Sánchez no encuentra 250 millones para activar la ley ELA pero perdona 17.000 millones a Cataluña

El Congreso de los Diputados dio un paso decisivo en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) al aprobar por unanimidad en octubre el pasado año, la nueva Ley ELA. Esta legislación representaba un hito para los pacientes, sus familias y la comunidad científica, ya que establecía un marco integral para el abordaje de la enfermedad en España. Sin embargo, cuatro meses después, el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, no ha sido capaz de disponer de 250 millones de euros para aplicar una normativa vital para el manejo y supervivencia de los afectados por esta dramática enfermedad.

Sin embargo, el presidente, Pedro Sánchez, sujeto a las órdenes de Carles Puigdemont (Junts), sí ha sido capaz de perdonar 17.000 millones a Cataluña -despilfarrados por sucesivos gobiernos de la Comunidad Autónoma- y mantener acuerdos, entre otros, con ERC, de Oriol Junqueras. Este comportamiento mezquino está provocando que pacientes, como el exfutbolista Juan Carlos Unzué, clamen recientemente a través de un programa de televisión contra el deterioro físico y mental que les provoca esta cruel enfermedad, sin contar con las ayudas necesarias que les brinden mayor esperanza de vida. «Intento resistir mentalmente, pero ya noto como mi cuerpo está fallando más», aseguraba.

La ley fue recibida con esperanza por los pacientes, sus familias y las organizaciones que luchan por los derechos de los enfermos. Sin embargo, cuatro meses después de su aprobación, la promesa de apoyo económico y recursos para activar la ley se ha quedado en palabras vacías. En un contexto en el que las personas que sufren de ELA siguen esperando la ayuda que necesitan para sobrevivir, el presidente, Pedro Sánchez, sólo permite que su gobierno perdone millones de euros -17.000- a Cataluña y olvide a enfermos que, como en este caso, lo necesitan para vivir.

La Ley ELA: un rayo de esperanza

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad que afecta a las neuronas motoras, provocando una parálisis progresiva y la pérdida de la capacidad de mover los músculos, lo que finalmente puede llevar a la muerte por fallo respiratorio. En España, existen alrededor de 4.000 personas diagnosticadas con esta enfermedad, y su esperanza de vida oscila entre los 2 y los 5 años tras el diagnóstico.

La Ley ELA fue un paso importante hacia la mejora de la atención a los enfermos, pues planteaba medidas para garantizar el acceso a tratamientos, cuidados especializados, y ayudas económicas a los pacientes y sus familias. Además, establecía la creación de una red de centros especializados y el acceso a tratamientos innovadores y medicamentos que, aunque no curan la enfermedad, pueden mejorar su respuesta.

Cuatro meses después

Cuatro meses han pasado desde la aprobación de la Ley ELA y, lamentablemente, no se ha producido ningún avance significativo en su implementación. Según las asociaciones de pacientes, la falta de recursos económicos es la principal razón para no activar las medidas contempladas en la ley. En particular, se ha señalado que el gobierno no ha encontrado los 250 millones de euros necesarios para activar la ley y poner en marcha programas y mejores tratamientos.

Este retraso ha tenido consecuencias devastadoras para las personas que padecen ELA, ya que muchos de ellos ya se encuentran en fases avanzadas de la enfermedad y no pueden esperar más tiempo. Las familias que luchan día a día con los costos de los cuidados, que en muchos casos requieren atención las 24 horas del día, se sienten abandonadas. El sufrimiento de los pacientes es creciente, pues además de la carga física de la enfermedad, deben lidiar con la incertidumbre y la falta de apoyo institucional.

El diagnóstico de ELA es un golpe duro, pero la espera y la falta de respuesta por parte del Gobierno agravan aún más la angustia de quienes lo sufren. Organizaciones de apoyo a pacientes y familiares han expresado su malestar, acusando al gobierno de faltar a su compromiso.

Lo que ha agudizado aún más la indignación en este contexto ha sido el reciente perdón de 17.000 millones de euros a la Generalitat de Cataluña, una medida que ha sido criticada por muchos sectores de la sociedad. Para los pacientes de ELA y sus familias, la noticia ha sido particularmente hiriente, ya que se percibe como una clara contradicción: mientras el gobierno no es capaz de destinar los 250 millones de euros necesarios para activar la ley que apoyaría a los afectados por la ELA, se encuentran recursos más que suficientes para perdonar una deuda millonaria a una comunidad.