Esclerosis Lateral Amiotrófica

Pedro Sánchez, señalado por pacientes con ELA: «Tres muertes diarias y sin financiación para la Ley»

Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos, pero la mayoría de los pacientes fallecen en pocos años

Pedro Sánchez ELA
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez.
Diego Buenosvinos
  • Diego Buenosvinos
  • Especialista en periodismo de Salud en OKDIARIO; responsable de Comunicación y Prensa en el Colegio de Enfermería de León. Antes, redactor jefe en la Crónica el Mundo de León y colaborador en Onda Cero. Distinguido con la medalla de oro de la Diputación de León por la información y dedicación a la provincia y autor de libros como 'El arte de cuidar'.

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La Asociación de Enfermos de ELA de Valladolid ha denunciado al Gobierno de Pedro Sánchez porque «cada día, tres personas mueren en España a causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)», una enfermedad devastadora que sigue sin contar con «la financiación necesaria» para garantizar una atención digna.

Por ello, varias decenas de pacientes, familiares y personas solidarias se reunieron bajo los soportales de la Casa Consistorial de Valladolid para mantener viva una protesta que se repetirá mes a mes hasta que la ley entre realmente en vigor. Así lo ha advertido el portavoz del colectivo durante la lectura del manifiesto: «Seguiremos concentrándonos los días 21. Estamos aquí para honrar la lucha de quienes nos precedieron, por nosotros y, sobre todo, por los que vendrán».

Los participantes han recordado que la aprobación de la ley, publicada el 31 de octubre, generó una gran esperanza entre los afectados, pero esa ilusión se ha ido desvaneciendo ante la falta de avances concretos. «La ausencia de financiación impide poner en marcha las medidas previstas», han denunciado.

Además, han señalado que, desde la última reunión entre representantes de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA) y los ministros competentes, —cuando se presentó un borrador del plan de despliegue de la ley— no se ha dado ningún paso adicional.

Los pacientes y familiares de ELA, han recordado que cada año se diagnostican 900 nuevos casos, pero los enfermos son «pocos» porque «cada día mueren tres» pacientes. «Por eso pedimos a los políticos, tanto del gobierno central como de las autonomías, que de la manera más rápida posible se pongan a trabajar en la formación de cuidadores especializados, como marca la ley y asuman el gasto de los cuidadores actuales», han recalcado.

Financiación para pacientes graves

La Ley de Atención Integral a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), continúa sin financiación casi seis meses después de su aprobación. El Gobierno de Pedro Sánchez, incapaz de aprobar los Presupuestos Generales del Estado (PGE), trata ahora de tapar su desgobierno troceando esta nueva normativa para poder financiar, al menos, los casos más graves.

Este nuevo parche liderado por los ministros comunistas, Pablo Bustinduy, de Derechos sociales y Agenda 2030 y Mónica García de Sanidad,  trata de ofrecer un corto presupuesto para salir al paso de las críticas sociales. Así, al no poder contar con los 250 millones de euros previstos para la Ley ELA, tratan de gestionar un presupuesto más reducido dirigido a los pacientes más graves.

Sin embargo, esta medida se centra en casos ya avanzados de la enfermedad, en lugar de prevenir el deterioro rápido de los afectados, lo que evidencia las limitaciones de la ley aprobada en el Congreso, respaldada por todos los grupos políticos, pero que no logra ofrecer una solución integral adecuada.

Desde su aprobación, la Ley ELA se ha sido visto como un avance significativo en la mejora de la calidad de vida de los enfermos y sus familias. Esta ley busca ofrecer un tratamiento integral a las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa, con el objetivo de garantizar una atención sanitaria, social y asistencial adecuada a lo largo del curso de la enfermedad.

Sánchez encuentra fondos para Cataluña

El Congreso de los Diputados dio un paso decisivo en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) al aprobar por unanimidad en octubre del pasado año, la nueva Ley ELA. Esta legislación representaba un hito para los pacientes, sus familias y la comunidad científica, ya que establecía un marco integral para el abordaje de la enfermedad en España. Sin embargo, casi seis meses después, el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, no ha sido capaz de disponer de 250 millones de euros para aplicar una normativa vital para el manejo y supervivencia de los afectados por esta dramática enfermedad.

Sin embargo, el presidente, Pedro Sánchez, sujeto a las órdenes de Carles Puigdemont (Junts), sí ha sido capaz de perdonar 17.000 millones a Cataluña -despilfarrados por sucesivos gobiernos de la Comunidad Autónoma- y mantener acuerdos, entre otros, con ERC, de Oriol Junqueras. Este comportamiento mezquino está provocando que pacientes, como el exfutbolista Juan Carlos Unzué, clamen recientemente a través de un programa de televisión contra el deterioro físico y mental que les provoca esta cruel enfermedad, sin contar con las ayudas necesarias que les brinden mayor esperanza de vida. «Intento resistir mentalmente, pero ya noto como mi cuerpo está fallando más», aseguraba.

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