Día mundial del SFC: la enfermedad desconocida que padece un 1% de la población

Este sábado, 12 de Mayo, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), una enfermedad que afecta a prácticamente un 1% de la población mundial, pero que es una completa desconocida, no sólo para el mundo en general, sino para el mundo médico, que no sabe cómo tratarlo y casi tampoco cómo diagnosticarlo. (Si no pueden ver el vídeo, pinchen aquí)

Según el documental Unrest, se estima que entre 15 y 30 millones de personas en todo el mundo sufren esta terrible enfermedad, y entre el 80 y 90% de ellos no están diagnosticados. Los afectados se ven obligados a abandonar su vida y, lo que es peor, sentirse abandonados por la vida. Y es que, aunque sí existen investigaciones sobre el SFC, apenas existen investigaciones sobre tratamientos enfocados a encontrar una cura.

Precisamente por eso, desde OKDIARIO vamos a tratar de explicar, con la ayuda de dos afectados, Candela y Sergio, y de una experta, María López Matallana, presidenta de SFC-SQM Madrid, qué es esta enfermedad tan grave y, sobre todo, trataremos de concienciar a la sociedad de la necesidad de investigación científica enfocada a tratamientos que requiere esta cruel y lamentablemente desconocida enfermedad. El objetivo: dar a conocer a la población la situación de estos enfermos, defender sus derechos ante las instituciones sanitarias y promover la investigación.

El SFC es una enfermedad neuro-inmuno-endocrina, que conlleva un importante desarreglo bioquímico, provocando en los enfermos una gran fatiga física y mental, que no se alivia con descanso.

Sergio, de 35 años, cayó enfermo de SFC con 22 años. «Fue de repente, aunque empecé a tener síntomas de estómago inespecíficos un año antes, no sabía lo que me ocurría», recuerda. «Después de haber acudido a unos treinta doctores de todas las especialidades posibles, empecé a tener otros nuevos problemas, como la niebla mental, con incapacidad para hablar, para pensar, para encontrar las palabras… lo que me llevó a ir a nuevos especialistas, neurólogos, endocrinos…».

«Me diagnostiqué yo porque nadie encontraba lo que me ocurría»

Tras un año de incertidumbre, y después de haber ido «a todos los médicos habidos y por haber», un buen día, tras dormir una siesta, Sergio directamente no se podía mover. La enfermedad ya se había estabilizado del todo y nadie sabía lo que le pasaba, por lo que, desesperado, empezó a estudiar Medicina (con el esfuerzo que eso conlleva teniendo en cuenta su enfermedad). «Me diagnostiqué yo porque nadie encontraba lo que me ocurría, me encontraban inmunodeficiencias inespecíficas. Me dijeron que era peligroso, pero no me sabían dar una razón», explica.

En el caso de Candela, la enfermedad empezó a hacerse visible de manera progresiva, con episodios en los que caía en cama y no se podía mover durante cuatro días o una semana. Sin embargo, después se recuperaba y podía estar entre siete y diez días perfectamente bien, siguiendo con su vida.

«Empecé a ir a multitud de médicos de todo tipo y, tras seis meses, me diagnosticaron el Síndrome de Fatiga Crónica. A día de hoy estoy diagnosticada por cinco especialistas y, pasado aproximadamente un año de estos episodios, ya se estabilizó, con lo que ya no tengo días asintomáticos», subraya Candela, que expone que su día a día es «estar el 80% de día encamada; cualquier actividad me supone un esfuerzo que luego pago, he tenido que abandonar mi vida social, proyectos… Antes de la enfermedad estudiaba una oposición, trabajaba, hacía deporte y salía. Pero todo eso ha desaparecido por completo», relata Candela.

«La peor parte de la enfermedad es saber que no hay investigación o que hay muy poca»

Ambos pacientes insisten en que «la peor parte de la enfermedad es saber que no hay investigación o que hay muy poca». En España, de hecho, apenas se trata, y los tratamientos son únicamente sintomáticos. La única ‘solución’ (por llamarlo de alguna manera): tener dinero. «Yo a día de hoy me estoy tratando con un doctor americano con el que hago inmunoterapia, que es un tratamiento experimental, y tengo todas mis esperanzas puestas en este tratamiento», señala Candela.

‘Mofas’ médicas

Debido al desconocimiento que embadurna al SFC, muchos médicos no saben actuar frente a estos pacientes. A Candela, por ejemplo, un doctor le llegó a decir que se lo estaba inventando: «Me decía que quería llamar la atención, que lo que tenía era un problema de actitud ante la vida y que lo que tenía que hacer era dejar de pensar que estaba enferma e irme a la playa».

«Un médico me dijo que lo que tenía era un problema de actitud ante la vida»

Sin embargo, si alguien cae en esta grave enfermedad sin recursos económicos, la cosa se puede ser aún peor. La gran mayoría, explica Sergio, no tienen acceso a nada. «Sólo pueden ir a la Seguridad Social y, o no les diagnostican, o si tienen suerte les diagnostican, pero no les van a ofrecer absolutamente nada», incide.

