En España viven 400.000 personas con epilepsia
La Federación Española de Epilepsia (FEDE) y Angelini Pharma han presentado en el Senado el documento "Decálogo para la mejora de la asistencia al paciente con epilepsia"
Más de 24 meses para tener dos medicamentos contra la epilepsia aprobados en Europa
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La Epilepsia es una condición que afecta a 400.000 personas en España, la Sala Europa del Senado de España ha acogido la presentación del «Decálogo para la mejora de la asistencia al paciente con epilepsia» impulsado por la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y Angelini Pharma.
El informe ofrece un completo análisis de la situación actual de las personas con epilepsia en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de España, identificando las barreras existentes en la atención sanitaria y proponiendo mejoras para abordar estos desafíos, todas ellas respaldadas por un grupo multidisciplinar de gestores de administraciones sanitarias regionales y profesionales sanitarios.
El acto ha contado con la participación de María del Mar San Martín, presidenta de la Comisión de la Sanidad del Senado de España, Vicente Villanueva Haba, coordinador de la Unidad Multidisciplinar de Epilepsia del Hospital La Fe de Valencia, Elvira Vacas Montero, directora de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), y Olga Insua, directora general de Angelini Pharma en España y Portugal.
El Dr. Villanueva ha recordado que, en España, se estima que aproximadamente 400.000 personas sufren epilepsia, una enfermedad crónica que presenta un estigma social que dificulta la vida de más de 6 millones de personas en Europa. En el mundo el porcentaje de afectados es del 1%. Esta situación subraya la necesidad de avanzar en el perfeccionamiento de la asistencia sanitaria y en el desarrollo de soluciones para los desafíos que afrontan los pacientes.
Elvira Vacas recordaba durante su intervención que estos datos son proyecciones de diversos estudios, ya que no hay un registro con seguimiento de los casos que se presentan en nuestro país.
Aparece en cualquier momento
Entre las particularidades de esta enfermedad, el experto ha destacado el hecho de que puede presentarse en cualquier momento de la vida y que, pese a su prevalencia, su abordaje no está estandarizado: «Una persona que acude a un servicio de urgencias por una crisis puede recibir tratamiento o bien ser derivado a un especialista, en función de quién lo atienda». Para él es crucial evaluar cuál es el mejor abordaje y seguimiento y ponerlo en práctica para que todos los pacientes tengan acceso a la mejor atención posible. «Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la epilepsia es la segunda enfermedad neurológica que hace que se pierdan más años de vida con salud», ha apuntado.
A raíz de esta falta de uniformidad, la primera recomendación es poner en marcha un proceso asistencial (PAI) integrado para la epilepsia, además de garantizar la adecuada derivación de los pacientes, fortalecer los centros de referencia en los que trabajan equipos especializados, establecer protocolos según el perfil de cada paciente a título individual, crear canales de comunicación entre profesionales y mejorar la formación y especialización en epilepsia.
Dejar de hablar de estigma
A «hablar de la epilepsia para dejar de hablar del estigma que sufren los pacientes» se refería Vacas a raíz de otra de las claves del documento: sensibilizar y visibilizar la epilepsia en la sociedad.
Además, los expertos convocados en el Senado han mencionado la importancia (recogida en el texto) de integrar la historia clínica, establecer un referente en epilepsia en centros sanitarios y activar una herramienta integral para las citas crónicas.
Por último, han recordado que es necesario aumentar la duración de la prescripción, evitando las trabas burocráticas, y aumentar las plazas para neurólogos.