento de los padres afirma recurrir frecuentemente a Internet como fuente de información complementaria a su médico.

En palabras del director médico de Novo Nordisk España, Francisco Pajuelo, «con esta iniciativa pretendemos educar, informar y sensibilizar a los padres sobre los trastornos del crecimiento para, a su vez, potenciar su detección y control adecuado». Entre otros contenidos, en ella hay una calculadora de crecimiento, un blog o guías para preparar la conversación con el pediatra y el especialista en el crecimiento.

Tanto para Abarca como para la doctora Ruiz, «esta web es una buena herramienta para apoyar tanto a los padres de niños con trastornos del crecimiento como a los profesionales sanitarios como complemento de la consulta, ya que la falta de conocimiento, unido a la falta de centros de referencia y unidades multidisciplinares de seguimiento les provocan mucha angustia y sufrimiento».