Pilar Fernández: «Los pacientes de cáncer de mama metastásico exigimos el acceso a fármacos innovadores»

El cáncer es una pandemia cuyas ramificaciones no entienden ni de edad ni de sexo, tampoco de financiación, de trabas burocráticas, ni de concienciación social. Los datos actuales son escalofriantes con respecto al cáncer de mama metastásico: cada año, se diagnostican en España más de 36.000 casos de este tumor, siendo un 6% de ellos metastásicos una vez diagnosticado; en el año 2020 murieron 6.621 personas.

La presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico (ACMM), Pilar Fernández, nos explica en detalle en esta entrevista para OKSALUD lo que significa el carácter metastásico de un cáncer, lo difícil que es de tratar y la esperanza en los nuevos tratamientos aprobados recientemente. La ACMM es una asociación única en España, también en Europa, que no deja de luchar y acercarse a nuestra sociedad para mostrar lo que significa convivir con un cáncer de mama metastásico.

Pregunta.- ¿Hay sensibilización global de lo que significa tener metástasis de mama entre el conjunto de los colectivos sanitarios?

Respuesta.- Entre los colectivos sanitarios es más común encontrar concienciación sobre el carácter metastásico del cáncer, a diferencia de la sociedad en general.

Las pacientes nos enfrentamos a una realidad edulcorada del cáncer de mama. En ocasiones, se le ha denominado el cáncer bueno, como si alguno lo fuera. Este pinkwashing ha generado una menor sensibilidad a este cáncer y, por consiguiente, al cáncer de mama metastásico, que es realmente un desconocido. Prácticamente, nadie sabe la realidad de esta enfermedad, que hay pacientes que desarrollan metástasis tras superar un cáncer de mama o que hay pacientes que debutan directamente en metástasis.

Hay que reflexionar sobre la visión del cáncer de mama porque parece que es menos relevante ante otros tipos de tumores. Podemos asegurar que la situación de las más de 6.000 pacientes con cáncer de mama metastásico no es idílica.

P.- En el contexto del Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer, se ha hablado mucho de los diferentes tipos y subtipos de cáncer de mama, el triple negativo metastásico es uno de los más agresivos. ¿Qué significa convivir con esta enfermedad? ¿Qué debemos saber sobre él?

R.- Actualmente, no podemos hablar de un solo tipo de cáncer. No existe un solo cáncer de mama metastásico. El triple negativo metastásico destaca por ser uno de los más duros, cuyas pacientes suelen ser muy jóvenes, de entre 35 y 40 años. La supervivencia de estas pacientes es menor que en otros cánceres de mama, siendo la media 2 años de vida, aproximadamente. Además, hasta la llegada de nuevos fármacos, sus líneas de tratamiento eran muy agresivas.

La situación de las personas que conviven con este subtipo de cáncer es mucho más complicada.

P.-El Ministerio de Salud ha incorporado recientemente a su cartera de servicios nuevos tratamientos para el cáncer de mama metastásico. Ahora, comienza el reto del acceso real a estas terapias. ¿Se está llegando a todas las pacientes en tiempo y forma?

R.- Tenemos que esperar a las negociaciones de las comunidades autónomas. El proceso para acceder a los medicamentos pasa por la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), la incorporación a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) por parte del Ministerio de Salud y, tras ello, cada comunidad autónoma decide si incorporarlo o no. Incluso también depende de cada hospital, lo que crea una gran disparidad de acceso no solo entre distintas comunidades, sino dentro de una misma región.

Esta gran desigualdad es una cuestión que venimos denunciando desde hace tiempo. No sólo un acceso igualitario a los fármacos, sino también de los procesos y los diagnósticos.

P.- La larga espera hasta la incorporación de opciones terapéuticas resulta muy complicada para los pacientes con un cáncer de carácter metastásico, donde el tiempo es una cuestión crucial. ¿Qué podéis hacer las pacientes ante ello? ¿Y la sociedad en general?

R.- Mi colectivo lleva más de cinco años saliendo en los medios de comunicación explicando nuestra situación, nuestra realidad y la gravedad. También buscamos compartir nuestra experiencia y la necesidad del acceso de los fármacos aprobados a través de redes sociales como Twitter para llegar a todo el mundo. Hemos hecho mucha campaña de denuncia, reivindicación y concienciación para que los fármacos ya aprobados por la EMA lleguen a todos los pacientes sin distinción. Hemos llevado a cabo muchísimas movilizaciones que han llegado a un gran número de personas.

En cambio, por parte de la sociedad en general, necesitamos que no se mire hacia otro lado. El cáncer es una cuestión desagradable, en la que sólo se muestra concienciación si se vive en primera persona o lo padece un ser querido. Parece que ni te va a rozar, pero cuando el cáncer entra en una casa, lo arrasa todo: no sólo la vida y las expectativas de quien lo sufre, sino también de sus familiares y amigos.

