Isabel Madrid: «El uso y abuso de pantallas favorece un tipo de epilepsia denominado fotosensible»

La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica que afecta a personas de todo el mundo y se caracteriza por convulsiones recurrentes. Éstas convulsiones son episodios breves de movimientos involuntarios que pueden afectar a una parte del cuerpo (convulsiones parciales) o a su totalidad (convulsiones generalizadas) . Hasta los años 90, la epilepsia era considerada una enfermedad mental.

Con motivo del Día Internacional de la Epilepsia, que se celebra el segundo lunes de febrero, OKSalud entrevista a la presidenta de la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE), Isabel Madrid Sánchez, quien explica que actualmente existen en el mundo 50 millones de personas afectadas de epilepsia y 2,5 millones de personas diagnosticadas anualmente, siendo el 1% de la carga total equivalente al cáncer de mama o pulmón.

Concretamente, en los últimos años, la enfermedad ha experimentado un aumento en niños y adolescentes debido al abuso de pantallas y en el caso de personas mayores se ha incrementado hasta cinco veces por la mayor esperanza de vida.

PREGUNTA.- Hay diferentes tipos de epilepsia, ¿cómo podemos identificarlos?

RESPUESTA.- Sí. Existen diferentes tipos de epilepsia; la más conocida por la sociedad es la crisis convulsiva en la que la persona manifiesta movimientos de todo el cuerpo, pérdida de consciencia y en algunas ocasiones también pérdida de esfínteres. También están las crisis de ausencia (desconexión del entorno) auras (sensitivas todo lo relacionado con los sentidos, vista, gusto, olfato, oído); este tipo de crisis suelen pasar desapercibidas porque no se asocian con la epilepsia al no cursar con convulsiones, y por eso no se asocian con la enfermedad, lo cual retrasa el diagnóstico y tratamiento al no ser reconocidas.

P.- ¿Por qué se produce la epilepsia? ¿Es hereditaria?

R.- La epilepsia es un desorden de un grupo o grupos de neuronas. Los episodios de convulsiones se deben a descargas eléctricas excesivas de grupos de células cerebrales. Las descargas pueden producirse en diferentes partes del cerebro. Las convulsiones pueden ir desde episodios muy breves de ausencia o de contracciones musculares hasta convulsiones prolongadas y graves. Su frecuencia también puede variar desde menos de una al año hasta varias al día. Algunos tipos de epilepsia sí son hereditarios, en su mayoría tienen origen genético y van asociados a síndromes y/o enfermedades poco frecuentes.

P.- ¿Cómo y a qué edad se manifiesta la epilepsia?

R.- La epilepsia puede manifestarse a cualquier edad, sin discriminar tampoco edad, raza o sexo, si bien es verdad que en la mujer tiene otras connotaciones diferentes debido al sistema hormonal. El origen puede ser genético, metabólico, infeccioso, tóxico, ictus, enfermedades degenerativas, como el Alzheimer en edades más avanzadas, malformaciones, etc., y se manifiesta de diferentes formas, siendo la más conocida es la crisis convulsiva.

P.- ¿Se puede prevenir? ¿Cómo?

R.- Dependiendo del tipo de epilepsia y su origen, se puede prevenir; el consumo de alcohol y sustancias puede favorecer la aparición de crisis; también el uso y abuso de pantallas favorece el que podamos desarrollar un tipo de epilepsia denominado fotosensible.

P.- ¿Cómo ataca al organismo? ¿Cuál es su evolución?

R.- Si el paciente no tiene su epilepsia controlada, el deterioro a nivel cerebral es importante. Si la crisis dura mucho tiempo, incluso puede ocasionar un fatal desenlace; si dura más de cinco minutos el paciente necesita asistencia médica urgente. La evolución dependerá mucho del tipo de epilepsia. Los casos más graves, que suelen ir asociados a síndromes como Dravet o Lennox-Gastaut, se inician en la infancia y son un tipo de epilepsia grave.

El 80% de las personas con epilepsia tiene su enfermedad controlada y puede hacer vida normal estudiar, trabajar, etc., sin ningún tipo de problema; el 20% restante, son pacientes farmacorresistentes (no responden a la medicación) y su situación es más compleja, ya que suelen tener más crisis a lo largo del día que les impide desarrollar su vida con normalidad.

