Dra. Serra: «El Prurigo Crónico Nodular no es sólo un problema de piel, es una enfermedad devastadora»

En el marco del 52º Congreso Nacional de Dermatología y Venereología (AEDV), celebrado del 7 al 10 de mayo en Valencia, Galderma presentó dos informes clave que evidencian la alta carga física, emocional y económica de la Dermatitis Atópica (DA) y el Prurigo Crónico Nodular (PCN). El estudio Carga Socioeconómica de la Dermatitis Atópica en Adultos en España revela que el 83,4 % de los pacientes sufre un deterioro severo de su calidad de vida, mientras que el Libro Blanco del Prurigo Crónico Nodular denuncia la falta de conocimiento clínico, el retraso diagnóstico medio de dos años y la ausencia de rutas asistenciales claras, factores que agravan el impacto de esta enfermedad cutánea, profundamente incapacitante y estigmatizante. Ambas publicaciones reclaman un cambio de paradigma en el abordaje sanitario, promoviendo estrategias integrales, multidisciplinares y centradas en el paciente.

A pesar de su impacto físico, emocional y económico, el Prurigo Crónico Nodular (PCN) sigue siendo una enfermedad infradiagnosticada y con baja visibilidad en el sistema sanitario español. Este reciente Libro Blanco de la carga socioeconómica del Prurigo Crónico Nodular en España, presentado en el Congreso Nacional de Dermatología y Venereología (AEDV) ha puesto cifras y contexto a una realidad que muchos pacientes viven en silencio: lesiones persistentes, picor insoportable y una calidad de vida severamente deteriorada.

Para conocer mejor esta enfermedad y los desafíos que plantea en la atención médica, hablamos con la Dra. Esther Serra-Baldrich, dermatóloga del Hospital de Sant Pau (Parc de Salut Mar, Barcelona) y coautora del informe. La experta analiza los principales hallazgos del estudio, denuncia las barreras estructurales que dificultan el diagnóstico y atención del PCN, y propone una hoja de ruta clara para avanzar hacia un modelo más humano, equitativo y centrado en el paciente.

PREGUNTA.- ¿Qué es el Prurigo Crónico Nodular y por qué se considera tan debilitante?

RESPUESTA.- Se trata de una enfermedad de la piel de origen neuroinflamatorio que provoca nódulos pruriginosos —es decir, que pican intensamente—. Estos nódulos están relacionados con el rascado constante, ya que el picor es tan persistente que los pacientes no pueden evitarlo. Hablamos de un prurito crónico que dura más de seis semanas, aunque en la mayoría de los casos se mantiene durante años. Todo esto se traduce en una enorme carga psicológica y un deterioro significativo de la calidad de vida. La persona no descansa, no duerme bien y vive en un estado de incomodidad continua.

P.- ¿Cuáles son los principales hallazgos del Libro Blanco que acaban de presentar?

R.- El informe revela que el PCN es una patología cutánea inflamatoria crónica muy incapacitante. De media, los pacientes presentan 24 lesiones en la piel y llevan más de una década sufriendo picor diario. El 84 % afirma que tiene problemas para dormir, y más del 90 % experimenta prurito severo cada día.

Desde el punto de vista emocional, las cifras también son impactantes: un 61 % de los pacientes sufre ansiedad, un 41 % depresión, y muchos viven aislados socialmente. Más del 60 % dice que su calidad de vida está muy afectada.

En cuanto al impacto económico, no es menor. Hay costes directos —visitas médicas, tratamientos, pruebas—, pero también costes indirectos muy importantes, como las bajas laborales o la pérdida de productividad. El coste medio anual por paciente puede superar los 7.000 euros.

P.- Uno de los temas que destaca el informe es el retraso en el diagnóstico. ¿Por qué ocurre y qué implica para los pacientes?

R.- Hay muchas causas. Por un lado, el desconocimiento generalizado del PCN, sobre todo entre médicos no dermatólogos. También influye la falta de protocolos específicos y el hecho de que se confunde con otras enfermedades de la piel como el eczema, la urticaria o incluso la escabiosis.

Todo esto hace que el diagnóstico se retrase una media de más de cinco años. Durante ese tiempo, las lesiones se agravan por el rascado crónico, el sufrimiento psicológico aumenta y, además, se hace un uso poco eficaz de los recursos sanitarios porque se prueban tratamientos que no funcionan.

P.- ¿Qué consecuencias tiene este infradiagnóstico para el sistema sanitario?

R.- Por un lado, se subestima la prevalencia real del PCN, lo que impide planificar adecuadamente los recursos necesarios, como psicodermatólogos o tratamientos específicos.

Además, el sistema incurre en costes innecesarios por consultas repetidas, pruebas que no conducen al diagnóstico y medicamentos ineficaces. También hay un coste social por las bajas y la pérdida de productividad. Si se actuara antes y con tratamientos eficaces, el gasto total sería menor a largo plazo.

El informe destaca la dimensión psicológica del PCN. ¿Qué trastornos son los más frecuentes en estos pacientes?

La mayoría sufre trastornos del sueño debido al picor constante. Pero también son muy comunes la ansiedad, la depresión y los sentimientos de frustración, desesperanza o incluso culpa.

Esto tiene un fuerte impacto social: muchos pacientes se aíslan, tienen dificultades en su entorno laboral y familiar, y sufren estigmatización debido al aspecto de su piel o al acto compulsivo de rascarse. Todo esto afecta profundamente a la autoestima.

P.- ¿Qué cambios urgentes necesita el sistema sanitario para abordar bien esta enfermedad?

R.- En primer lugar, el reconocimiento del PCN como una enfermedad crónica de alta carga. A partir de ahí, sería clave formar a profesionales de Atención Primaria y Salud Mental para que sepan identificar y abordar esta patología desde el inicio.

Además, necesitamos rutas asistenciales claras y multidisciplinares que integren dermatología, psiquiatría, trabajo social y enfermería especializada. Es fundamental garantizar el acceso a tratamientos innovadores y utilizar herramientas que midan el impacto real del prurito en la vida de los pacientes, como los PROMs (Patient-Reported Outcome Measures). También es vital invertir más en investigación, tanto clínica como traslacional.

P.- ¿Cómo puede ayudar el Libro Blanco a cambiar esta realidad?

R.- Este informe proporciona datos muy sólidos sobre la dimensión del problema, tanto desde el punto de vista epidemiológico como económico. Esa base ayuda a que el PCN sea incluido en los planes de salud autonómicos y nacionales.

También da voz a los pacientes y muestra sus necesidades reales. Puede ser una herramienta útil para movilizar recursos, sensibilizar a la sociedad y fomentar una atención más humana y centrada en la persona.

Y para quienes sufren esta enfermedad y sienten que no se les escucha, ¿qué mensaje les daría?

Que no están solos. El PCN no es solo una afección cutánea: es una enfermedad compleja con un impacto muy real en la vida de quien la sufre. Hoy tenemos más conocimiento, nuevas terapias y una comunidad médica más implicada. Hay opciones, hay avances. No hay que rendirse.