Hay que destacar que nadie está exento del cáncer. Estamos ante una pandemia y se estima que, para 2030, una de cada tres mujeres y uno de cada dos hombres tendrá algún tipo de cáncer. Por ello, pedimos que haya una mayor concienciación, ya sea por las personas que vivimos con ello y sus familias o porque, en un futuro, pertenezcas a este colectivo.

P.- Cuando hablamos de cáncer de mama, nos vienen a la mente los avances en curación que se han comunicado estos últimos años. En cambio, la realidad del cáncer metastásico es muy diferente. ¿Le da la sensación de que estos mensajes positivos sobre el cáncer de mama convierten al triple negativo metastásico en una patología desconocida?

R.-El cáncer de mama metastásico es desconocido. La metástasis es un concepto bastante conocido, ya que es una cuestión aplicable a muchos tumores. En cambio, los subtipos como el triple negativo metastásico son desconocidos incluso para las personas que han vivido un cáncer de mama. La desinformación en esta enfermedad es enorme.

P.- Para los pacientes, la concienciación social es un gran apoyo. ¿Cree que las campañas de concienciación impulsan el conocimiento y la implicación por parte de la sociedad?

R.-Evidentemente. Es la vía por la que el cáncer de mama, el cáncer de mama metastásico, incluso el cáncer de mama triple negativo metastásico, llegan a la sociedad. Recientemente, hemos participado en algunas muy relevantes y, gracias a ellas, estamos avanzando muchísimo. Es muy importante que se retransmitan por los medios de comunicación para que estos cánceres lleguen a la sociedad. Y, sobre todo, es esencial que los pacientes seamos quienes llevemos este discurso y hablemos sobre ello para que el mensaje pueda calar más entre la población. Necesitamos realizar más campañas de sensibilización e información sobre el cáncer de mama metastásico.

P.-La investigación y la innovación para las personas que convivís con cáncer metastásico es crucial. ¿En qué lugar nos encontramos? ¿Qué caminos están trazando las investigaciones?

R.-En España tenemos los mejores investigadores y hospitales. Estamos a la cabeza de Europa en ensayos clínicos y reclutamiento de pacientes y somos los segundos a nivel mundial. Sin embargo, nos encontramos en 13ª posición a la hora de acceso de los tratamientos de Europa. Hay fármacos que se han estudiado e investigado en España y han sido aprobados por la EMA, pero no están disponibles en nuestro país.

Necesitamos que haya una mayor financiación, recursos y ayudas a la investigación. Pero, sobre todo, el acceso real a los tratamientos, el fruto de la investigación. Sin él, todo el tiempo y dinero invertido no tiene sentido. Recientemente, se han aprobado dos tratamientos para el cáncer de mama metastásico, un gran logro; pero, ahora, esperamos que haya equidad entre comunidades autónomas para que ningún paciente se quede al margen de estas innovaciones oncológicas.

Respecto a los últimos avances, la medicina de precisión es el futuro de la investigación oncológica. Hay muchos subtipos que necesitan un tratamiento diana que corresponda a un perfil genético y molecular específico de los pacientes. Estos fármacos proporcionan una mayor calidad de vida que es muy importante para las pacientes.

Se están realizando grandes avances para ciertas mutaciones y proteínas sobreexpresadas con excelentes resultados. Sin embargo, si no tenemos acceso a ello, no sirve de nada. No podemos esperar 500 días para la financiación de un fármaco después de su aprobación, siendo 180 días lo recomendado por la Unión Europea.

Los pacientes metastásicos no tenemos tiempo para esperar a la aprobación.

P.- Su asociación, ¿tiene apoyos de otros organismos?

R.- Los investigadores son uno de nuestros grandes apoyos. Por ejemplo, investigadores oncológicos de élite conforman el comité evaluador del  premio de investigación que hemos creado. Sin embargo, no son los únicos.

Los pacientes, los familiares y la industria farmacéutica, entre otros, trabajamos para alcanzar un objetivo común: lograr que el cáncer se pueda llegar a olvidar.

P.-¿Qué deseos tiene su asociación para este año 2023? ¿Se puede ver luz  con los nuevos tratamientos?

R.- En primer lugar, que la investigación continúe. En segundo lugar, que el cáncer sea una cuestión de todos y no solo de los pacientes. En tercer lugar, y el más importante, que todos los pacientes, independientemente de su país, comunidad autónoma o ciudad, tengamos acceso a la innovación en general y a los fármacos innovadores. No puede ser que tu vida y calidad de vida dependa del sitio en el que residas. El cáncer nos afecta a todos y debemos convertirlo en un objetivo común.