Los celiacos exigen ayudas públicas que subvencionen sus tratamientos: suponen sobrecostes de 800 euros
Un 60% admite haberse contaminado con gluten durante unas vacaciones y un 29% lo ha sufrido en el último año
La prevalencia de la enfermedad estimada en los europeos y sus descendientes es del 1%
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La ministra de Sanidad, Mónica García, ha anunciado que estudiará la posibilidad de ofrecer crema solar de forma gratuita a través de dispensadores en «determinados lugares públicos» porque «es algo que previene de las enfermedades…». Sin embargo, la empatía de la ministra con personas que deben costearse un protector solar que puede suponer 15 euros de media, se contrapone con las personas celíacas que conviven con una enfermedad que conlleva sobrecostes sólo en su dieta, de unos 800 euros al año y sobre lo que ninguna administración «hace referencia», aseguran desde la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten.
Los afectados de esta patología han pedido a la ministra de Sanidad ayudas públicas para poder «llegar a fin de mes» pues los sobrecostes en la cesta de la compra pueden llegar a triplicar el precio de los productos alimentarios, por ser específicos para ellos.
Así, la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten ha calculado que las personas con celiaquía afrontan sobrecostes anuales de 800 euros, por la compra de alimentos sin gluten y de otros productos destinados a afrontar esta enfermedad.
Un ejemplo de trabajo sin demagogia es el Ayuntamiento de Alcañiz (Teruel) que ha aumentado hasta 5.000 euros -de los 2.000 euros que estaban previstos- la subvención municipal total de este 2024 para unidades familiares empadronadas en la localidad en las que uno o más de sus miembros estén diagnosticados de enfermedad celíaca o intolerancia al gluten.
También países del entorno, como Reino Unido, Italia, Portugal o Dinamarca, ofrecen ayudas a estos colectivos para contribuir a mejorar su calidad de vida.
El pasado mes de abril miles de personas se manifestaban en Madrid para exigir a la Administración central ayudas porque es una enfermedad, como puede ser otra cualquiera, pero que en este caso no tienen ningún tipo de prestación social.
A día de hoy no existe cura para esta enfermedad. La dieta sin gluten es el único tratamiento para las personas celiacas. Un tratamiento que se hace muchas veces insostenible especialmente en familias con más de un miembro celiaco, lo que repercute negativamente en su salud.
Desde FACE y las asociaciones que forman parte reclamamos a las administraciones públicas que escuchen nuestras demandas y faciliten ayudas al colectivo celiaco para que llenar la cesta de la compra no siga siendo un lujo. «Somos celiacos, no millonarios».
¿Qué es la enfermedad celiaca?
La Enfermedad Celiaca (EC) es una patología multisistémica con base autoinmune provocada por el gluten y prolaminas relacionadas, en individuos genéticamente susceptibles, y se caracteriza por la presencia de una combinación variable de manifestaciones clínicas dependientes del gluten, anticuerpos específicos de EC, haplotipos HLA DQ2 o DQ8 y enteropatía.
La prevalencia estimada en los europeos y sus descendientes es del 1%, siendo más frecuente en las mujeres con una proporción 2 a 1, aunque un porcentaje importante de pacientes (75 %) está sin diagnosticar.
¿Qué quiere decir multisistémica?
Que puede verse afectado cualquier otro sistema del cuerpo humano, no únicamente al aparato digestivo, provocando síntomas extra-intestinales.
En el desarrollo de la enfermedad interviene el sistema inmunitario obligando a las defensas de la persona celíaca a reaccionar ante la ingesta de gluten, en este caso, es la reacción autoinmune la que daña la mucosa del intestino y destruye las vellosidades intestinales encargadas de absorber los nutrientes necesarios para mantenernos sanos.
Así, los haplotipos HLA DQ2 y DQ8, son los marcadores que indican la existencia de la predisposición genética que aumenta la probabilidad de padecer la enfermedad. Sin embargo, presentar genética compatible no implica llegar a desarrollar la patología.
Problemas en la época estival
El 83% de las personas celíacas reconoce que su enfermedad condiciona en gran medida sus vacaciones de verano, llegando incluso a preocuparles, según ha apuntado una encuesta realizada por la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten entre sus más de 9.000 socios.
El 38% reconoce que tiene miedo a la hora de viajar y el 51% lo siente en ocasiones, dependiendo del destino elegido. En cuanto a la causa de este temor a los viajes, un 57% señala la posibilidad de no encontrar opciones sin gluten en el destino elegido, mientras que a un 42% le preocupa poder contaminarse con gluten en algún establecimiento.
Por ello, los pacientes celíacos se sienten condicionados tanto a la hora de elegir destino vacacional, un 83 por ciento siente más riesgo al salir fuera de España, como tipo de alojamiento, siendo el apartamento la opción más elegida entre el colectivo, ya que aporta un abanico más amplio de opciones a la hora de organizar comidas. Mientras, los cruceros, opciones buffet y alojamientos compartidos son las opciones más evitadas por suponer un mayor riesgo de contaminación.
En este sentido, un 60% admite haberse contaminado con gluten durante unas vacaciones y un 29% lo ha sufrido en el último año, principalmente en restaurantes. Para evitar que una contaminación con gluten empañe las vacaciones, la mayoría recurre a una gran planificación, buscando restaurantes con opciones sin gluten cercanos mediante búsquedas online y a través de las Asociaciones de Celíacos, tanto preguntando directamente como consultando sus aplicaciones móviles.
Por todo ello, la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten ha elaborado una lista de recomendaciones para organizar un viaje. En primer lugar, ha sugerido que se contacte con el establecimiento elegido para alojarse antes de realizar la reserva, con el objetivo de consultar las facilidades que pueden ofrecer.
Aunque en el establecimiento aseguren que dispondrán de productos sin gluten, han instado a llevar provisiones de los mismos para el primer día y algo básico para los demás, ya que puede que los productos se hayan agotado o que no sean del agrado de la persona celíaca. Asimismo, es importante buscar información de tiendas donde encontrar productos sin gluten y restaurantes donde comer.
Por último, han recomendado llevar siempre el informe del médico en el que se indique la enfermedad celíaca y, en el caso de viajar al extranjero, contactar con su Embajada para conocer si existe algún tipo de restricción a la hora de introducir alimentos.
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- Mónica García