Dr. Enric Benito: «El acceso a los cuidados paliativos depende mucho de dónde vive la persona»

«Cuando se supera el miedo a morir, se aprende a vivir de verdad», así lo defiende Enric Benito, oncólogo y referente internacional en cuidados paliativos, quien afirma que aceptar la muerte como parte natural de la existencia nos permite vivir con mayor plenitud y coherencia.

Con más de cuatro décadas dedicadas a acompañar a personas en el final de la vida, Benito, en entrevista a OKSALUD denuncia que la sociedad actual sigue evitando hablar de la muerte, un tabú que afecta tanto a los pacientes como a sus familias. «Nadie muere sin saber que está muriendo, pero la incapacidad de comunicarnos sobre ello deja a muchos en una soledad profunda», asegura el especialista, quien aboga por cuidar a quienes parten con la misma dedicación que a quienes llegan al mundo.

En su último libro El niño que se enfadó con la muerte, que presentó en la Universidad Internacional de Cataluña (UIC) de Barcelona, recoge experiencias personales y profesionales, nos ofrecer siete lecciones para perder el miedo a la muerte. Según el autor, entender el final de la vida como un paso a otra dimensión no solo alivia el tránsito, sino que también nos enseña a vivir con mayor intensidad, conexión y propósito. 

PREGUNTA.- ¿Podría explicar cómo la aceptación de la muerte puede influir en la calidad de vida de una persona?

RESPUESTA.- Resistirse a la realidad no la modifica, solo impide que podamos adaptarnos a ella. Aceptar el proceso de morir supone entender que es una parte natural de la vida, y al no resistirnos al fluir natural de esta, podemos evitar el sufrimiento que surge cuando no aceptamos la realidad. Aceptar que la muerte es parte del camino, nos permite valorar lo que realmente importa: las personas que queremos, los momentos simples del día a día, y todo aquello que le da sentido a la vida. Esto nos permite vivir con más profundidad, autenticidad, con menos miedo y con más conexión con los demás. En cuidados paliativos vemos cómo las personas que aceptan el proceso encuentran una paz que les permite disfrutar de lo que les queda con dignidad y con menos sufrimiento.

P.- En su experiencia, ¿cuáles son los principales obstáculos que enfrentan los pacientes y sus familias al abordar el tema de la muerte?

R.- Uno de los mayores obstáculos es el miedo. Algunas personas creen que hablar de la muerte es como adelantarla, o temen que enfrentar el tema haga el proceso más doloroso. A esto se suma el tabú social: vivimos en una cultura que evita hablar de la muerte, como si ignorarla la hiciera desaparecer. Otro reto es la falta de comunicación clara. Algunas familias quieren ‘proteger’ al paciente ocultándole información, o viceversa, y esto genera una distancia que puede hacer más difícil enfrentar juntos lo que está pasando. También hay obstáculos emocionales, como la culpa, la negación o no saber cómo expresar lo que sienten. Superar estos obstáculos empieza con dar permiso para hablar, escuchar sin juzgar y buscar apoyo, ya sea profesional o simplemente de personas cercanas que entiendan la importancia de compartir estos momentos.

P.- ¿Qué estrategias recomienda para ayudar a las personas a superar el miedo a morir?

R.- Lo que he aprendido acompañando a cientos de personas en este viaje es que conviene atreverse a vivir con plenitud, con la conciencia de que esta vida es un poco de tiempo para experimentar y aprender, amar y ser amado. La vida es un regalo que merece disfrutarse, y cuando sea el momento de irse mirar atrás y sentirse agradecido y satisfecho de lo vivido y con confianza en lo por venir.

El modo en que enfrentamos la muerte está profundamente ligado a cómo hemos vivido. Por eso, una de las claves para superar ese miedo es conocernos a nosotros mismos, entender quiénes somos, aprender de experiencias difíciles o de dolor, y encontrar niveles más profundos de conciencia que nos conectan con nuestra dimensión espiritual.

