Quique Grávalos: «Me afecta más el amor que la distrofia muscular de Duchenne»

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad está causada por una mutación  o ausencia en el gen que codifica la distrofina por lo que las células musculares se dañan fácilmente. 

El DMD causa una debilidad muscular progresiva que conlleva problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.  Se manifiesta principalmente en los varones porque el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. 

La mutación del gen generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea «de-novo». Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas. Es el caso de Quique Grávalos que nació con ella y que trabaja como asesor de adultos en Duchenne Parent Project España. A sus 42 años, ha superado con creces la expectativa de vida de la enfermedad y aunque físicamente está limitado, su optimismo y sus esperanzadoras ganas de vivir quedan muy bien reflejadas en esta entrevista concedida a OKSALUD. 

PREGUNTA.- ¿Cómo ha sido el proceso de adaptación a los cambios físicos que has experimentado debido a la DMD, y cómo has logrado mantener una actitud positiva?

RESPUESTA.- Pues cuando tienes Duchenne desde pequeño te das cuenta que vas teniendo cambios muy diferentes al resto y no te queda otra que adaptarte de la mejor manera. A veces es increíble de dónde sacamos la fuerza. Mi actitud positiva supongo que viene de mi entorno y de mi manera de pensar: tu felicidad no puede depender de tu estado físico. Vivir en una ciudad pequeña como Jaca también ayuda mucho y la diversión y ‘la juerga’ también ayudan, la verdad.

P.- ¿Cuáles han sido los mayores desafíos que has enfrentado en tu vida diaria debido a la DMD, y cómo los has superado?

R.- Bueno, hoy en día hay solución para «casi todo», el mayor desafío es adaptarse, te despiertas una mañana y puedes hacer algo y al poco tiempo resulta que tienes que hacerlo de diferente forma o incluso tienes que dejar de hacerlo. Esto lo vas superando con paciencia, asumiéndolo y adaptándote rápidamente, haces lo que puedes y cuando no puedes pues pasas a lo que sí, y así sucesivamente. 

P.- ¿Cómo ha influido la DMD en tu vida social y emocional, y qué tipo de apoyo has recibido de tus amigos y familiares?

R.- El apoyo ha sido constante, la verdad es que no tengo ninguna pega. Siempre he sido digamos, el que une a todos, «el diferente», y eso, para mí no es nada malo. Emocionalmente también es cierto que a veces hay nubarrones, pero como nos ocurre a todos, pasas por fases. También te digo, me afecta más el amor que el Duchenne. 

P.- ¿Qué importancia tienen las actividades o pasatiempos en tu vida, y cómo has encontrado formas de disfrutarlos a pesar de las limitaciones físicas?

R.- Somos personas que, con el tiempo, cada vez nos cuesta hacer más las cosas, por suerte la tecnología nos ayuda muchísimo, en mi caso, hoy en día, con 42 años aún puedo utilizar el ratón del ordenador. Además de ayudas con comandos de voz, puedo disfrutar y divertirme aunque tenga que hacerlo de forma diferente y si alguien tiene que ayudarme, pues lo pido… Suelo tener bastante suerte con eso. No siempre es así para todo el mundo.

P.- ¿Cómo te ha afectado emocionalmente el conocer la progresión de la DMD, y qué estrategias utilizas para enfrentar la incertidumbre sobre el futuro?

R.- Cuando eres pequeño tú no piensas en tu enfermedad como tal, yo era un chico «normal», lo único que era un poquito más lento que el resto, pensaba en otras cosas. Según vas cumpliendo años, sí vas pensando el futuro. Al llegar a los 30 piensas mucho más en él, pero si algo te enseña Duchenne es a aceptar lo que llegue y a que muchas veces, hay que caer para volver a levantarse, por lo cual la estrategia es muy simple: resignarse, vivir y disfrutar. Una copa vino, una buena conversación, los amigos, la familia y el amor, estoy en el futuro del Quique de más de 30 años y es mucho mejor de lo que pensaba…

P.- ¿Qué tipo de apoyo o tratamiento médico has encontrado más útil, y qué recomendarías a otras personas recién diagnosticadas con DMD? 

R.- Bueno yo no soy médico y no me veo capaz de recomendar que es lo mejor, cada paciente con Duchenne o Becker es diferente y cada uno es un mundo.

Nosotros, en casa, nos dejábamos guiar por el médico, si el Dr. Colomer nos decía «habría que hacer tal», lo hacíamos y ya está. En mi caso el uso de los ‘callipers’ (aparatos ortopédicos para las piernas) sólo los pude llevar un año y medio debido a una caída. Sin embrago, creo que son una buena herramienta para prolongar una deambulación pasiva cuando llega la pérdida de la marcha, entre los 9 y 13 años aproximadamente. Después llegó la operación de escoliosis, y con ella mejoró enormemente mi calidad de vida. El tema de los respiradores (que tanto cuesta aceptar y adaptarse) es crucial, sin ello no estaría haciendo esta entrevista y sobre todo, respirando el aire del Pirineo.

P.- Si pudieras enviar un mensaje a la sociedad en general sobre lo que significa vivir con DMD, ¿qué te gustaría que las personas comprendieran mejor sobre esta condición?

R.- Vivir con DMD supone padecer una discapacidad más de las muchas que, por desgracia, existen. Es saber que necesitas ayuda ‘para todo’, pero, por suerte, vivimos en una sociedad en la que hay mucha más gente buena que mala y eso ‘impulsa al optimismo’. Todas las personas deberían saber que ni somos niños, ni deben tratarnos como tales, que tenemos voz y voto y que tenemos las mismas necesidades que cualquiera.