No todas las psoriasis son iguales: médicos y pacientes reclaman un abordaje personalizado de los casos

Psoriasis
Reclaman el abordaje personalizado de la psoriasis.
Diego Buenosvinos
  • Diego Buenosvinos
  • Especialista en periodismo de Salud en OKDIARIO; responsable de Comunicación y Prensa en el Colegio de Enfermería de León. Antes, redactor jefe en la Crónica el Mundo de León y colaborador en Onda Cero. Distinguido con la medalla de oro de la Diputación de León por la información y dedicación a la provincia y autor de libros como 'El arte de cuidar'.

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La psoriasis es una enfermedad inflamatoria sistémica crónica e incapacitante de la piel, caracterizada por un curso clínico, a menudo persistente durante toda la vida del paciente. Aunque la forma mayoritaria es conocida como psoriasis vulgar o en placas, existen otras muchas variantes clínicas, con singularidades en cuanto a manifestaciones, gravedad e impacto. Por este motivo, tanto desde el sector de la medicina como de los pacientes se reclama un abordaje personalizado de esta patología.

Es cierto también que durante los últimos años se han producido importantes avances en el diagnóstico y el tratamiento de la psoriasis, los expertos alertan de que urge diferenciar y hacer visibles las diferentes entidades clínicas de esta enfermedad, puesto que cada una de ellos se caracteriza por unas singularidades que requieren un abordaje y tratamiento personalizado.

Esta es una de las principales conclusiones que se desprenden del informe No todas las psoriasis son iguales. El reto de la personalización, que ha contado con el aval de Acción Psoriasis, la revisión de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y la colaboración de Boehringer Ingelheim. En él, un grupo de expertos analiza el abordaje asistencial de la psoriasis en nuestro país y reclama un compromiso político, a través del que se impulse una aproximación diferenciada y personalizada del paciente psoriásico.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria sistémica crónica e incapacitante de la piel. Su prevalencia se estima en torno a un 2,3%, lo que se traduce en más de un millón de españoles que presenta o presentará psoriasis a lo largo de su vida. Uno de cada cuatro pacientes cursará un tipo grave de psoriasis. Aunque la forma más común y conocida es la psoriasis en placas, existen otras entidades clínicas, algunas de ellas poco frecuentes, como la psoriasis pustulosa generalizada, que pueden tener graves consecuencias para la salud. Esta entidad suele requerir, en algunos casos, la hospitalización del paciente e, incluso, provocar su muerte.

En este sentido, Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis, insiste en que esta enfermedad presenta singularidades en cuanto a manifestaciones, gravedad e impacto, que afectan de una forma directa al manejo y al seguimiento de los pacientes. “Existe un desconocimiento generalizado y, a veces, banalización sobre la realidad de la psoriasis, cuando estamos ante una patología que no solo influye sobre la esfera física de la persona y de sus familias, sino que también tiene un notable impacto sobre la esfera psicológica”, apunta Ginés.

La psoriasis conlleva una notable carga física, emocional y social para los pacientes. Impacta de forma negativa no solo sobre su salud y su calidad de vida, sino también sobre sus expectativas personales, sociales, laborales y económicas con respecto a las que hubiesen tenido en el caso de no tener esta enfermedad.

Según la Encuesta IMPAS, la psoriasis afecta de forma grave a la calidad de vida de los pacientes en aproximadamente el 23% de los casos. Por su parte, el estudio COEPSO estima en 750€ al año los costes directos no sanitarios de los pacientes con psoriasis, así como una pérdida de productividadgenerada por el empeoramiento de la enfermedad de 293€ anuales.

El Dr. Pablo de la Cueva, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Leonor, presidente de la Sección Centro de la AEDV, secretario general del Grupo Español de Psoriasis de la AEDV y uno de los autores de este informe, afirma que el abordaje individualizado de cada una de las entidades clínicas diferentes de psoriasis “permitiría poner solución a los principales retos que existen en torno a esta enfermedad”. Entre estos retos, destaca la coordinación entre niveles asistenciales, el diagnóstico y el acceso al tratamiento, la formación o la participación del paciente.

Diez recomendaciones para la personalización

Para alcanzar el abordaje personalizado del paciente con psoriasis, los autores del informe establecen diez iniciativas necesarias:

1. Dotar a las enfermedades dermatológicas, y concretamente a la psoriasis, de una relevancia diferenciada en los planes o estrategias autonómicas de salud.
2. Incrementar la coordinación entre niveles asistenciales, para garantizar un abordaje integral de las personas que padecen psoriasis.
3. Elaborar e implementar guías específicas de práctica clínica y protocolos asistenciales actualizados y accesibles de cada forma de psoriasis.
4. Garantizar una mayor formación a los profesionales sanitarios en torno a la psoriasis y sus tipos.
5. Promover la creación de registros de enfermedades dermatológicas.
6. Mejorar el acceso a fármacos innovadores y la equidad en el mismo.
7. Impulsar la investigación e innovación en psoriasis.
8. Favorecer en lo posible el papel activo del paciente sobre su enfermedad,
estilo de vida y adherencia al tratamiento farmacológico adecuado.
9. Asegurar el acceso de los pacientes psoriásicos a toda la información.
10. Desarrollar campañas públicas de sensibilización y concienciación social
sobre las diferentes entidades clínicas de la psoriasis.

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