Agustín Matía: «La IA generativa va a revolucionar el mundo de las personas con Síndrome Down»

El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética más común en el mundo. Se calcula que la incidencia es de 1 por cada 600-700 concepciones en el mundo y afecta a aproximadamente 34.000 personas en España y a seis millones a nivel global. Tal y como detallan desde Down España «se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo y surge en todas las etnias, en todos los países y en todas las clases sociales». 

El único factor de riesgo que se ha podido demostrar hasta ahora, es la edad materna en el embarazo (especialmente cuando la madre supera los 35 años). Sólo de manera muy excepcional, en alrededor de un 1% de los casos, se produce por herencia de los progenitores.

Aunque no existen grados de síndrome de Down, la forma en que impacta a cada persona es única, determinada por su entorno, personalidad y habilidades. OKSALUD entrevista al director general de Down España, Agustín Matía Amor, que nos explica los retos pendientes en áreas como la educación, el empleo y la salud, así como los esfuerzos por construir una sociedad más inclusiva.

En esta entrevista, profundiza en las problemáticas actuales y se destaca la importancia de un enfoque inclusivo que permita a las personas con síndrome de Down desarrollar su vida con igualdad de oportunidades.

PREGUNTA.- ¿Cuáles son los principales desafíos que enfrentan las personas con síndrome de Down en España hoy en día? ¿Se trata principalmente de personas en edad adolescente o adulta?

RESPUESTA.-  Sí, es una suposición razonable. La tendencia actual muestra que la mayoría de la población con síndrome de Down en España es joven adulta debido a la disminución progresiva de nacimientos. Los principales desafíos que enfrentan se pueden resumir en tres áreas fundamentales: educación, empleo y salud.

P.- ¿Podría explicar cuáles son los retos más acuciantes en educación?

R.- El sistema educativo español sigue siendo muy imperfecto en lo que respecta a la atención de las personas con discapacidad intelectual en general y con síndrome de Down en particular. La mayoría de los niños con síndrome de Down no reciben la atención adecuada. Existe un debate sobre si la educación debe ser especial o inclusiva, pero la verdadera cuestión es que nuestras escuelas y profesores no están preparados para ofrecer un apoyo educativo adecuado. El problema radica en la desatención educativa, un obstáculo enorme que aún debe superarse.

P.- ¿Y el empleo de las personas con Síndrome Down?

R.- En cuanto al empleo, la situación también es preocupante. En España, históricamente se ha optado por modelos de empleo protegido en lugar de empleo ordinario o inclusivo. La empleabilidad de las personas con síndrome de Down es muy baja; menos del 10% de las personas en edad laboral se encuentran trabajando en entornos ordinarios. El resto, cuando trabaja, lo hace en centros especiales de empleo, enclaves protegidos u otros espacios ocupacionales. Este problema es consecuencia de políticas demasiado asistenciales y no suficientemente inclusivas. El reto consiste en cambiar el enfoque hacia políticas que promuevan la inclusión laboral en entornos normales, con los apoyos necesarios.

P.- ¿Qué desafíos específicos existen en el ámbito de la salud para las personas con síndrome de Down en España?

R.- En el ámbito de la salud, la situación es compleja. Aunque el síndrome de Down no es una enfermedad, sí está asociado con un mayor riesgo de desarrollar ciertas condiciones médicas. La atención primaria ha mejorado notablemente en España, gracias en parte al Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down, promovido por Down España desde 1991. Este programa ha servido de referencia para que las administraciones públicas mejoren la atención sanitaria a esta población.

Sin embargo, en la etapa adulta surgen retos importantes relacionados con la atención psiquiátrica y la salud mental. Cuando aparecen problemas de este tipo, las familias suelen encontrar dificultades para acceder a profesionales especializados y a recursos adecuados.

El mayor desafío en este momento es la alta prevalencia de la enfermedad de Alzheimer en personas con síndrome de Down. Ya se habla del síndrome de Down como un “Alzheimer genético”, ya que, si una persona con esta condición viviera lo suficiente, casi con certeza desarrollaría la enfermedad. Este vínculo se debe a la relación entre el Alzheimer y el cromosoma 21. Los síntomas pueden aparecer a partir de los 40 años y, en la mayoría de los casos, la progresión de la enfermedad es muy rápida, en unos tres años provoca la muerte. La buena noticia es que, a medida que se avanza en las investigaciones sobre tratamientos y medicamentos para el Alzheimer, es probable que también se beneficie a la población con síndrome de Down.

P.- ¿Qué papel juegan las familias en la defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down y qué apoyo reciben desde la asociación?

R.- El apoyo de las familias y las asociaciones ha sido esencial para el progreso que hemos logrado en España. Es difícil poner un porcentaje exacto de cuánto se debe al trabajo de las familias y las asociaciones, pero su papel es fundamental. Esto se hace más evidente cuando comparamos nuestra realidad con la de otros países, especialmente en Iberoamérica y Europa.

En España, hemos logrado construir un movimiento de familias que no solo incluye a padres y madres, sino también a hermanos y, cada vez más, a las propias personas con síndrome de Down que participan, opinan y tienen un rol relevante. Este movimiento genera servicios, programas y respuestas prácticas, pero también construye una dimensión social y comunitaria crucial para la inclusión.

