Así es como afecta la epilepsia farmacorresistente al día a día de más de 100.000 personas en España

En España se estima que alrededor de 400.000 personas sufren epilepsia, una enfermedad crónica que hay que tener controlada. Si nos movemos a nivel global, más de 50 millones de personas en el mundo también la sufren, y más del 40% de esta cifra no consigue estar libre de crisis epilépticas a pesar de haber utilizado al menos dos medicamentos anticrisis previos. Estos pacientes sufren lo que se denomina epilepsia farmacorresistente.

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), en nuestro país hay aproximadamente 100.000 pacientes con epilepsia farmacorresistente. Un hecho que no sólo tiene repercusiones médicas, sino también sociales en aquellas personas que la sufren porque, en muchas ocasiones, esta persistencia de las crisis provoca que tiendan a aislarse para no sentirse rechazados o estigmatizados.

Dr. Juan José Poza, coordinador del grupo de estudio sobre epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y neurólogo en el Hospital Universitario de Donostia, destaca que las “crisis epilépticas afectan de forma muy negativa a la calidad de vida de los pacientes” porque “son eventos bruscos, inopinados que, sin previo aviso en muchas ocasiones y otras precedidos de una sensación solo unos segundos antes, ocasionan una alteración del nivel de conciencia o la pérdida en el control de los movimientos corporales, a veces muy aparatosos”. Un hecho que provoca contusiones graves, accidentes e, incluso, si la crisis se sufre mientras se duerme “el paciente puede fallecer de muerte súbita”.

Pensemos, además, que algunas de las actividades diarias que todos realizamos no están recomendadas para los pacientes que sufren epilepsia farmacorresistente. “El peligro de tener una crisis limita, por ejemplo, algo tan sencillo como conducir vehículos de motor, lo que lleva a perder autonomía. La mera acción de bañarse en el mar, ir solo de excursión al monte, etcétera, es un grave riesgo para estas personas”, apunta el neurólogo.

¿Por qué la epilepsia sigue siendo tabú?

Se trata de una patología crónica que, según los especialistas, dificulta el día a día laboral, social y humano de las personas que lo sufren. Al no poder tener un control pleno sobre las crisis que pueden tener, los pacientes tienden a ocultar lo que les pasa, algo que pone un escenario peliagudo sobre la mesa, no sólo porque se aíslan del resto de su familia, amigos y compañeros de trabajo, sino porque también privan a las personas que le rodean de saber qué hacer si, de repente, tienen una crisis de epilepsia.

Sobre ello, el Dr. Poza explica que esta tipología de epilepsia “afecta a la salud mental de los pacientes, ya que la prevalencia de ansiedad y depresión es muy superior a la de la población general e, incluso, a la observada en otras enfermedades crónicas”.

En esto influyen varios factores: “La propia alteración cerebral que provoca las crisis, pero también, el estigma que lleva asociado la enfermedad porque la necesidad de tomar varios fármacos, a menudo a dosis elevadas, conlleva un riesgo de sufrir efectos secundarios que pueden ser molestos e incapacitantes e, incluso, suponer un riesgo de desarrollar enfermedades a largo plazo”.

Precisamente, para conocer el día a día de los pacientes con epilepsia y las dificultades a las que se enfrentan, cómo se sienten, qué añoran o cómo es vivir con una enfermedad crónica se presentó el pasado mayo el documental ‘Episodios de una vida’, una iniciativa audiovisual de Angelini Pharma España que habla sobre el estigma de la epilepsia y que, además, está avalado por la Federación Española de Epilepsia y la Sociedad Española de Epilepsia.

Conocer las vidas que hay tras los pacientes

En este relato, personas en primera persona comentan cómo son sus vidas desde que sufren epilepsia, cómo la sienten también sus familiares y cómo llevan a cabo actividades cotidianas que para el resto de la sociedad son obviedades. Todos los protagonistas han recorrido unos caminos donde la enfermedad de la epilepsia ha marcado el ritmo de sus vidas y donde el apoyo de la investigación y los especialistas han sido claves.

Y es que los especialistas que tratan con los pacientes con epilepsia procuran empoderarlos, informándoles de las posibilidades médicas a su alcance, haciéndoles ver que hay tratamientos para mejorar su vida e invitándoles a dejar su miedo de lado. El Dr. Poza apunta que, si el paciente ha probado dos fármacos y no le han ido bien, se valora “la posibilidad de que puedan beneficiarse de un tratamiento quirúrgico”.  Aunque, de todos modos, tal como señala el neurólogo, “en el tiempo que se tarda en completar el estudio para valorar la opción quirúrgica, se prueban otros fármacos o combinaciones diferentes de ellos”.

Ensayos clínicos prometedores y nuevas opciones farmacológicas

Finalmente, concluye el Dr. Poza “siguen apareciendo nuevos fármacos cuyos resultados en los ensayos clínicos son muy prometedores y auguran una reducción importante de esa bolsa de pacientes que no responden a la medicación, que en este momento son entre un 30-40% de los pacientes”.

Además, cree que desarrollar estrategias eficaces para controlar las crisis sería un “elemento decisivo” para mejorar la calidad de vida y conseguir una mejor integración laboral y social de estos pacientes porque “conviene recordar que casi la mitad de las personas afectadas por la epilepsia farmacorresistente no trabaja y, de las que lo hace, nuevamente algo más de la mitad sólo puede hacerlo a tiempo parcial o con frecuentes bajas por enfermedad”.

Información con la colaboración de Angelini Pharma.