Desayunos OKSALUD: “Hay motivos para el optimismo, sin relajarnos, para tratar la esclerosis múltiple”

OKSALUD ha organizado un desayuno informativo, en colaboración con Sanofi, para abordar terapias actuales y de futuro, entre otras cuestiones clave sobre esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica que afecta a 55.000 personas en España. En el encuentro han participado la Dra. Virginia Meca, coordinadora de la unidad de Enfermedades Desmielinizantes del servicio de Neuroinmunología del Hospital Universitario de La Princesa (Madrid); el Dr. Rafael Arroyo, jefe del servicio de neurología del Hospital Universitario QuirónSalud de Madrid y del complejo hospitalario Ruber Juan Bravo y María Valdivia, enfermera de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM).

A pesar de tratarse de una enfermedad incurable, la calidad de vida de las personas que viven con esta condición es cada vez mejor gracias a los avances terapéuticos y a la combinación de tratamientos médicos, fisioterapia, terapia ocupacional y planes de actividad física.

La enfermedad suele diagnosticarse en personas jóvenes -entre los 20 y los 40 años-, no tiene un origen claro, pero se sabe que el propio sistema inmunológico ataca “por error” a la capa de mielina que protege las fibras  nerviosas, que pueden acabar dañadas. Eso altera la transmisión de señales nerviosas. La esclerosis múltiple puede ser incapacitante, pero tiene manifestaciones muy diferentes en cada persona, dependiendo de la parte del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) que esté afectada en su caso, y gracias a los nuevos fármacos se controla cada vez mejor en poblaciones amplias de pacientes. No obstante, en algunos casos sigue siendo una causa de discapacidad importante.

El Dr. Arroyo ha destacado en el desayuno informativo que el objetivo es mantener a las personas que viven con esclerosis múltiple dentro de la normalidad de su actividad diaria, insistiendo en el matiz de que “cada paciente es único”. La Dra. Meca ha indicado que del momento inicial, “duro”, del diagnóstico, los pacientes van pasando a experimentar cómo es posible, efectivamente, controlar la enfermedad. En ese camino también agradece la “importante labor” de profesionales sanitarios de diferentes disciplinas y de asociaciones de pacientes.

Fisioterapia, una dieta saludable y un plan de actividad física adaptado a cada persona contribuyen a su bienestar. “El autocuidado es parte de la ruta de los pacientes. También hay que prestar atención a aspectos sociales y psicológicos; los profesionales debemos adaptarnos a cada individuo”, ha indicado el Dr. Arroyo.

Apoyo a los pacientes

María Valdivia ha reivindicado el papel de las asociaciones como apoyo a la población con esclerosis múltiple y como guía en cuanto a selección de información veraz. “Todos buscamos en internet cuando nos pasa algo, pero es importante distinguir fuentes de confianza y evitar bulos e informaciones alarmistas”, ha apuntado. También ha recordado que los pacientes no siempre cuentan con el apoyo que necesitan, por ejemplo en términos de apoyo psicológico, y en ese punto las asociaciones de pacientes son importantes. Es una labor que también se lleva a cabo en las consultas, orientando al paciente sobre cuáles son fuentes fidedignas de información, han añadido los doctores Meca y Arroyo.

Asimismo, recordaba que la tasa de desempleo es ligeramente mayor entre personas con esclerosis múltiple cuando se compara con la población general. La Dra. Meca ha comentado que “prestar atención a las necesidades específicas” de estas personas es una forma de contribuir a que mantengan su actividad laboral, adaptando su entorno si fuera necesario.

El Dr. Arroyo también ha recordado que muchos de los síntomas de la enfermedad están relativamente ocultos y hay que comprenderlos para facilitar que lleven esa vida normal, a todos los niveles. “Pero también hay que apoyar a quienes no se encuentran en esa situación. Tenemos que madurar como sociedad y aceptar que somos diferentes. Los estándares de persona que difunden las redes sociales son ideales de perfección que no encajan en cómo somos las personas”.

La Dra. Meca ha afirmado que, a pesar de que en algunos hospitales hay unidades multidisciplinares en las que se atiende a estas personas “desde diferentes perspectivas”, la atención debe ser crónica, y esa es una asignatura pendiente en España.

Para el Dr. Arroyo, las diferencias entre comunidades autónomas hacen que en algunos lugares esa atención multidisciplinar dependa de la colaboración espontánea de los profesionales, sin que haya estructuras ya establecidas para ellos. Es otro aspecto que debe mejorarse.

Tratar pronto y con un plan personalizado

“Hemos pasado de tener 3 medicamentos para tratar la esclerosis múltiple a contar con 17, también hemos avanzado enormemente en detección precoz; ha sido una auténtica revolución”, ha explicado la Dra. Meca. El Dr. Arroyo se mostraba de acuerdo: “La investigación en esclerosis múltiple no tiene parangón en otras áreas terapéuticas. Además, la investigación en España es puntera en el mundo”.

Ambos expertos han destacado que el diagnóstico precoz permite tratar a los pacientes en fases progresivamente iniciales de la enfermedad, siempre bajo la consigna de conocer qué tipo de paciente es para diseñar un plan de tratamiento personalizado”. Se han mostrado optimistas por los hallazgos en este campo, pero advierten que sigue siendo necesario apoyar la investigación y seguir progresando para ayudar cada vez a más personas. “La actividad investigadora y la innovación son claves desde el punto de vista de la enfermedad, pero también para el país”, ha sentenciado el Dr. Arroyo.

La investigación siempre ha contado con la colaboración de los pacientes, “no solo en nuevos fármacos, sino también en investigación básica, pensando en los pacientes del futuro”, según la Dra. Meca.

Con la vista puesta en las terapias del futuro, los expertos se han declarado partidarios de buscar «nuevos mecanismos de acción», es decir, medicamentos cuyo funcionamiento sea completamente novedoso respecto a las terapias actuales. Han destacado avances prometedores en el desarrollo de fármacos de la familia conocida como «inhibidores orales de la BTK -tirosina quinasa de Bruton-“. Son selectivos y alguno de ellos cuenta con capacidad de penetrar en el cerebro para ejercer sus efectos beneficiosos. Los primeros datos que han arrojado los ensayos de estos nuevos fármacos son alentadores.