La importancia de poner atención a las emociones y a las despedidas en el final de la vida

La muerte forma parte de la vida. Esta es una afirmación que todos entendemos, sobre todo desde el punto de vista de la teoría; sin embargo, en la práctica, todo es mucho más complicado porque no solemos pensar en el final de nuestra vida, cómo será o cómo la afrontaremos, ni tampoco solemos hablar de la muerte de forma natural porque sentimos respeto y miedo a lo desconocido.

Los psicólogos explican que el sentimiento de miedo cuando a alguien le diagnostican una enfermedad incurable es normal. Por ello, defienden la importancia de escuchar a los pacientes, conocer sus temores y brindarle herramientas psicosociales y espirituales para mejorar su bienestar y su estado de ánimo en el final de su vida, así como el de sus familiares.

Y esto es, precisamente, lo que hacen a los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) en hospitales, residencias y en domicilios de toda España que trabajan en el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa”. Desde 2008, esta iniciativa ha atendido a más de 650.000 personas: 290.181 pacientes y 372.630 familiares. 

Sentir paz y elevar la aceptación de la enfermedad

En esta línea, y con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, Fundación ”la Caixa” ha presentado una evaluación hecha por la Cátedra de cuidados paliativos de la Universidad de Vic – Central de Cataluña (UVIC/UCC) y el Institut de Recerca Germans Trias i Pujol (IGTP), que muestra que, tras recibir atención psicológica, social y espiritual, un 66% considera que sus creencias y valores le ayudan a enfrentarse a la situación de final de vida.

Este programa, que se puede desarrollar en hospitales, residencias y domicilios de toda España, contribuye a mejorar las dimensiones psicológicas (síntomas como ansiedad, depresión, malestar, sufrimiento e insomnio), las sociales (capacidad de relación y de comunicación con la familia y con el entorno) y las consideradas como esenciales (espiritualidad, dignidad, sensación de paz y de perdón, y grado de aceptación de la enfermedad).

Y es que, según la misma evaluación anteriormente citada, se concluye sensación de tristeza también mejora tras la intervención psicosocial: en la primera visita, cerca del 50% de las personas se sentían bastante o muy tristes; después de recibir atención, el porcentaje se reduce al 17%.

Romper los pactos de silencio

Ana María Almansa, psicóloga y directora del equipo psicosocial de Cruz Roja de Almería y colaboradora del Programa de Fundación ”la Caixa”, en conversación A fondo con Gemma Nierga explica que «hablar de la muerte ya no es tan tabú como antes, sobre todo tras el Covid. Nos puso delante de nuestros ojos que la muerte está ahí y que, además, necesitamos muchísimas cosas en relación con los procesos del final de la vida».

Expone también Almansa que en los últimos momentos, los pacientes tienen unas necesidades psicológicas y emocionales muy concretas que «tenemos que revisar», aunque lo cierto es, comenta Almansa, «que no tenemos la buena costumbre de hablar del final de la vida ni de la muerte, por lo que las familias, en general, suelen tener dificultades a la hora de expresar sus emociones, sus miedos o la situación que tienen y que van a tener». Y es que «cuando te enfrentas a un momento en el que te dicen que no hay solución, que te van a acompañar hasta el último instante, pero que no hay cura, se te remueve toda la vida».

Con respecto a la sensación de miedo, Almansa afirma que «cuando tenemos conversaciones con los pacientes, que son a veces maravillosas, lo que nos trasladan es que tienen miedo al dolor, nadie quiere morir con dolor. Luego, además, también está la parte del sufrimiento emocional que tienen, en este punto, los psicólogos, los médicos, los trabajadores sociales, etc. tienen que trabajar e intentar que esa persona no tenga dolor».

Cuidar también a la familia

La familia también es una parte importante del trabajo que hacen en el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa. «Que el paciente llegue hasta el final sin dolor físico es importante para la calma y el descanso de la familia», añade.

Explica también que las emociones y el dolor que sienten los familiares también se combaten «cuando se rompen los pactos de silencio, por ejemplo, alguien dice: ‘Me estoy muriendo’. Lo normal es que las personas de alrededor, como un hijo o un marido, digan eso de: ‘No digas eso, te vas a poner bien…’. Pero, a pesar de ello, es importante que el paciente, la persona, nos diga qué es lo que necesita resolver para poder cerrar una etapa importante, que es la etapa de su vida».

