El Congreso aprueba por unanimidad la Ley ELA tras 5 años de aplazamientos por el Gobierno de Sánchez

El Congreso de los Diputados ha dado un paso decisivo en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) al aprobar por unanimidad la nueva Ley ELA. Esta legislación representa un hito para los pacientes, sus familias y la comunidad científica, ya que establece un marco integral para el abordaje de la enfermedad en España.

Como se ha visto, la ELA no espera, pero el Congreso sí ha esperado porque el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, ha dejado pasar 5 años y 60 aplazamientos para llegar a un consenso que querían todos los grupos, salvo, como se ha visto, el PSOE de Sánchez. Entre debates eternos, decisiones dilatadas y un mar de burocracia, ha salido adelante esta norma tan urgente. Pero, ¿realmente el PSOE necesitó 60 aplazamientos para darse cuenta de que hay personas sufriendo?

Sin embargo, lo importante este jueves, es que todos los grupos han votado a favor de esta Ley que ahora se remite al Senado para que continúe allí su recorrido parlamentario. En concreto, 344 diputados han votado a favor y no se ha registrado ningún voto en contra ni ninguna abstención.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las motoneuronas, las células responsables de controlar los músculos voluntarios. Los pacientes con ELA experimentan una pérdida progresiva de la movilidad muscular, lo que afecta a funciones como caminar, hablar, tragar e incluso respirar. La enfermedad no tiene cura en la actualidad, y su causa aún es desconocida en la mayoría de los casos. Se estima que la ELA afecta a aproximadamente 4.000 personas en España, y cada año se diagnostican entre 800 y 1.000 nuevos casos.

El Congreso aprobó la nueva ley con el apoyo de todos los grupos parlamentarios tras lanzar esta iniciativa el Partido Popular y adherirse el resto de grupos como PSOE y SUMAR. La propuesta reclamada desde hace años por la Plataforma de Afectados por la ELA y organizaciones como la Fundación Luzón, ha puesto en el punto de atención las necesidades de los pacientes.

El consenso alcanzado en la Cámara Baja refleja la importancia social y la urgencia sanitaria de mejorar el abordaje de esta devastadora enfermedad. Diversos portavoces parlamentarios destacaron que la Ley ELA no sólo representa una mejora en los derechos y cuidados de los enfermos, sino también un avance en términos de dignidad y humanidad.

El próximo paso es que sea aprobada definitivamente por el Senado, y que será en los próximos días. La Ley ELA establece varias medidas clave para garantizar una atención integral a los pacientes y mejorar la investigación sobre la enfermedad:

Acceso a tratamientos rápidos: la ley establece que los pacientes diagnosticados de ELA deben tener un acceso más rápido a tratamientos experimentales y terapias que puedan frenar la progresión de la enfermedad.

Incremento de recursos para cuidados paliativos: uno de los puntos más destacados es la asignación de más recursos y personal especializado para el tratamiento paliativo en fases avanzadas de la enfermedad, donde las necesidades de los pacientes son más complejas.

Apoyo psicológico y económico a las familias: reconociendo el enorme impacto que tiene la ELA en el entorno familiar, la ley prevé ayudas económicas para los cuidadores y familiares de los afectados. También se incorporarán servicios de apoyo psicológico gratuitos tanto para pacientes como para sus seres queridos.

Fomento de la investigación: la norma contempla la creación de un fondo específico destinado a la investigación científica sobre la ELA , con el objetivo de encontrar tratamientos más efectivos y, eventualmente, una cura. Además, se promoverá la colaboración internacional en estudios e investigaciones que puedan acelerar los avances.

Reconocimiento del 33% de discapacidad tras el diagnóstico: uno de los aspectos más celebrados por los colectivos afectados es que, desde el momento del diagnóstico, los pacientes serán reconocidos con un 33% de discapacidad de manera automática, lo que les permitirá acceder a beneficios sociales y laborales.

La aprobación de esta ley ha sido recibida con entusiasmo por parte de los afectados por la ELA y sus familias. Francisco Luzón, uno de los rostros más visibles de la lucha contra la enfermedad, expresó su profunda satisfacción por este avance legislativo, afirmando que «por fin, los enfermos de ELA serán atendidos como merecen».

Por su parte, desde la Plataforma de Afectados por la ELA, señalan que este es sólo el primer paso hacia un cambio estructural en la atención sanitaria de estos pacientes. «Es un avance muy importante, pero ahora debemos asegurarnos de que se implemente de manera adecuada y que los recursos lleguen a donde realmente se necesitan», comentó Ana López, portavoz de la plataforma.

En cuanto a la financiación, el Gobierno ha asegurado que los fondos para la aplicación de la Ley ELA estarán incluidos en los próximos Presupuestos Generales del Estado, algo que por el momento ni se contempla al no tener mayoría para su aprobación. El coste estimado que conllevará esta norma supera los 200 millones de euros.

Con su aprobación, se abre una nueva etapa de esperanza para miles de personas en España, que confiando en que la ley no sólo mejorará su calidad de vida, sino que también impulsará la investigación hacia una futura cura.