La importancia de prestar atención y cuidar de quienes cuidan a personas con enfermedades avanzadas

Para cuidar bien, es importante que primero nos dediquemos tiempo a nosotros mismos. De esta forma, determinan los especialistas en Psicología, tendremos la capacidad de cuidar de los demás de manera sana y con una gestión emocional equilibrada.

Eso sí, las personas no siempre somos conscientes de ello, sobre todo si en un momento de nuestra vida nos vemos en un escenario complicado, como el de tener que cuidar a una persona en un estado de enfermedad avanzada o en el final de la vida. 

Adquirir conocimientos y compartir inquietudes

Y es que, a menudo, pensamos directamente y con prioridad en nuestros familiares enfermos, y olvidamos el autocuidado, cayendo en situaciones de aislamiento físico y psíquico. Para que las personas no nos olvidemos de nosotros mismos y sepamos cómo abordar una situación tan compleja como una enfermedad avanzada de un familiar, existen iniciativas que están gozando de éxito por sus buenos resultados, como es el caso de la Escuela de Cuidadores, enmarcada en el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa”.

Un proyecto pionero que nació en 2018 con el fin de complementar el modelo actual de atención a las personas que se encuentran al final de su vida para lograr cubrir distintos aspectos psicosociales. Cubrir tanto la esfera emocional, social y espiritual del paciente y su familia, como la atención al duelo y el apoyo a los profesionales de cuidados paliativos.

Un proyecto que, además, brinda conocimientos y herramientas a los cuidadores que están en el día a día con sus familiares en situación de enfermedad avanzada o el final de la vida. Noemí Morales, psicóloga, experta en cuidados paliativos del equipo de atención psicosocial de Grupo Mutuam de Barcelona y docente en la Escuela de Cuidadores de la Fundación ”la Caixa”, detalla que esta escuela posee «tres acciones principales, que son: informar, formar y acompañar para mejorar la atención integral».

Y es que este tipo de situaciones tan complicadas, que muchas veces no expresamos ni con nuestro alrededor más inmediato, requieren de una importante gestión emocional, la cual se puede conseguir o construir sobre espacios propios para los cuidadores donde poder encontrar respuestas a sus necesidades y compartir inquietudes. Y es que, de acuerdo con Morales, los que acuden a la Escuela de Cuidadores, ya sea en persona o por vía virtual, expresan que «sienten que no están solos, tienen una visibilidad, ya que muchos comentan que compartir sus vivencias con su entorno diario es difícil».

Más de 1.800 talleres desde 2018

Esta Escuela de Cuidadores de Fundación ”la Caixa” ya ha puesto en marcha alrededor de 1.800 talleres de la mano de más de 80 profesionales, en los cuales se tratan aspectos tan importantes como la gestión emocional, la importancia del bienestar físico, el buen trato, el autocuidado, el duelo y la nutrición. 

En esta escuela, además, el trato es personalizado, ya que cada participante que asiste a los talleres tiene una respuesta a sus necesidades, ya sea de forma presencial o digital, que viene de la mano de un equipo multidisciplinar de profesionales.

En la Escuela de Cuidadores de Fundación ”la Caixa” se desarrollan talleres, presenciales o virtuales, que buscan proporcionar conocimientos y herramientas para facilitar la labor de la persona cuidadora familiar y del voluntariado que acompaña a personas en situación de enfermedad avanzada o de final de vida.

Hay talleres específicos de autocuidado y yoga; otros dedicados a la gestión emocional como el acompañamiento emocional y el buen trato, conversaciones necesarias sobre el duelo o la relación de las personas con la demencia; cuidados físicos y dietética; sin descuidar el área más social, espacio donde explican la disponibilidad de recursos comunitarios. 

El perfil del cuidador y sus cifras

Si miramos las cifras, a tenor del informe evolutivo de Fundación ”la Caixa”, la media de edad de las personas que se han adherido a la Escuela de Cuidadores es de 53 años. El 87% son mujeres y un 62% de ellas cuidan a alguno de sus progenitores.

