Las familias de niños con cáncer reclaman más facilidades para acceder a los ensayos clínicos

Cada año hay más supervivientes de cáncer infantil, pero los ingresos son prolongados y repetidos, por lo que las 23 asociaciones que integran la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (Fepnc) reclaman más medidas de humanización en los hospitales y que se faciliten las estancias a las familias.

En un acto con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil y bajo el lema «Una supervivencia mejor es posible», la Fepnc recuerda que los padres son los principales cuidadores y en algunos hospitales, dicen, se siguen poniendo trabas al acompañamiento de sus hijos desde que se produce el diagnóstico.

Por ello, exigen que se permita el relevo de familiares en las unidades de trasplantes y se facilite el acompañamiento al niño ingresado en las unidades de cuidados intensivos.

La Fepnc también demanda que el hospital proporcione la alimentación del acompañante mientras el niño está hospitalizado, facilidades en la pernoctación -muchas veces el cuidador solo dispone de un sillón pese a que se trata de ingresos prolongados- y acceso a zonas de relax donde pueda compartir con otros padres, según señala el presidente de la federación, Juan Antonio Roca.

Roca también pone el acento en el caso de familias con niños hospitalizados lejos de su residencia que tienen que asumir dietas y hoteles, «lo que suponen un estrés añadido».

Más facilidades para incluir a pacientes en ensayos clínicos

En España la supervivencia del cáncer pediátrico es del 82 por ciento a los 5 años, según el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI) y la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (Sehop).

A pesar de estos datos optimistas, las asociaciones de cáncer infantil reivindican la necesidad de mejorar la supervivencia especialmente en el caso de menores con leucemia y tumores cerebrales.

Este día internacional supone para las asociaciones una oportunidad para visibilizar ante las instituciones sanitarias la realidad del cáncer y la importancia de seguir mejorando en atención integral y que niños y adolescentes se beneficien del mejor diagnóstico y de las mejores opciones terapéuticas.

También se pide a las instituciones sanitarias que proporcionen el marco legal y logístico que facilite la inclusión de los pacientes en ensayos clínicos.

El 70% de los supervivientes presenta secuelas

Desde la Sehop, su presidenta, Ana Fernánde-Teijeiro, ha recordado que más del 70 por ciento de los supervivientes de un cáncer pediátrico presenta secuelas a largo plazo derivadas del tratamiento y ello puede condicionar su integración académica, laboral, social y afectiva, por lo que se pide reconocimiento y atención dentro del sistema sanitario público.

Para el 18% de niños que no se curan de cáncer, desde la Sehop se reclaman unidades de cuidados paliativos pediátricos en todas las comunidades autónomas y hospitalización domiciliaria para mejorar la calidad de vida del paciente y su familia en la última fase de su vida.

Durante el acto, madres de niños con cáncer, como María Mendoza y Mónica Martín, han expuesto su experiencia y el impacto que la enfermedad supuso en la logística de la familia, especialmente cuando hay más hijos, además de la obligación de estar emocionalmente a la altura para poder lidiar con la enfermedad.

También Irene Ruano, hermana de una superviviente, revela que el diagnóstico «partió la vida» de la familia pero explica que su papel de cuidadora durante las secuelas físicas le vino de manera innata y dice sentirse orgullosa porque la experiencia la hizo más fuerte.

El acto ha sido clausurado por la ministra de Sanidad, Carolina Darias, que ha puesto el acento en la prevención y la detección de la enfermedad y ha garantizado una mejora en la calidad de la asistencia a pacientes y familiares.

Por ejemplo, ha recordado que el Sistema Nacional de Salud pasará de cero equipos de protonterapia a diez, una tecnología fundamental en la oncología pediátrica porque reduce los efectos adversos a largo plazo al haber una menor influencia de la radiación.