Sobre las conversaciones con los pacientes, Almansa afirma que «aunque desde fuera se ve todo muy duro, suelen ser maravillosas. Hablan de sus miedos, de cómo va a esta su familia cuando falte, se quieren despedir de algunas personas. Bueno, a veces hay finales preciosos porque, aunque sueñe extraño, se suele sentir paz, hay quien reconoce que ha estado a gusto con lo que ha vivido, por ejemplo».

La importancia de las despedidas

«Cuando nosotros vamos a una casa, a una habitación o nos acercamos a un niño, esa familia ya ha vivido muchas cosas muy complicadas; así que tenemos que acompañarlos y escuchar lo que nos dicen. Es importante que conozcan que el final de la vida, a pesar de la situación, no tiene que ser una situación complicada porque forma parte de lo que es la salud. Por ello, son tan importantes las despedidas», añade

Lo que no quieren, destaca Almansa, es que les olviden. «Es que, como dicen, sólo mueren a los que se olvidan. Nosotros hablamos de nuestros antepasados, nuestros tatarabuelos, porque nos lo han contado, son nuestros recuerdos y por eso esas personas siguen vivas».

Finalmente, con respecto a la gestión que la propia Almansa hace de sus emociones trabajando en este programa, detalla que «en mi casa se habla de la muerte tranquilamente en casa, es importante eso para trabajar aquí». De todos modos, concluye con una sonrisa, y señala que «las personas somos mucho más resilientes de lo que pensamos».

Escuela de Cuidadores

De todos modos, y aunque la acción de cuidar es algo intrínseco en las personas, es importante saber hacerlo de manera específica y profesional cuando en nuestra vida aparece el final de la vida de un ser querido.

Por ello, en Fundación ”la Caixa” ha impulsado lo que se conoce como Escuela de Cuidadores. Una serie de talleres destinados a los cuidadores no profesionales y voluntarios para que adquieran conocimientos, técnicas y habilidades para acompañar con calidad a las personas que se encuentran en situación de enfermedad avanzada o final de vida.

De igual modo, se trata de una transmisión de valores esenciales en el cuidado para que los cuidadores tengas las herramientas necesarias para cuidar y autocuidarse, que muchas veces se olvidan de su propio bienestar.

Desde esta Escuela de Cuidadores ofrecen, en concreto, un ciclo monográfico de talleres en formato presencial o virtual, con una duración de entre 1.30 y 2 horas cada uno, dirigidos a un mínimo de 10 personas y a un máximo de 15, e impartidos por personas expertas en los distintos ámbitos de la escuela (psicología, enfermería, fisioterapia y trabajo social). Se dividen en tres áreas: saber (adquirir conocimientos), ser (enfocado a reconocer el afecto y la motivación) y hacer (orientado a facilitar recursos y empoderar a los cuidadores).

Los interesados en inscribirse en la Escuela de Cuidadores, se pueden informar por mail y por teléfono: [email protected] o llama al 900 223 040 de lunes a viernes, de 9 a 17 h.

Un programa pionero y en innovación

Desde hace 14 años, el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa” ofrece una atención de calidad a las personas que se encuentran en situación de final de vida y trabaja por la humanización de los cuidados en situaciones de cronicidad avanzada y vulnerabilidad social y, a finales de este año, ya se estará desarrollando en todas las provincias de España y en las dos ciudades autónomas.

Enmarcado en la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, este Programa consolida su misión de complementar el modelo actual de atención a las personas que se encuentran al final de su vida para lograr cubrir tanto la esfera emocional, social y espiritual del paciente y su familia como la atención al duelo y el apoyo a los profesionales de cuidados paliativos.

El Programa ha atendido a más de 650.000 personas: 290.181 pacientes y 372.630 familiares, interviniendo en centros sanitarios, equipos domiciliarios y residencias. De la mano del Ministerio de Sanidad y las distintas consejerías de salud, este año se ha consolidado el Programa que se implementará en todas las provincias a través de un total de 65 Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) formados por psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros, médicos, agentes pastorales y voluntarios.