Por si este vacío en el ámbito médico fuera poco, el hecho de que no sea una enfermedad ‘conocida’ (pese a su frecuencia) hace que el propio entorno del enfermo reniegue del mismo. «Yo tengo la suerte de que tengo muchísimo apoyo y de que las personas importantes para mí sí que me apoyan, pero es verdad que me he encontrado con personas que no me han creído y se alejan, o sencillamente te dicen que es de la cabeza, que es psicológico, y que no te creen», relata Candela.

La esperanza que tienen los enfermos de SFC pasa porque haya un mayor interés en su enfermedad, de modo que se pueda investigar más y, por tanto, lograr una cura o, por lo menos, encontrar un tratamiento que les haga recuperar una vida que se les ha escapado sin que a nadie le importe… o a muy poca gente.

«Llevo catorce años en una cama, y no recuerdo ya lo que se sentía viviendo»

«Llevo catorce años en una cama, y no recuerdo ya lo que se sentía viviendo. No recuerdo lo que es salir y pasarlo bien. He perdido a muchos compañeros en el camino. Esto es muy duro, muy difícil. Yo lo que quiero es, pese a que hay días que quieres quitarte de en medio, dar un mensaje de esperanza: Yo he sido capaz de remontar, con tratamientos experimentales, de poder estudiar una carrera desde la cama, pero creo que estamos en estos años pre sida, pre reconocimiento de las esclerosis múltiple y, quizás en cuatro, cinco o seis años, salga algo. Creo que no es momento de rendirse, es momento de luchar», concluye Sergio.

Los problemas

María López Matallana, nos ha enumerado, en primer lugar, las principales problemáticas que acarrea el SFC, tales como el desconocimiento de la enfermedad por parte de los médicos, la ausencia de tratamientos con la excusa de que no hay cura conocida, ni siquiera para dolencias “normales” (de corazón, endocrinas, hematológicas, etc), la ausencia del reconocimiento de las pruebas que demuestran disfuncionalidad de forma objetiva para discapacidad e incapacidad laboral, la dispersión de los afectados diagnosticados y la discriminación por razón económica, ya que al no haber atención en la sanidad pública sólo hay respuesta en la privada.

María López Matallana, preside la asociación que trata de dar a conocer esta enfermedad. «La asociación ha cumplido 8 años y en este tiempo hemos atendido a más de 500 afectados y familiares de toda España, además de informar por redes sociales y a través de nuestra web. Proporcionamos asesoramiento a personas en busca de diagnóstico para que, en caso necesario, puedan comprobarlo con un especialista. También asesoramiento socio-laboral, para adaptación de la vida cotidiana, consecución de ayudas sociales, etc.», afirma.

La Asociación, en este sentido, envía información actualizada acerca de los avances científicos, convocatorias y otros eventos relacionados no sólo a sus socios y otros afectados, sino también a médicos, gestores sanitarios y políticos relacionados con la salud. «Acompañamos a los socios en distintos procesos: de búsqueda de recursos sociales o sanitarios, acompañamiento con voluntarios, encuentro con otros afectados, etc. Y tenemos una fuerte línea de reivindicación de derechos ante las administraciones públicas: pedimos una atención médica y sanitaria adecuadas y actualizadas, reconocimiento de la discapacidad que acompaña a estas enfermedades y de incapacidad laboral en los casos que lo requieren, que para SFC/EM es cerca del 95% de las personas», explica Matallana.

En este contexto de reivindicación de derechos, este año se han dado dos pasos importantes: el primero, promover una RED de Asociaciones SFC-SQM partiendo de los socios de otras comunidades autónomas: «Ya están en marcha SFC-SQM Comunidad Valenciana y SFC-SQM Castilla La Mancha y están en proyecto Murcia y Euskadi», informa. «El segundo integrarnos en la Confederación Nacional de Síndromes de Sensibilidad Central, que agrupa entidades de cuatro enfermedades, como forma de participar y trabajar con entidades nacionales como la POP o Cocemfe».

Investigación

Desde OKDIARIO y desde SFC-SQM, solicitamos una unidad especializada en SFC/EM en Madrid que, al juntar muchos pacientes con la misma patología, permita investigar tanto en sus causas (recordemos que todavía no tenemos un marcador biológico claro), como en su evolución y el efecto de distintos tratamientos.

Desde SFC-SQM Madrid promueven la investigación, tanto participando de distintas iniciativas, como proponiendo líneas de investigación y poniendo en contacto a los investigadores entre sí.

Y es que, recuerden, hablamos de una enfermedad del sistema nervioso que, además de la fatiga extrema, tiene otras múltiples consecuencias, tales como la intolerancia ortostática, dolor generalizado articular y/o muscular, inflamaciones, nauseas, aturdimientos, depresión, ansiedad, problemas de sueño y un eterno etcétera.

No en vano, esta enfermedad afecta a entre el 0,3% y el 0,8% de la población americana. En España, por ejemplo, ni siquiera hay mediciones para este padecimiento que deja a la mitad de los pacientes completamente discapacitados, mientras que un cuarto permanece encamado toda su vida. Por supuesto, el SFC y sus consecuencias hacen que la esperanza de vida de los afectados se reduzca en hasta 19 años.