C. Rivera: «Optimizamos aplicaciones para que las puedan utilizar las personas con Síndrome de Down»

En el mundo hay 6 millones de personas con síndrome de Down y en España se calcula que son 34.000, según los datos de la recién inaugurada Fundación Alex Rivera. Afortunadamente, en las últimas tres décadas su esperanza de vida ha subido de los 25 a los 60 años. Esto ha hecho que se pongan de manifiesto algunas necesidades como la de disponer de una vivienda cuando sus cuidadores faltan. 

La Fundación Alex Rivera nace con el objetivo primordial de mejorar la calidad de vida de los adultos que padecen Síndrome Down. Las principales áreas en la que se va a centrar la ayuda de esta fundación son: la vivienda, el empleo y la visibilidad de las personas adultas afectadas. Para lograrlo, se quiere dotar de recursos a estas personas mediante el desarrollo tecnológico de la inteligencia artificial.

OKSALUD entrevista a su presidente, Carlos Rivera, cofundador de Clicars (empresa española líder en compraventa de coches online de segunda mano) y cuyo hermano, Álex Rivera, de 37 años de edad, tiene síndrome de Down para saber de primera mano cuáles van a ser sus primeros proyectos y cómo los van a llevar a cabo.

PREGUNTA.- ¿Cuál es la motivación detrás de la creación de la Fundación Alex Rivera y cómo surgió la idea de centrarse en mejorar la calidad de vida de las personas adultas con síndrome de Down?

RESPUESTA.- Tras vender mi empresa Clicars en 2022 tenía claro que quería hacer algo distinto y me apetecía embarcarse en un proyecto social y al tener un hermano con síndrome de Down, Álex Rivera, pensé que era una iniciativa interesante para emprender. Empecé a indagar y a trabajar con el objetivo de aplicar mi experiencia profesional tanto a nivel nacional como internacional a este proyecto.

P.- ¿Cuáles son los objetivos específicos de la Fundación?

R.- Básicamente hay tres áreas en las que nos hemos centrado: vivienda, empleo y visibilidad que son las prioridades de la Fundación, a las que han llegado tras mi investigación y partir de la historia y experiencias de mi hermano que ahora tiene 37 años y que trabaja desde hace 12 años como administrativo. Llevamos a cabo 125 entrevistas en cinco continentes a entidades y personas relacionadas con la discapacidad intelectual, con la idea de entender bien cuáles eran las necesidades vitales de los adultos con síndrome de Down y a partir de ahí, establecer las líneas de trabajo más necesarias.

P.- Cómo plantea conseguir los objetivos ?

R.- Hay aplicaciones muy útiles que estamos recopilando y recomendando en la Fundación, por ejemplo, analizamos las mejores soluciones a nivel mundial, y conectamos a propietarios de vivienda con personas que lo necesitan. Cada individuo afectado por una discapacidad intelectual necesita su propia solución habitacional. Ahora mismo, estamos trabajando con la Fundación Techo de los que disponemos de 180 pisos, de los cuales, el 10%, o sea, 18 están adaptados para personas con discapacidad intelectual. Si en cada piso hay 2-3 habitaciones, de momento ya podemos alojar a unas 50 personas, más o menos.

P.- ¿Cómo puede ayudar la Inteligencia Artificial a mejorar la autonomía de una persona?

R.-La inteligencia artificial (IA) forma parte de este proyecto porque estamos poniendo a disposición de estos adultos, aplicaciones que les pueden ayudar a organizar su día a día, son como un asistente personal pero digital. Se trata de que les indique lo que tienen que hacer. Un grave problema que existe a día de hoy es que hay muchos menos cuidadores capacitados de los que se necesitarían para que las personas con discapacidad puedan vivir de manera autónoma o pseudoautónoma en un piso.

Además,  la IA puede actuar como una primera capa, ante una pregunta que puedan tener los usuarios, y si eso no es suficiente, entonces ya acudiría una persona a ayudar. Incluso podría marcar las pautas diarias a los usuarios, cosas como la hora de despertarse, encender las luces, entregar medicamentos a quien lo necesite, indicar el desayuno, la hora de ir a trabajar. Sería como un asistente digital que te ayuda con tu vida diaria. Por ejemplo, la aplicación Lucía tiene ya 25 millones de usuarios y funciona fenomenal como asistente para muchos tipos de gestiones.

Además, la soledad no deseada es un problema para muchas personas con discapacidad intelectual y la IA se puede programar para que acompañe y entretenga, como si fuera un amigo virtual.

P.- ¿Cuál es el papel de la Fundación Álex Rivera en este contexto?

R.- Nuestra idea es la de optimizar este tipo de aplicaciones y programas para que los puedan utilizar con facilidad y comodidad las personas con Síndrome de Down adultas. Incluso con mapearlas y compartirlas ya estamos haciendo una importante labor para que se conozcan y se utilicen. Y, ¿por qué no? quizá en un futuro desarrollemos nuestra propia app. Al final, después de haber montado una start-up y ahora la Fundación, es como que lo tengo en mi ADN. Y si hay que hacer un ‘spin-off’ pues se hará.

Lo que creemos es que la tecnología es un medio y no un fin. Lo primero es el usuario y ver qué necesidades no tiene cubiertas, después crear un equipo potente para cubrirlas, y por último ver cómo la tecnología puede resolver estos problemas que se han detectado antes. Pero la tecnología no tiene que ir nunca por delante, por mucho que suene muy bien hablar de nuevas apps o lo que sea.

P.- ¿Cuál es el principal desafío con el que se encuentran ahora?

R.- Lo que comentaba antes, ahora el reto es mapear e implementar todo esto que estamos hablando. En tecnología e IA ahora fundamentalmente estamos en esto. Y luego, claro, monitorizar muy de cerca como va evolucionando la IA. Por ejemplo, hace un año, cuando planteábamos un problema, nuestro comité asesor, que es muy técnico y especializado en Inteligencia Artificial nos decía «todavía la tecnología no está preparada para esto». Y venían seis meses después: «la tecnología ya está lista para lo que queréis hacer». Y otros seis meses después ya nos decían que estaba totalmente obsoleto y que menos mal que no nos dedicamos a gastar recursos en ello. Es un entorno que se mueve a una velocidad vertiginosa. Por eso, nosotros seguimos teniendo las necesidades del usuario como primera guía, y encontrar aquello que realmente necesita para poder meter la tecnología a ayudar, y no al revés.

P.- ¿A cuántos adultos con Síndrome de Down puede ayudar la Fundación? ¿Cuál estiman que es su alcance?

 R.- Hay 6 millones de personas con Síndrome de Down, de los cuales un poco más de la mitad están en edad adulta. Nosotros lo vemos como 3 millones de personas potenciales a las que ayudar. Vamos a ver si podemos alcanzarlas a todas. Estamos colaborando con otras entidades, no sólo de España, sino a nivel global, para aprender de ellos y compartir todos nuestros aprendizajes y que mejoremos todos de forma conjunta.