Cuando hablamos de discapacidad intelectual, especialmente en el síndrome de Down, debemos entender que la verdadera inclusión depende en gran medida del entorno social. Se trata de cómo estas personas interactúan, aprenden, trabajan, estudian y disfrutan de su tiempo libre. Las limitaciones de la discapacidad intelectual están ahí, pero el avance es posible gracias a los apoyos familiares y comunitarios.

Nuestro modelo se basa en facilitar esos apoyos. No se trata solo de ofrecer servicios o terapias, sino de construir una red social que permita la inclusión en todos los aspectos de la vida. Un ejemplo interesante es cuando organizamos nuestra asamblea europea y recibimos a asociaciones de otros países. Ellos tenían un enfoque mucho más asistencial, con transporte especial para llevar a las personas con síndrome de Down a distintos lugares. En cambio, nuestro objetivo es que esas personas vivan su vida social de manera natural: en la calle, en el transporte público, en actividades culturales y recreativas.

Esa diferencia de enfoque muestra que en España hemos avanzado mucho hacia la participación plena en la comunidad. Pero todo este progreso se debe en gran medida a la implicación constante de las familias, que construyen día a día ese entorno inclusivo y participativo.

P.- ¿Cómo ha influido la tecnología y la digitalización en la educación y en la autonomía de las personas con síndrome de Down?

R.- Este es un espacio de oportunidad enorme. La tecnología, y particularmente la inteligencia artificial (IA) generativa, tiene el potencial de transformar significativamente la realidad de las personas con síndrome de Down. Estamos empezando a explorar estas herramientas que permiten a estas personas comunicarse mejor, comprender e interpretar su entorno.

Por ejemplo, una de las grandes dificultades en el ámbito educativo es cómo adaptar contenidos a las necesidades específicas de cada persona. La IA generativa puede ofrecer adaptaciones rápidas y eficientes de textos y estructuras que faciliten la comprensión y participación de personas con síndrome de Down en el aula. Aunque estamos solo al inicio de este proceso, creemos que esta tecnología va a cambiar la docencia y la pedagogía de manera fundamental.

Además, la accesibilidad universal de la información es otro aspecto clave. Ya existen herramientas que permiten adaptar textos complejos, como los jurídicos, para hacerlos comprensibles tanto para las familias como para las propias personas con síndrome de Down. Estas herramientas son capaces de personalizarse y ajustarse a las necesidades individuales de cada usuario, lo cual es impresionante.

Estamos convencidos de que la IA representa una revolución en el ámbito de la discapacidad intelectual, y estamos apenas comenzando a vislumbrar su verdadero potencial.

P.- ¿Cuál es el mensaje principal que Down España quiere transmitir en este Día Mundial del Síndrome de Down?

R.- El Día Mundial del Síndrome de Down, aprobado internacionalmente en 2011 aunque en España ya se conmemoraba desde 2008, se ha convertido en un día importante de concienciación, difusión y reivindicación. Este año, la campaña se llama «Tan como tú» y utiliza un mensaje con un toque de humor para romper prejuicios y estereotipos sobre las personas con síndrome de Down.

Este año, hemos centrado nuestra campaña en la producción de una serie de videos que muestran situaciones cotidianas en la vida de una persona con Sïndrome Down que son iguales a las que tendría cualquiera de nosotros, por ejemplo, se ve como una persona se va colando en la cola del supermercado o que intenta que se cierre la puerta del ascensor antes de que llegue el jefe. Con esto, se quiere transmitir que las personas con síndrome de Down tienen comportamientos y aspiraciones como cualquier otra persona.

El mensaje principal es que las visiones estereotipadas y prejuiciosas suelen llevar a la separación y exclusión de las personas con síndrome de Down. Si aceptamos que son como nosotros y que sus vidas son tan dignas de ser vividas como las nuestras, no tiene sentido mantenerlas en circuitos sociales diferentes. La inclusión debe ser real y plena, no solo un discurso.

La campaña lanzada este lunes ha tenido una respuesta impresionante en redes sociales, con mucha identificación y comentarios positivos.

P.- ¿Qué iniciativas o proyectos destacaría Down España para este año en favor de la inclusión y el desarrollo de las personas con síndrome de Down?

R.- Actualmente, Down España está trabajando en diversos proyectos que abarcan áreas como la transformación digital, la inteligencia artificial y la accesibilidad universal. Entre ellos destacan:

Desarrollo de asistentes virtuales relacionados con la salud y con temas específicos como la legislación de extranjería para familias inmigrantes.

• • • Proyectos de accesibilidad universal para hacer comprensibles textos legales y jurídicos, de modo que puedan ser entendidos por personas con discapacidad intelectual y sus familias.
    • Promoción del deporte inclusivo, buscando que todas las personas puedan participar en actividades deportivas, independientemente de sus capacidades.
    • Programas de apoyo al empleo y fomento del cambio de mentalidad tanto en empresas como en familias para entender que el trabajo debe ser algo natural y accesible para todos.

Down España, a pesar de ser una organización pequeña, se mantiene muy activa y comprometida con la inclusión real de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de la sociedad.