Descubrir que hay una parte de nosotros que trasciende la mortalidad puede transformar nuestra perspectiva. Este tipo de autoconocimiento y conciencia nos permite vivir con mayor sabiduría, relativizando el miedo a la muerte y, en muchos casos, encontrando una paz que viene de aceptar que somos más que nuestro cuerpo físico.

P.- ¿Cómo pueden los médicos mejorar su formación y habilidades para acompañar a los pacientes en el final de la vida?

R.- Para los médicos, y los sanitarios en general, acompañar a los pacientes en el final de la vida requiere algo más que conocimientos técnicos; es un arte que implica empatía, autoconocimiento y humanidad. Para esta tarea, es fundamental recibir formación específica en cuidados paliativos, que no solo aborde el control de síntomas físicos, sino también la dimensión emocional, espiritual y social de los pacientes y sus familias.

Además, los médicos deben trabajar en su propio autoconocimiento. Solo cuando somos conscientes de nuestras propias emociones, miedos y creencias sobre la muerte, podemos acompañar a otros sin proyectar nuestras inseguridades. Esto puede lograrse a través de talleres, supervisión profesional o incluso prácticas de mindfulness, meditación u oración contemplativa, que ayudan a desarrollar nuestra presencia y compasión.

La presencia supone escuchar de verdad. A menudo, lo que los pacientes necesitan no son respuestas ni soluciones, sino alguien que esté dispuesto a estar a su lado, que los escuche sin juzgar y que desde una aceptación incondicional valide y reconozca lo que están viviendo.

La compasión es el nombre que toma el amor cuando se encuentra con el sufrimiento, es la empatía en acción, supone conmoverse ante el sufrimiento del otro y actuar para facilitar que la persona que sufre pueda atravesando su incertidumbre y su miedo encontrar los propios recursos para trascender su perspectiva.

Por último, es esencial fomentar espacios de reflexión y diálogo en los equipos médicos, para compartir experiencias y aprender de los desafíos éticos y emocionales que implica acompañar a los pacientes en este proceso. Conectarse con la dimensión humana del cuidado no solo beneficia al paciente, sino que también protege al médico de la deshumanización y el desgaste emocional.

El acompañamiento espiritual en este proceso, puede ser una herramienta muy poderosa para aliviar el sufrimiento y ayudar a encontrar sentido, y trascender el sufrimiento.

Cuando la persona hace este proceso de pasar del rechazo o el miedo a lo que llamamos sanación es decir la recuperación de la integridad y la paz a pesar de la vulnerabilidad o el deterioro físico, los sanitarios que vivimos la experiencia nos sentimos profundamente agradecidos de haber vivido lo que se conoce como el gozo de cuidar y acompañar o la satisfacción de la compasión.

P.- ¿Podría profundizar en el concepto «morir con dignidad y coherencia» y cómo se puede alcanzar?

R.- La muerte digna es un concepto erróneo, la muerte como tal no existe, existe el proceso de morir, que como el de nacer está bien organizado, y por otra parte la dignidad es ontológica, es decir pertenece al SER a la persona.

Morir con coherencia significa cerrar la vida de una manera que refleje la integridad entre lo que una persona ha pensado, dicho y hecho. Cuando alguien ha vivido en armonía con sus valores, siendo fiel a lo que cree y siente, el momento de dejar esta vida puede estar lleno de paz interior.

Alcanzar esto requiere, en primer lugar, que durante la vida haya espacio para reflexionar sobre lo que es importante para nosotros, para cultivar una vida auténtica y alineada con nuestros principios. En el proceso de morir, esto se traduce en respetar las decisiones del paciente, su autonomía, y apoyarlo para que pueda cerrar ciclos, reconciliarse con otros si lo desea y conectar con lo que da sentido a su existencia, como sus creencias, relaciones o legado.

Morir bien no solo significa ausencia de dolor físico, sino también respeto por la persona y las prioridades del paciente. El acompañamiento espiritual es clave aquí, porque permite que la persona sienta que es escuchada, valorada y acompañada en su dimensión más profunda.

En resumen, cuando alguien puede mirar atrás y sentir que su vida ha sido coherente con sus valores y decisiones, se genera una paz que trasciende el miedo. Esa coherencia, ese alineamiento entre lo que uno ha pensado, dicho y hecho, es lo que permite morir en paz consigo mismo.

