Paloma Anca: «En la sociedad hay un gran desconocimiento del síndrome de Down»

En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

OKSALUD entrevista hoy a Paloma Anca, una abogada que ha relatado en el libro ‘Bosco, una vida en tu mirada’, (Editorial Ediciones tutor), prologado por Vicente del Bosque, la especial historia de Bosco, «un niño muy especial», a través del cual testimonia el día a día de una vida que quiere hacernos descubrir.

Bosco es un niño de 6 años de edad con síndrome de Down. Sus padres, Tita y Juanro, se preocupan por su educación y su futuro. Reconocen sin tapujos todo lo que este conlleva; por un lado, miedos, obstáculos e incertidumbres y, por otro, progresos, superación y sonrisas.

PREGUNTA.- Paloma, ¿por qué ha decidido dar voz a la historia de Tita, Juanro y Bosco? ¿Cómo los conoció?

RESPUESTA.- Tita y yo somos amigas desde pequeñas, una amistad llena de anécdotas, en la que compartimos etapas muy importantes con momentos que nos marcaron. Por eso, cuando me propusieron escribir este libro no me lo pensé dos veces. Antes de que Bosco naciese, ni Tita ni Juanro ni yo teníamos contacto cercano con el síndrome de Down y sin duda, a través de este libro quería dar voz a esta familia, para desmitificar esta discapacidad, sin quitarle una pizca de realismo.

P.- Describa a Bosco. ¿Cuál es la anécdota más divertida de su vida? Bosco es cariño, bondad, ternura, felicidad. Bosco sabe cuando tienes un día malo y con un abrazo te recarga ¿Una anécdota?

R.- Como cuento en el libro, cuando fui a conocerlo, Tita sin pensárselo, me puso a su bebé en mis brazos y yo, rígida como un palo, lo miraba y lo sujetaba como si debajo de esa mantita hubiese un saco de frágiles figuritas de porcelana. Hasta que Bosco abrió los ojos y me miró con esa mirada llena de vida: «Este niño solo puede traer cosas buenas» pensé.

P.- Dice que es una familia «de lo más especial, pero, ante todo, normal y real». ¿Qué le lleva a esta afirmación?
R.- Vi crecer a esta familia desde las conversaciones con Tita cuando empezaba a conocer a Juanro, hasta la llamada que me hizo para contarme que estaba embarazada de Bosco, con su correspondiente y natural angustia ante lo que se les venía encima: su primer hijo tenia síndrome de Down. Ellos son especiales porque Bosco es especial, pero también son normales y no intentan engañar a nadie haciendo ver que son una familia perfecta de cara a la galería, ellos cuentan su vida tal y como es, con realismo y naturalidad. Yo ya los admiraba, pero mientras escribía este libro, me han contado aspectos de su intimidad tan profundos que han hecho que esa admiración y cariño se multiplique.

P.- El síndrome de Down se caracteriza por el desarrollo de diferentes grados de déficit intelectual y rasgos físicos particulares. La mayoría sufre por problemas congénitos al corazón, por esto, muchos no viven mas allá de la etapa temprana de la juventud sumado al envejecimiento precoz que es característico en ellos. ¿Cómo viven unos padres esta realidad?
R.- Hace años esta pregunta tendría más sentido, pero en la actualidad y gracias a todos los avances médicos, tanto la calidad de vida como la media de edad de las personas con síndrome de Down superan los 60 años, por lo tanto, intentamos disfrutar del día a día con nuestros hijos.

P.- ¿Es necesaria la estimulación temprana para lograr el máximo desarrollo de un hijo con síndrome de Down?
R.- Sí, la estimulación temprana ayuda a que los niños tengan un mejor desarrollo psicomotor y mayor autonomía personal. También contribuyen al desarrollo del lenguaje y la comunicación, además de fortalecer sus habilidades para relacionarse con el entorno físico y social. La estimulación temprana previene los retrasos motores en los niños.

P.- ¿Le cuesta más a Bosco aprender las normas sociales?
R.- Bosco ha tardado más tiempo que sus hermanos en aprenderlas, pero una vez que las ha interiorizado, las cumple a rajatabla. Hoy en día, él es el ejemplo de casa: recoge sus cosas después de comer sin tener que decírselo, se prepara el uniforme para el día siguiente, es el encargado de poner los desayunos. En resumen, cada niño tiene su ritmo, pero lo importante es que una vez que Bosco interioriza un concepto, lo afianza para siempre.

P.- ¿Hay que trabajar en el fortalecimiento de su autoestima?
R.- Por ahora no. Bosco es un niño de seis años como cualquier otro.

P.- ¿Y cómo se plantea el desarrollo del lenguaje u otras funciones básicas que le pueden costar más?
R.- Como a cualquier niño al que se le nota una debilidad en su desarrollo, se le ayuda con refuerzo (a mí de pequeña me pusieron refuerzo de inglés). Desde que es pequeño, Bosco tiene una logopeda que trabaja con él los músculos de la cara, le ayuda a masticar, a tragar, a hablar de manera correcta.

P.- Con todo, ¿Qué importancia dan los padres al contexto en donde se desenvuelve para aportar a Bosco el mejor futuro que todos los padres quieren para sus hijos?
R.- Nosotros hemos decidido que Bosco fuese a un colegio de Educación Especial donde el aprendizaje es entre iguales.

P.- El concepto de síndrome se refiere a un conjunto de características o síntomas y signos que definen a una condición o enfermedad, generalmente el término contiene un trasfondo negativo. ¿Ha cambiado esto en los últimos años en lo relacionado con el Síndrome de Down?

R.- Sí, entiendo que ha cambiado, pero todavía queda mucho por cambiar. Creo que en la sociedad hay un gran desconocimiento del síndrome de Down. Cuando la gente conoce a Bosco, les cambia el concepto, porque ante todo es una persona que se ríe, te abraza, te besa y te da todo su cariño a cambio de nada. Deberíamos aprender de ellos y de su mirada.

P.- ¿Los rasgos o particularidades que diferencian a estas personas con síndrome de Down de la normalidad general de otro ser humano conllevan en la actualidad a una discriminación o marginación social?

R.- Desde nuestra experiencia, por ahora no hemos sentido ningún tipo de discriminación ni marginación social.

P.- La esperanza de vida de estas personas ha aumentado de los 25 años hace 30 años a los 60 años hoy en día. ¿Cómo se ha logrado?

R.- Gracias al estudio de esta discapacidad y a los múltiples avances médicos.

P.- ¿Debemos dejar claro que el síndrome de Down no es una enfermedad sino que una condición, ya que forma parte de la persona y no tiene cura?

R.- El síndrome de Down no es una enfermedad, es una alteración del cromosoma 21 (en vez de tener dos cromosomas en el par 21, tienen tres).

P.- ¿Qué opinan del aborto de las personas a las que se diagnostica síndrome de Down en la fase prenatal?

R.- Como decimos en el libro, es una decisión muy personal y no podemos juzgar a nadie, pero en nuestro caso ya habíamos escuchado a ese corazón latir y no nos planteamos otra opción que no fuese la de seguir adelante. Animo a todas las personas a las que le dan esta noticia en la fase prenatal, a que se informen bien antes de tomar una decisión irreversible.

P.- ¿Cree que la sociedad tiene una doble vara de medir abortando a las personas con esta condición mientras ensalza a otras que logran, por ejemplo, una carrera universitaria, entrar en una gran empresa o son protagonistas de películas?

R.- Sí. Esta pregunta es muy inteligente y dejo a cada lector que recapacite.