Indignación entre los enfermos de ELA: Sánchez asigna 40 millones a bicis pero no 38 para su ley

Los pacientes de ELA han manifestado su profundo malestar tras el anuncio de Pedro Sánchez de destinar 40 millones de euros a la promoción de la bicicleta como alternativa de transporte, con 20 millones específicamente dirigidos a la compra de bicicletas eléctricas. Esta decisión ha sido recibida con indignación por parte de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al considerar que, mientras se invierten grandes cantidades en otros sectores, el gobierno no asigna los 38 millones de euros necesarios para financiar sus tratamientos y mejorar su calidad de vida. Para estos pacientes, esta falta de apoyo supone un grave agravio, ya que la enfermedad avanza sin la atención necesaria.

La ley de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una normativa diseñada para proteger a los pacientes de esta devastadora enfermedad neurodegenerativa, está en el centro de la polémica por un prolongado bloqueo parlamentario. Lo que comenzó como una iniciativa prometedora aprobada por el Parlamento, gracias a la proposición del Partido Popular (PP), se ha visto atrapado en un laberinto de enmiendas y debates que impiden su avance definitivo. PSOE y Sumar, a través de nuevas enmiendas, han vuelto a paralizar su aprobación -sine die-, generando frustración entre las familias afectadas y el sector sanitario.

La ley ELA fue presentada inicialmente como una proposición no de ley por el Partido Popular en el Congreso de los Diputados. Esta iniciativa buscaba establecer un marco legal que garantizara una mejor atención y recursos para las personas que padecen ELA, una enfermedad que afecta a más de 4.000 personas en España. La propuesta, que contó con un amplio apoyo social y fue impulsada por las asociaciones de pacientes, fue aprobada en una votación histórica en el Parlamento en 2022.

Principales medidas

• La creación de unidades multidisciplinares en hospitales públicos para el tratamiento de la ELA.
• El acceso rápido a tratamientos innovadores.
• Mejores prestaciones económicas y ayudas para los familiares cuidadores.
• Inversiones en investigación para buscar una cura.
• Su aprobación inicial fue recibida con esperanza, tanto por los pacientes como por las familias que llevan años luchando por una mejor atención y calidad de vida.

PSOE y Sumar paralizan el avance

A pesar del éxito inicial de la proposición, el desarrollo legislativo de la Ley ELA se ha visto estancado por un proceso de enmiendas. El PSOE y Sumar, dos partidos que han mostrado su compromiso con la sanidad pública, han introducido una serie de modificaciones que, según ellos, buscan «mejorar» el texto, pero que en la práctica han detenido su avance. Estas enmiendas incluyen ajustes en el presupuesto destinado a la norma y modificaciones en las competencias del sistema sanitario.

El principal argumento de PSOE y Sumar ha sido la necesidad de revisar la viabilidad económica de las medidas planteadas por el PP, así como la incorporación de matices para asegurar que las autonomías puedan gestionar adecuadamente la implementación de la ley. Sin embargo, las enmiendas han sido vistas por críticos y asociaciones de afectados como un mecanismo para retrasar la aprobación, lo que ha generado una creciente sensación de frustración en las familias afectadas y en las organizaciones que llevan tiempo presionando para su promulgación.

El bloqueo continuado ha generado una gran movilización por parte de las asociaciones de pacientes de ELA. Estas organizaciones, como la Fundación Luzón, han expresado su desesperación ante los retrasos legislativos. Argumentan que cada día que pasa sin una legislación adecuada es un día perdido para los pacientes que necesitan acceso urgente a tratamientos y cuidados especializados.

La comunidad médica también se ha mostrado crítica con la situación. Especialistas en neurología y profesionales sanitarios que tratan a pacientes con ELA han destacado que el retraso en la aprobación de la norma impacta negativamente en la atención que se puede brindar. Las unidades multidisciplinares, que forman parte del proyecto de ley, son clave para ofrecer un tratamiento integral a los pacientes, y su falta de implementación deja a muchos enfermos sin acceso adecuado a los cuidados que necesitan.

El drama de las familias

El bloqueo de la ley ELA no es sólo un tema político, sino que tiene consecuencias humanas directas. Las familias que cuidan a personas con ELA llevan años demandando una mayor implicación del Estado en el apoyo a los pacientes. La enfermedad, que avanza rápidamente y deja a los pacientes sin movilidad, provoca que muchas familias se vean obligadas a asumir cargas económicas y emocionales enormes, ya que los sistemas de apoyo actuales son insuficientes.

Con cada retraso en la aprobación de la ley, las familias se ven obligadas a seguir lidiando con la falta de recursos. La atención a pacientes con ELA es costosa y agotadora, y los cuidados necesarios superan, en muchos casos, las capacidades económicas y físicas de los familiares. Por eso, la aprobación de esta normativa se ve como una cuestión urgente, no sólo para mejorar la calidad de vida de los enfermos, sino también para aligerar la carga sobre sus cuidadores.

El futuro de los pacientes de ELA sigue siendo incierto. Con el actual bloqueo parlamentario, el tiempo corre en contra de los pacientes. Si bien PSOE y Sumar insisten en que las enmiendas buscan mejorar el texto como argumentación estéril y garantizar una aplicación más efectiva, la presión social para que la norma avance ha aumentado considerablemente. La reciente paralización ha generado críticas de parte de la oposición y de diversas asociaciones, que acusan a los partidos en el poder de anteponer los intereses políticos sobre las necesidades urgentes de los pacientes.

En este contexto, se hace urgente una solución rápida para desbloquear la situación y que la ley ELA pueda finalmente ser aprobada y puesta en marcha. Mientras tanto, los enfermos de ELA y sus familias continúan esperando, con la incertidumbre de no saber cuándo llegarán los cambios prometidos que tanto necesitan.