P.- ¿Qué impacto espera que tenga una Ley de Cuidados Paliativos en la equidad de acceso a estos servicios en España?

R.- Una Ley así tiene el potencial de ser un gran avance para garantizar la equidad en el acceso a estos servicios esenciales. En la actualidad, el acceso a los cuidados paliativos depende mucho de dónde vive la persona, con grandes desigualdades entre comunidades autónomas. Una ley nacional puede establecer estándares mínimos que aseguren que cualquier persona, independientemente de su lugar de residencia, edad o condición socioeconómica, pueda recibir atención paliativa de calidad.

Hoy sabemos que más de 80.000 personas mueren anualmente en España sin haber recibido la atención adecuada. Necesitamos que los ciudadanos sepan que tiene derecho a una atención profesional y humanizada en estos momentos y lo reclamen. Se ahorraría mucho sufrimiento y podría llegar a cambiar la imagen del proceso de morir, si aprendemos a través de la experiencia de acompañar que esta, puede ser una fuente de aprendizaje de vida.

Desde varios organismos este pasado día 11 de noviembre se ha lanzado la plataforma ciudadana Para ti paliativos que trata de sensibilizarnos ante esta necesidad.

Además, una ley puede ayudar a integrar los cuidados paliativos en todos los niveles del sistema sanitario, desde la atención primaria hasta los hospitales, e incluir a todos los grupos poblacionales, no solo a pacientes con cáncer, sino también a quienes padecen enfermedades crónicas avanzadas u otras condiciones limitantes para la vida.

También sería clave que la ley contemple la formación obligatoria en cuidados paliativos para los profesionales sanitarios y la creación de equipos especializados en todo el territorio. Esto no solo mejoraría el acceso, sino también la calidad de la atención.

En definitiva, una Ley de Cuidados Paliativos tiene el potencial de asegurar que nadie se enfrente al final de su vida sin el apoyo, el alivio del sufrimiento y la dignidad que merece. Se trata de un paso crucial para que todas las personas puedan recibir un acompañamiento integral y equitativo en el proceso de morir.

P.- ¿Cuál es su opinión sobre el uso de tecnologías y fármacos en el cuidado de pacientes terminales?

R.- Creo que la tecnología y los fármacos tienen un papel importante en los cuidados paliativos, siempre y cuando se utilicen de manera adecuada y con un enfoque centrado en la persona. No se trata de rechazar la tecnología, sino de asegurarnos de que su uso esté al servicio del cuidado integral del paciente, considerando sus necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales.

El problema surge cuando el objetivo se reduce a mantener la actividad biológica sin valorar el bienestar y la dignidad de la persona. En cambio, cuando usamos la tecnología para aliviar el sufrimiento, controlar síntomas y facilitar un acompañamiento respetuoso en el proceso de morir, estamos integrando lo mejor de los avances médicos con el humanismo que requiere este momento de la vida. En resumen, la tecnología debe ser una herramienta que complemente, no reemplace, la atención humanista y compasiva.

P.- ¿Qué lecciones de vida, basadas en su libro «El niño que se enfadó con la muerte» considera más importantes para vivir una vida plena?

R.- En el último capítulo del libro «El niño que se enfadó con la muerte» resumo mi experiencia en 7 lecciones de vida.

