Irene Atienza: «La endometriosis hace que algunos días sea incapaz de levantarme de la cama»

El Día Mundial de la Endometriosis se celebra cada año el 14 de marzo con el objetivo de aumentar la conciencia sobre esta enfermedad crónica y dolorosa que afecta a millones de mujeres en todo el mundo. La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) explica que la endometriosis supone la aparición y crecimiento de tejido endometrial fuera del útero, sobre todo en la cavidad pélvica como en los ovarios, detrás del útero, en los ligamentos uterinos, en la vejiga urinaria o en el intestino. 

En esta enfermedad, el tejido endometriósico crece más de lo normal generando bultos llamados tumores o implantes, que la mayoría de las veces son benignos. Los síntomas son múltiples y muchos son dolorosos. Uno de los más característicos es el sangrado de los tumores sin la posibilidad de que la sangre salga fuera del cuerpo, por lo que desarrolla una inflamación y tejidos cicatriciales o fibrosis, que causan obstrucción intestinal, sangrado digestivo y trastornos miccionales (llegando incluso a confundirlos con infecciones urinarias) según SEMI.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), la endometriosis provoca dolor, infertilidad o ambas cosas y afecta aproximadamente a 190 millones de mujeres y niñas en edad reproductiva en todo el mundo, es decir, a cerca del 10 % de este grupo poblacional. El Ministerio de Sanidad, estima que la prevalencia de la enfermedad en España es del 1 al 5% del total de las mujeres y la incidencia de entre 0,3-1,0% por año. El Ministerio reconoce que la endometriosis es un problema de salud que genera una importante carga para las mujeres y un gran impacto en sus parejas, en sus familias, en el sistema de salud y en la sociedad en su conjunto. Publica la Guía de Atención a las Mujeres con Endometriosis en el Sistema Nacional de Salud (SNS) con el objetivo de ofrecer a las mujeres con endometriosis la mejor atención médica y sanitaria posible. 

A pesar de su prevalencia, la endometriosis a menudo se diagnostica erróneamente o se subestima, lo que puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de las personas afectadas. OKSALUD entrevistó a la vocal de la Asociación Española de Afectadas por Endometriosis (ADAEC), Irene Atienza que también padece esta enfermedad que nos explica lo que supone padecer esta enfermedad, el dolor que se sufre, las secuelas y si son suficientes las medidas del SNS para las pacientes que la padecen.

PREGUNTA.- ¿Qué es la endometriosis y cómo le ha afectado personalmente?

RESPUESTA.- La endometriosis es una enfermedad caracterizada por el crecimiento, fuera del útero, de un tejido similar al que recubre el interior del útero (endometrio), lo que puede provocar dolor, infertilidad o ambos. Es una enfermedad sistémica, crónica y a menudo progresiva que, en algunos casos, puede llegar a ser incapacitante, como es en mi caso. Tengo reconocida una incapacidad absoluta a causa del dolor pélvico crónico y las consecuencias derivadas de la enfermedad como son la incapacidad para caminar y estar sentada, además de incontinencia y medicación muy fuerte (opioides) para tratar de aliviar el dolor. 

Me quitaron el útero a los 34 años después de 5 cirugías abdominales que no resolvieron mis síntomas. No he podido ser madre. Además, la endometriosis produce dolor en las relaciones sexuales, lo que hace más complicada la vida en pareja y es un factor añadido a la problemática de la búsqueda de embarazo y la infertilidad.

La vida social se hace también muy complicada al tener que cancelar planes y estar limitada a planes muy concretos, en mi caso, lo que tiene un impacto directo en la salud mental de las mujeres que padecemos esta enfermedad.

P.- ¿Cuáles son los síntomas más comunes que experimentan las mujeres con endometriosis?

R.- La endometriosis puede cursar con dolor intenso durante la menstruación, las relaciones sexuales y/o al defecar o al orinar y que puede llegar a afectar en gran medida la vida de las pacientes; además, también puede provocar dolor pélvico crónico, distensión abdominal, náuseas, fatiga y/o, en ocasiones, depresión, ansiedad e infertilidad. Hasta el 50% de las mujeres con endometriosis tienen infertilidad. Algunas mujeres tienen dificultad para caminar y/o para estar sentadas a causa de la afectación los nervios pélvicos.

Los órganos más afectados por los implantes endometriósicos, suelen ser los reproductores pero estos implantes pueden encontrarse en cualquier parte del cuerpo. Además, la endometriosis afecta a todo el cuerpo creando una inflamación sistémica, lo que puede hacer que aparezcan otras enfermedades autoinmunes. 

P.- Puesto que el dolor es uno de los síntomas más destacados, ¿cómo describiría un día típico para usted viviendo con esta enfermedad y el dolor que produce?