P.- ¿Cómo se vive con epilepsia? ¿Qué dificultades diarias encuentra el paciente y su entorno?

R.- Las personas con epilepsia nos enfrentamos diariamente a obstáculos educativos, laborales y sociales debido al estigma que aún persiste en la sociedad por falta de información y formación sobre la enfermedad. Los falsos mitos y el oscurantismo han alimentado durante siglos la falsa creencia de que las personas con epilepsia son personas poseídas o trastornadas, lo cual hace que quienes vivimos con ella nos aislemos fomentando aún más el rechazo.

P.- ¿Qué efectos físicos y psicológicos provoca en la persona?

R.- Las crisis que cursan con una convulsión pueden acarrear otros daños, como pueden ser golpes, caídas, etc. A nivel psicológico, la persona afectada debe hablar con su neuropsicólogo para que le facilite herramientas para mejorar su memoria, concentración, y aprendizaje, en el caso de los niños y adolescentes.

P.- ¿Cree que la sociedad es consciente de la gravedad de esta patología? ¿Qué se podría hacer para concienciar? ¿Existe suficiente apoyo público e institucional?

R.- La sociedad no dispone de información ni formación sobre la epilepsia, lo cual repercute en el diagnóstico tardío, que conlleva un deterioro mayor por falta de control y seguimiento farmacológico y alimenta aún más el estigma. Se necesitan más campañas informativas a nivel institucional, formar e informar a educadores en colegios e institutos y, por supuesto, también en el entorno laboral. Presentamos recientemente en el Congreso de los Diputados una Proposición no de Ley (PNL) que recoge todas las necesidades sanitarias, educativas, laborales y sociales que necesitan las personas con epilepsia y sus familias, ya que la enfermedad no sólo afecta al paciente, sino también al entorno cercano. Esperamos sea una realidad próximamente.

P.- ¿Qué es lo más importante a la hora de tratar con un paciente que sufre esta patología?

R.- Lo más importante es empezar por normalizar la enfermedad hablando con la persona afectada, verla como cualquier otra enfermedad crónica más, interesarse por su estado y como lleva la enfermedad. La situación emocional de las personas con epilepsia es muy importante ya que el rechazo sólo por padecerla es enorme y tienden a aislarse, no querer salir o incluso entrar en depresión por todos estos factores. Se debe anteponer siempre a la persona a la enfermedad que sufre y por eso debemos humanizarla. Es importante conocer qué hacer ante una persona que sufre de epilepsia y hablar con él/ella y saber cómo actuar en caso de presenciar algún episodio sobre todo si la crisis cursa con una convulsión. Esta información se debería de tener en cuenta en los cursos de Primeros Auxilios.

P.- ¿Qué hace la asociación para concienciar a la sociedad?

R.- Nuestra asociación realiza de manera periódica jornadas, sesiones presenciales y online, talleres formativos, vídeos en colaboración con otras entidades, iluminación con motivo del 24 de mayo, Día Nacional de la Epilepsia en España, de organismos públicos y privados para dar visibilidad a quienes vivimos y convivimos con la epilepsia; participamos con otras organizaciones y sociedades científicas en congresos y actos públicos donde proporcionamos información y al mismo tiempo creamos redes para conseguir normalizar la enfermedad.

P.- Logros e hitos del 2021 Retos del 2022

R.- Uno de nuestros proyectos más ambiciosos es llegar a la Educación para cambiar la visión que se tiene de la epilepsia desde la infancia. Creemos que los colegios e institutos son los lugares desde donde realmente se pueden cambiar las cosas siendo la base principal la educación y el personal docente, y por eso este año esperamos poder poner en marcha nuestra formación a quienes están cada día con nuestros hijos. Las empresas también están entre nuestras prioridades, ya que los despidos o la falta de acceso al mercado laboral es mayor en personas con epilepsia, nos encontramos, en muchos casos, con la situación de tener problemas para intentar acceder a un puesto de trabajo y ser rechazados por tener epilepsia, y muchas personas ocultan su enfermedad porque saben que no van a entrar en el proceso de selección. Incluso ya incorporados al trabajo, muchos son despedidos o relegados a otro tipo de trabajo incluso aislados por sufrir esta condición. Las empresas deben tener información formación sobre la enfermedad para evitar situaciones como las que se dan en la actualidad y daremos visibilidad a esta cuestión mediante campañas que pondremos en marcha desde nuestra asociación.