1. 1. Morir es normal y, además, es seguro
      Morir forma parte natural de la vida, tal como lo es nacer. Es un proceso bellamente organizado que sigue etapas predecibles. Aunque desde fuera pueda parecer angustiante, el moribundo suele experimentar paz y serenidad en sus etapas finales. Reconocer esto y acompañar sin interferir, con honestidad, ternura y aceptación, permite que el proceso fluya de forma más armónica.
   2. Morir nos abre a la verdad
      La proximidad de la muerte libera a las personas para expresar sentimientos profundos, cerrar ciclos y resolver asuntos pendientes. Es un momento para decir «te quiero», «gracias» y «adiós», lo que facilita un cierre biográfico significativo y deja un legado emocional importante. La verdad y la honestidad en este proceso son clave para adaptarse y vivirlo con mayor plenitud.
   3. Morir no duele
      Con los avances actuales, el dolor físico puede ser controlado de manera efectiva. El sufrimiento, en cambio, surge de la resistencia a la realidad. Al aceptar lo inevitable, se accede a un nivel de conciencia más profundo, caracterizado por la paz y el gozo, dejando atrás el sufrimiento que genera el rechazo.
   4. ¿Qué necesitamos saber para morir bien?
      Morir bien es una continuación de haber vivido bien. Quienes han priorizado el ser sobre el tener, han amado, compartido y vivido en coherencia con sus valores, llegan al final con «ligereza de equipaje», lo que facilita el proceso. En cambio, quienes acumulan cargas emocionales o materiales suelen enfrentar mayores dificultades para soltar.
   5. El sentido nos abre el camino
      Dar sentido a la vida nos prepara para enfrentar la muerte con confianza. Las experiencias de pérdida y sufrimiento a lo largo de la vida son aprendizajes que nos permiten aceptar la muerte como un paso más. Descubrir quiénes somos y qué hemos hecho le da un propósito a nuestra existencia, facilitando el tránsito final.
   6. Podemos morir sanos
      Morir sano no significa tener un cuerpo intacto, sino mantener la integridad, la paz y la coherencia interna. Reconocer que somos más que nuestro cuerpo y que estamos conectados con algo que nunca está amenazado permite soltar el cuerpo físico con serenidad.
   7. Acompañar y estar ahí tiene premio
      Acompañar a alguien en el proceso de morir es una experiencia transformadora que nos enseña sobre la vida misma. No se trata de hacer o decir, sino de estar presentes con gratitud, ternura y compasión. Acompañar bien requiere competencia (conocer el proceso), conexión (una relación íntima, de ser a ser) y coraje (capacidad de moverse en la incertidumbre).

P.- ¿Cómo pueden los familiares y seres queridos apoyar mejor a un paciente en sus últimos momentos?

R.- Apoyar a un ser querido en sus últimos momentos requiere sensibilidad, presencia y honestidad. Lo más importante es reconocer que estamos acompañando a una persona, no sólo a una enfermedad, y que el objetivo principal es cuidar y estar presentes con ternura y aceptación.

Para hacerlo mejor, los familiares pueden:

1. 1. Buscar información honesta y realista: Es fundamental hablar con los profesionales sanitarios para entender el estado del paciente, el pronóstico y el proceso de morir. Preguntar directamente permite reducir la incertidumbre y tomar decisiones informadas. Evitar pactos de silencio es clave: aunque a veces se pretende ‘proteger’ al paciente ocultándole información, esto puede generar soledad y angustia, ya que las personas suelen intuir lo que está ocurriendo.
   2. Facilitar la comunicación: Hablar abierta y amorosamente sobre lo que está pasando puede ser sanador. Expresar gratitud, reconocer la vida compartida y dar permiso al ser querido para partir son gestos esenciales que facilitan tanto el proceso del paciente como el duelo de los familiares.
   3. Cuidar el entorno emocional: En las últimas horas, es importante mantener un ambiente sereno, evitando estridencias o lamentos que puedan generar inquietud en el paciente. La compañía debe ser proporcionada por las personas más preparadas emocionalmente, capaces de transmitir calma, ternura y aceptación.
   4. Comprender el proceso de morir: Saber que el proceso de morir implica una desconexión progresiva del cuerpo y la conciencia ayuda a acompañar con comprensión y paz. Aunque el paciente pueda parecer desconectado, sentidos como el oído y el tacto siguen activos hasta el final, por lo que el contacto físico y las palabras amorosas son especialmente significativos.

En resumen, lo más importante es estar ahí, desde el corazón, escuchando y aceptando el proceso tal como es, y acompañar con amor y ternura para que el final sea un momento de paz y significado para todos. Si alguien quiere saber más de como acompañar hay algunos videos muy instructivos en la plataforma www.alfinaldelavida.org  como en este video especifico de como acompañar a un ser querido.