El PP logra un acuerdo histórico para sacar adelante la ley ELA tras ceder el Gobierno

El Gobierno de Pedro Sánchez ha cedido a la presión del Partido Popular y habrá finalmente una ley que proteja a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a partir del acuerdo que se acaba de alcanzar entre populares y socialistas, según fuentes parlamentarias. A finales de 2023, el PP presentó una proposición de ley que incluía las principales demandas de los afectados, pero fueron ignoradas inicialmente por el Grupo Socialista. Ahora, el PSOE ha claudicado y ha accedido al grueso de las mismas tras prorrogar durante meses el trámite de enmiendas (hasta 14 ampliaciones) en el Congreso de los Diputados.

El pasado viernes, el PSOE envió al PP un nuevo texto fusionando las tres proposiciones de ley registradas: la del PP (que fue la primera), la de Junts y la del propio PSOE junto con Sumar. En esta nueva versión, la del desbloqueo, los socialistas han cambiado su postura y han incorporado reclamaciones clave de los enfermos, que previamente se habían negado a aceptar y que los populares exigían para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Entre las peticiones realizadas tanto por el PP como por los enfermos de ELA que el PSOE ha terminado por aceptar se encuentran: la supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados; que sea una ley específica para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible; la puesta en marcha de una estructura para la investigación ELA; apostar por la ayuda a electrodependientes y consumidores vulnerables; la capacitación específica de los profesionales y una dotación económica necesaria.

Fuentes del PP celebran este giro afirmando que «los socialistas sólo aciertan cuando rectifican». No obstante, aseguran que revisarán cuidadosamente el texto para asegurarse de que la ley final sea la mejor posible para los pacientes de ELA.

Las mejores victorias parlamentarias son las que cambian radicalmente la vida de quien lo necesita.

La #LeyELA nunca debió estar 3 años en un cajón pero va a ser una realidad muy pronto.

Estoy muy feliz por haber contribuido a ello. Por una vida digna hasta el último aliento. pic.twitter.com/Pg3KJUdhBc

— Alberto Núñez Feijóo (@NunezFeijoo) September 17, 2024

Ley ELA

Así, tras el acuerdo definitivo que permitirá la aprobación de la ley ELA en el Congreso de los Diputados, se da un paso clave para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta grave enfermedad neurodegenerativa.

El propio presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, acusó estos días al PSOE de haber demorado y bloqueado esta medida durante tres años y aseguró que parecía haber una «ventana de oportunidad y esperanza» ahora que el partido que encabeza el Gobierno se abría a aceptar las propuestas del PP y de las asociaciones de pacientes.

El líder del PP destacó que una buena política «es aquella que facilita la vida de las personas y busca mejorar el bienestar general en lugar de beneficiarse personalmente». En esta línea, Feijóo reclamó un Gobierno proactivo que busque «consensos» en lugar de dividir a la sociedad.

Proposición de ley del PP

El pasado 12 de marzo, el Congreso de los Diputados admitió la toma en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular (PP). Días después, el 19 de marzo, también fue aceptada la propuesta por Junts ante la necesidad de dar una solución a los más de 4.000 enfermos que hay en la actualidad en España. El 23 de abril, llegó al Congreso el texto registrado por el PSOE y Sumar, que, sin embargo, generó duras críticas por parte de las asociaciones de pacientes, al no ajustarse a sus necesidades, entre otras cosas, porque la ley no incluía financiación para cuidados enfermeros las 24 horas, una demanda fundamental para ellos. Además, la proposición inicial del PSOE buscaba agrupar todas las enfermedades degenerativas bajo una misma legislación, mientras que las asociaciones pedían una ley exclusiva para la ELA, tal como contemplaba el texto del PP.

Continuos retrasos

El 18 de junio, a partir de las tres proposiciones registradas, el PSOE presentó una versión que fue rechazada por el PP y Junts, quienes consideraron que dicho texto no respondía a las demandas de los pacientes recogidos en las propuestas originales. Posteriormente, el 20 de junio, se debatió una enmienda a la totalidad de Vox, durante la cual la vicesecretaria de Sanidad y Educación del PP, Ester Muñoz, criticó al Gobierno por los continuos retrasos en la tramitación de la ley, argumentando que cada demora «cuesta vidas». Muñoz pidió que el Congreso se habilitara el mes de julio (inhábil a efectos parlamentarios) para acelerar la tramitación de la ley. Sin embargo, los partidos del Gobierno, que controlan la Mesa de la Cámara, se opusieron.

El 21 de junio, los tres grupos proponentes de las leyes (PP, Junts y PSOE-Sumar) se reunieron con las asociaciones de pacientes en el Congreso de los Diputados. Durante esta reunión, el PP, Junts y las asociaciones de pacientes manifestaron su rechazo al texto unificado presentado por el PSOE el 18 de junio, por no incluir la financiación necesaria para los cuidados enfermeros las 24 horas, ni por ser una ley específica de la ELA. Se acordó entonces trabajar en un nuevo texto durante el mes de julio, aunque en la práctica solo se mantuvieron llamadas telefónicas sobre los temas en discusión, sin conocerse un texto concreto, según fuentes parlamentarias.

Ester Muñoz y la diputada del PP Elvira Velasco se reunieron el 24 de junio en el Congreso con las asociaciones ConELA y AdELA y compartieron su rechazo al texto presentado por el PSOE

El 23 de julio, el grupo Sumar informó a Junts y al PP sobre los avances en los trabajos realizados con el Gobierno, presentando un nuevo borrador de ley que incorporaba algunas de las propuestas anteriores. Sin embargo, sólo mostraban algunos artículos, sin entregar un texto completo, por lo que se acordó posponer la revisión hasta el 10 de septiembre. Este retraso generó malestar tanto en Junts como en el PP, ya que consideraban que no se había trabajado lo suficiente en julio, mientras los pacientes con ELA no pueden permitirse esperar.

El 10 de septiembre, PSOE y Sumar presentaron un nuevo texto a PP, Junts y las asociaciones, elaborado en colaboración con el Gobierno y los letrados. Este texto modificaba el título para que fuera una ley enfocada en los pacientes con ELA y aquellos con enfermedades similares, e incluía elementos fundamentales como los cuidados enfermeros 24 horas, procedimientos de urgencia para la revisión del grado de discapacidad, reconocimiento de la situación de dependencia, y la capacitación de los profesionales sanitarios. Además, se establecía la creación de un centro de investigación sobre la ELA. Las asociaciones de pacientes manifestaron su satisfacción con el nuevo texto, y tanto PP como Junts acordaron revisarlo.

El 11 de septiembre se cruzaron más papeles con medidas relacionadas con los artículos de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, que abordan aspectos como la revisión del grado de discapacidad, la participación de la Administración General del Estado y la financiación del sistema. Todo ello dirigido a garantizar que la financiación necesaria estuviese reflejada claramente en la ley, si bien en las reuniones se indicó a los grupos que só hay dotación presupuestaria para la ley ELA tanto en el Ministerio de Sanidad como en el de Derechos Sociales.

A partir de este acuerdo, que cuenta con el visto bueno de las asociaciones de pacientes, se enmendarán las tres proposiciones de ley con el texto pactado, cuya mayor parte del contenido proviene de las proposiciones de ley de PP y Junts, apuntan las fuentes parlamentarias consultadas.