La Asociación Párkinson conmemora su 25 aniversario con la gala ‘Gracias Párkinson Burgos’

Durante la gala Gracias Párkinson Burgos, se han entregado los premios que reconocen la labor solidaria de los galardonados con la asociación desde sus inicios, mostrando un firme compromiso en la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa. Estos premios son un reconocimiento a la colaboración desinteresada en favor de los pacientes y sus familias que integran la Asociación Párkinson Burgos.

El galardón a la investigación ha sido concedido a Esther Cubo, neuróloga y especialista en trastornos del movimiento del HUBU, que como investigadora, ha dirigido numerosas tesis sobre la enfermedad.

Jorge Arias, CEO de Geotelecom, ha sido merecedor del premio a la sensibilidad, gracias a su destacado esfuerzo por poner a Párkinson Burgos en el mapa de Google, a través de las campañas que ha liderado a lo largo de los años.

El premio al apoyo social se ha entregado a Baudilio Fernández Mardomingo, quien, desde su posición como exdelegado territorial de la Junta de Castilla y León en Burgos, ha realizado gestiones clave para que la asociación cuente hoy en día con el Centro Multiservicios de Atención Integral en Párkinson, que utilizan a diario más de 200 personas.

Y el premio ‘uniendo lazos’ se ha otorgado a Pablo Vázquez Gómez, presidente de la Asociación Deportiva Haciendo Sed, organizadora desde hace dos años la Trail Run, una carrera solidaria cuyos beneficios se han destinado ese año a Párkinson Burgos.

María Jesús Delgado, presidenta de la Asociación Párkinson Burgos, destacó que la gala de premios representa el agradecimiento de todos y cada uno de los enfermos de párkinson, “los superhéroes que cada día se levantan con la enfermedad” y es un reconocimiento público “a quienes nos han llevado a ser mejores”, con unos “premios hechos con el corazón”.

Delgado ha añadido que los pacientes necesitan información veraz sobre los tratamientos, y por lo que cada año se realizan estas jornadas; y la sociedad también necesita información, para no estigmatizar a los enfermos por desconocimiento.

IX Jornada Desde Atapuerca hasta el párkinson de nuestros días

El Rector de la Universidad Isabel I, Alberto Gómez Barahona, inauguró la jornada que ha reunido a un panel de expertos en el campo de la salud y la educación, con el objetivo de analizar las últimas actualizaciones desde una perspectiva científica y médica, en un esfuerzo por mejorar la calidad de vida de los pacientes de Párkinson. “Es un privilegio estar aquí para conmemorar este importante hito y debatir cómo la ciencia contribuye al bienestar de las personas afectadas por Párkinson”, indicó Gómez Barahona.

Los profesores Iago Portela, Adrián Moreno y Sergio Álvarez, del Grado en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte (CAFD) de la Universidad Isabel I explicaron cómo están involucrados en un programa que aborda la actividad física de los pacientes con Parkinson.

Los docentes destacaron la importancia de combatir el sedentarismo y utilizar la tecnología para evaluar la condición física y la calidad de vida de los pacientes, lo que permite adaptar el tratamiento deportivo a las necesidades individuales de cada usuario. Este enfoque promete no solo reducir los síntomas de la enfermedad, sino facilitar su diagnóstico a un menor costo.

De la investigación a la consulta

La charla médica titulada De la investigación a la consulta, ha traído a la jornada el debate sobre los avances médicos en investigación de la mano de los neurólogos Gurutz Linazasoro, Esther Cubo y el investigador médico Javier Blesa.

Gurutz Linazasoro, director del Programa de Terapias Avanzadas para el Párkinson del Grupo Quirón Salud, subrayó la importancia de la conectividad en la investigación y el monitoreo de los síntomas del Párkinson, destacando cómo los avances en los dispositivos empoderan a los pacientes.

Esther Cubo, especialista en trastornos del movimiento en el Hospital Universitario de Burgos (HUBU), incidió en la influencia positiva del ejercicio físico en la enfermedad y cómo las empresas desarrollan constantemente sensores de movimiento de alta calidad que mejoran la calidad de vida de los pacientes.

Y el doctor Javier Blesa, investigador médico en el HM CINA del Hospital Universitario Puerta del Sur de Móstoles (Madrid), señaló la capacidad de los relojes inteligentes para diagnosticar la enfermedad, antes de que los síntomas sean evidentes, lo que podría ser clave en el futuro tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson.

Blesa compartió su actual trabajo de investigación que trata sobre la apertura de la barrera macroencefálica del cerebro mediante ultrasonidos, con el objetivo de introducir terapia génica y contrarrestar el avance de la enfermedad, de manera que las neuronas no mueran o lo hagan más lentamente.

Esther Cubo habló sobre los avances en terapias farmacológicas y la creciente cantidad de ensayos clínicos con nuevas moléculas diseñadas para modificar la enfermedad y ralentizar su progresión, por lo que “hemos cambiado la evolución en la enfermedad de Párkinson”, matizó. Y el doctor Linazasoro resaltó la importancia de los nuevos tratamientos, como el HIFU (tratamiento no invasivo con ultrasonidos en el cerebro), que ha mejorado significativamente la calidad de vida de los pacientes y reducido la necesidad de cirugías invasivas.

Seguidamente, ha tenido lugar la tertulia Cinco visiones diferentes del día a día en Párkinson Burgos, en la que Ana San Román Sáez (socia fundadora), Victoria Serrano García (familiar de paciente), Gaspar Casado (paciente), Milagros de la Hera (logopeda de la asociación) y Salvador de Foronda (exconcejal del ayuntamiento de Burgos y colaborador social), conformaron un equipo testimonial en el que detallaron su experiencia personal con la enfermedad y lo que ha supuesto el apoyo de la asociación a cada uno de ellos desde el punto de vista de pacientes, familiares, colaboradores e instituciones públicas.

Con sus testimonios han realizado un recorrido íntimo y emocional plagado de anécdotas, que es un reflejo del apoyo y la solidaridad de la familia que forma la asociación en sus 25 años de historia.

Durante la tertulia también salieron a la luz temas tan humanos como la insuficiente financiación de las instituciones públicas a la entidad, que les impide ampliar su plantilla y los servicios a los socios. El número de usuarios de la asociación crece cada año, por lo que la entidad tiene muchas dificultades para cubrir los costes de los tratamientos que ofrecen a los pacientes.

El alto coste de los tratamientos puede llevar a pensar en la eutanasia a algunos enfermos, para no dejar con cargas económicas a sus familiares a medida que avanza la enfermedad.

Datos del Párkinson

El Párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común después del Alzheimer, afectando en España a más de 600.000 personas. En Burgos, alrededor del 2% de la población se ve afectada por la enfermedad de Parkinson, lo que equivale a más de 1.700 pacientes.

El Centro de Día de Burgos brinda atención a más de 200 personas a diario, ya que se ha demostrado que la rehabilitación desacelera la progresión de la enfermedad. La investigación sigue siendo fundamental para desentrañar su origen y la asociación desempeña un papel esencial en la prestación de apoyo a pacientes y familiares.