La Castellana acoge una caminata por las Enfermedades Raras mientras Carmena cede el centro a los nudistas

Dos concentraciones coinciden este sábado en Madrid, prácticamente a la misma hora. Una, la V Caminata por las Enfermedades Raras y la otra una marcha ciclista nudista. La primera transcurre entre la plaza de Lima y la plaza de Colón, mientras que Carmena ha cedido todo el centro –Cibeles, Gran Vía…– a la marcha ciclonudista.

El Ayuntamiento de Madrid prefiere que el centro de la capital, que acoge los fines de semana un gran número de turistas, se llene de nudistas en bicicleta que de familias marchando por las enfermedades raras. Este sábado coinciden dos importantes concentraciones en Madrid. Por un lado, cientos de familias que quieren poner de manifiesto la situación de «desamparo y precariedad que sufren quienes conviven con esta patología poco frecuente».

Esta marcha, que partirá a las 12 horas de la Plaza Lima finalizará en la plaza Colón, donde se leerá un manifiesto que pondrá el foco «en la problemática que suponen los recortes tanto para quienes conviven con la ELA como para el conjunto de la sociedad», ha sido desplazada del centro de la ciudad por una marcha nudista en bicicleta que recorrerá todo el centro histórico.

7.000 enfermedades raras

Existen 7.000 enfermedades raras, entre la que se encuentra la ELA. La baja prevalencia de esta enfermedad dificulta en muchas ocasiones el acceso de las familias a una asistencia adecuada a sus necesidades.

Los afectados y sus familias afirman que a la ya de por sí precaria asistencia en hospitales públicos, tanto de fisioterapia como de otros servicios que para ellos son vitales, se suma «la falta de implicación presupuestaria para la investigación y los retrasos burocráticos en los trámites de la ley de dependencia» y falta de cuidados hacia todos los cuidadores, repercutiendo todo esto de manera negativa en su calidad de vida.

«Somos raros porque una estadística lo dice así, pero no podemos dejar de reivindicar nuestra precaria situación y, en muchas ocasiones, desamparo que nos une a tantas familias», afirman desde ‘Reto todos unidos’, colectivo de afectados y familiares de ELA .

Esta convocatoria se ha comunicado a todas las instituciones políticas de Madrid y resto de provincias, así como a las asociaciones y fundaciones de enfermedades raras, habiendo recabado ya apoyos como el de la Fundación Isabel Gemio o el de la Fundación Francisco Luzón. Además, desde otras comunidades se están preparando actos en apoyo a esta iniciativa popular.

Desde la organización afirman que necesitan «todo el apoyo posible» para poder dar visibilidad a su patología y a la realidad que acompaña a la misma por lo que animan a toda la ciudadanía a unirse a este evento en favor de los afectados por ELA y sus familias.