El 57% de las personas participantes habían vivido una situación estresante en el último mes; y un tercio de ellas están cuidando a su ser querido enfermo desde hace más de cinco años y un 32% lo hace de forma continuada, es decir, las 24 horas del día.

Más capaces de cuidar

Según una encuesta de evaluación evolutiva hecha por Fundación ”la Caixa” y la Universidad de Vic, más del 86% de los participantes en esta Escuela de Cuidadores declaran que se sienten más capaces de cuidar –física y emocionalmente– a la persona atendida una ver terminado el ciclo de talleres. De hecho, el 100% de ellos comenta que recomendaría hacer las actividades a otras personas que estén en su misma situación.

Morales, orgullosa de ese elevado porcentaje, destaca el trabajo que hace el equipo de la Escuela de Cuidadores porque, apunta, que a los participantes «se les acompaña en todo momento, no sólo durante los talleres, y eso genera un vínculo importante, sobre el cual se sustentan estos importantes resultados».

Sobre la premisa de cuidarse para poder cuidar de nuestros seres queridos, Morales cree que como seres humanos esta teoría «la tenemos clara». Sin embargo, «todo es complejo» porque «normalmente el hecho de cuidar de alguien surge de una forma inesperada, no es una situación que venga pensada».

Eso unido, además, al hecho de que, según la psicóloga, «hay personas que tienen sentimiento de culpa por dedicarse tiempo», ya que en lugar de sentir bienestar, «sienten que están abandonando a la persona que cuidan»:

Destaca también Morales un aspecto interesante sobre los miedos y los pensamientos que en muchas ocasiones se apoderan de las personas cuidadoras. «Hay una parte de juicio social, hay quienes expresan: ¿qué pensarán los demás si dejo de estar atendiendo a esa persona? A pesar de que se sabe que autocuidarse es beneficioso, tanto para ellas, como para la persona a la que cuidan».

Por último, la psicóloga y docente de esta Escuela de Cuidadores envía un mensaje a todas aquellas personas que, tras leer estas líneas, puedan estar viviendo en esta situación y les invita a participar en esta iniciativa de Fundación ”la Caixa”: «No tenemos que poder con todo, a veces vivimos pensando que tenemos que hacer todo muy bien. La Escuela es un recurso que pretende ser de ayuda a las personas que están cuidando y tiene un impacto positivo para la persona atendida».

Una atención completa, de cuerpo y espíritu

Esta Escuela de Cuidadores es una iniciativa del programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa”, un proyecto nacido en 2008 que puso el foco en las necesidades complementarias a los cuidados puramente sanitarios que necesitan las personas que están en paliativos y en el final de su vida, y sus familiares.

Es un programa que ofrece atención a los aspectos emocionales, sociales y espirituales gracias al trabajo de 65 equipos de atención psicosocial formados por psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros, médicos, agentes pastorales y voluntarios, con presencia en las 17 comunidades autónomas y en la ciudad autónoma de Ceuta, que desarrollan su labor en el ámbito hospitalario, en el domiciliario y, desde el año 2020, en residencias de personas mayores.

Con respecto a la atención psicosocial, este programa mejoran los cuidados paliativos, ayudando tanto al paciente como a su familia; sin descuidar los aspectos espirituales que permiten afrontar serenamente el proceso final, desde un máximo respeto a las creencias personales. Y en el duelo, ofrecen atención a las personas afectadas por la pérdida que lo soliciten.

Esta iniciativa da también cobertura a los profesionales sanitarios, sobre todo en temas de comunicación de situaciones difíciles y gestión del estrés; así como a aquellas personas que trabajan como voluntarias que acompañan a los enfermos y sus familiares.

Un espacio acogedor y tranquilo

Y, por último, además, en algunos centros hospitalarios hay Espacios Fundación ”la Caixa”, donde las personas ingresadas y sus familiares puedan relajarse, descansar, disponer de intimidad en un entorno tranquilo y acogedor y sentirse como en casa. En este momento, hay un total de seis espacios en toda España.

Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa” atiende a más de 34.000 pacientes y más de 39.000 familiares y cuenta con más de 1.000 voluntarios. Además, desde 2008 ha dado atención a más de 300.000 pacientes y 385.000 familiares.