R.- El día a día de una mujer con endometriosis es como una lotería. No sabes cómo vas a despertar ni qué grado de dolor vas a tener ese día. Generalmente, el dolor de la endometriosis se asocia a la menstruación, pero el dolor puede aparecer en cualquier momento del ciclo. Es vivir constantemente en una incertidumbre que además puede generar frustración, depresión y ansiedad.

Vivo polimedicada y hay muchos días en los que soy incapaz de asearme, peinarme o incluso de levantarme de la cama. Los “días buenos” (esto es complicado porque vivir con dolor 24/7 hace que tener días buenos sea algo anecdótico), son aquellos en los que el dolor no se apodera de mí, son los que aprovecho para salir un ratito de casa para no sentirme como una anciana.

Que una mujer joven y en edad reproductiva vea su vida tan mermada a causa del dolor y conviva con la infertilidad es muy duro. 

P.- Cómo ha afectado la endometriosis a su vida social y laboral? ¿Qué cambios ha tenido que hacer en su estilo de vida para manejar mejor los síntomas de la endometriosis?

R.- He cambiado toda mi vida. No puedo trabajar y esto es algo que llevo muy mal. Me siento inútil y psicológicamente me ha afectado mucho.No puedo ir a conciertos, salir de fiesta o tener una vida social activa y normal de una mujer de mi edad. Todo esto hace que tu círculo social se vea muy reducido o incluso sea casi inexistente. La soledad y la incomprensión es algo muy presente en nuestras vidas. 

En mi caso, lo único con lo que puedo manejar mis síntomas es con los tratamientos y la medicación de la unidad de dolor. 

Las mujeres con endometriosis ‘más leves’” además de los tratamientos hormonales, tienen que recurrir con mucha frecuencia a analgésicos, antiinflamatorios y remedios cómo pueden ser la manta eléctrica, sacos de semillas o dispositivos que dan corrientes como los tens.

Además, tener un plan dietético con nutricionistas especializados y fisioterapeutas es fundamental en nuestra vida. Por lo general, estos especialistas no se encuentran en la seguridad social, o tienen una lista de espera de meses o incluso años, lo que conlleva un desembolso económico para las pacientes que, sumado a la pérdida de sus trabajos, puede dejar a las mujeres en situaciones de total vulnerabilidad.

P.- ¿Cree que profesionales de la salud están preparados en términos de ofrecer tratamiento y apoyo emocional?

R.- Por desgracia, no todos los ginecólogos están formados y capacitados para tratar esta enfermedad. Las Endometriosis más graves deben ser atendidas en unidades especializadas y multidisciplinares y hay muy pocas en este país y, en muchas ocasiones, se ven saturadas. Además, al no tener una unidad multidisciplinar en cada comunidad autónoma, muchas mujeres que están muy enfermas se ven obligadas a desplazarse cientos de kilómetros para poder tener una atención de calidad.

En cuanto a los profesionales que puedan ofrecer apoyo emocional a estas mujeres, desde la asociación, pedimos psicólogos especialistas formados específicamente en infertilidad y dolor pélvico. Es imprescindible dotar de recursos a los hospitales para que puedan crear nuevas unidades de endometriosis e invertir en investigación y en formación para que los médicos puedan ofrecernos el abordaje adecuado.  

P.- En el Día Mundial de la Endometriosis, ¿qué mensaje le gustaría compartir con el mundo sobre esta enfermedad y cómo se puede apoyar a quienes la padecen?

R.- Que la endometriosis es una enfermedad real y que se termine con la idea de que el dolor menstrual es normal y que los médicos y ginecólogos nos escuchen y tengan más empatía.

Seguimos conviviendo con comentarios de médicos y población en general como “igual tienes el umbral de dolor muy bajo”, “yo tengo la regla y no me quejo tanto”, “en las pruebas no se ve nada así que deberías ir al psicólogo”, “eres una floja, yo no falto al trabajo por tener la regla”, etc. Todos ellos, generalmente, fomentados por el desconocimiento de lo que es la endometriosis y lo que conlleva tenerla.

Además, si la sociedad conociera la endometriosis y comprendiera su alcance, resolveríamos el problema del retraso diagnóstico, que actualmente se sitúa en 9 años de media, y quizá se evitarían las consecuencias graves de la enfermedad.

P.- ¿Qué consejos daría a otras mujeres que recientemente han sido diagnosticadas con endometriosis?

R.- Que no están solas y que pueden apoyarse en las distintas redes de apoyo que existen como nuestra asociación.  ADAEC atiende a todas las mujeres que lo necesiten sin importar donde se encuentren.

Aquí se van a sentir escuchadas y comprendidas y podemos dotarlas de recursos para convivir mejor con la endometriosis además de crear comunidad con otras mujeres en su misma situación.