Mónica Sánchez: «En ninguno de los controles de mi embarazo se solicitó el cribado de citomegalovirus»

El citomegalovirus (CMV) es la causa más común de infección congénita en los países desarrollados. Se estima una prevalencia mundial del 0,67%, aunque estos valores varían dependiendo de los  países,  siendo  del 0,48%  en  España, 1 de cada 200 niños nacidos, según el primer estudio de  prevalencia realizado en España, realizado por el investigador principal Dr. Daniel Blazquez, Infectólogo Pediatrico del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. 

El  riesgo  de  transmisión  es  mayor  en  casos  de  infección primaria y la gravedad y afectación fetal se incrementa cuando la transmisión madre-hijo ocurre en el primer trimestre. El CMV congénito produce una gran morbimortalidad; un 20% de recién nacidos sintomáticos desarrollan sordera neurosensorial y retraso psicomotor, y un 4% fallecen. Además, un 13% de los recién nacidos asintomáticos desarrollan secuelas a largo plazo.

A pesar  de estas cifras, en España no está recomendado el cribado serológico durante el embarazo, pero en los últimos años se han producido avances en el diagnóstico y en el tratamiento que hacen que sea necesario un replanteamiento de esta recomendación.

Con motivo del mes internacional de concienciación sobre el citomegalovirus congénito, que se celebra este mes de junio, OKSALUD entrevista a Mónica Sánchez González, la madre de Irene, para saber más sobre este virus común.

PREGUNTA.- ¿Sabía usted que era portadora del citomegalovirus cuando se quedó embarazada?

RESPUESTA.- No lo sabía. Por desgracia, en los controles de mi embarazo, tampoco en un embarazo anterior, no se me solicitó el cribado del CMV en ninguno de los controles trimestrales.

P.- ¿En qué circunstancias se pudo, en su caso, transmitir el virus a su bebé?

R.- Posiblemente fue en los primeros meses del embarazo, pero no lo sabemos con exactitud ya que no presenté síntomas del mismo en ningún momento.

P.- ¿Qué síntomas presenta Irene?

R.- Irene actualmente tiene una gran afectación producida por el virus. Tiene sordera bilateral con implantes cocleares, hemiparesia derecha (parálisis cerebral infantil que le afecta a un lado del cuerpo), epilepsia refractaria a la medicación y problemas de aprendizaje.

P.- ¿Cómo se produjo su diagnóstico?

R.- En la ecografía de control de la semana 20 de gestación, se observó algo en la imagen del intestino que hizo que empezaran a buscar si pasaba. Después de un periplo de pruebas y médicos buscando alguien que supiera que pasaba, llegamos al Hospital 12 de Octubre cuatro semanas después y ya se observó una lesión cerebral que hizo que se confirmase el diagnóstico mediante la realización de una amniocentesis.

P.- ¿Cuál es el tratamiento que le aplican?

R.- Durante el embarazo recibí tratamiento con inmunoglobulinas, pero actualmente ha habido avances y, en el caso de confirmación de la infección en el primer trimestre, hay un tratamiento que está dando muy buenos resultados.

Se están probando vacunas experimentales para las mujeres en edad fértil. Estas vacunas pueden ser útiles para prevenir el citomegalovirus en las madres y en los bebés, así como para reducir las posibilidades de que los hijos de las madres infectadas desarrollen discapacidades.

P.- ¿Qué le pide a las Administraciones?

 R.- Las mujeres embarazadas deberían conocer la existencia del CMV y las posibles consecuencias que tiene. Es necesario que este protocolizado el cribado serológico y la información de las medidas preventivas higiénicas, que se ha demostrado que son eficaces,  que se pueden seguir:

• • • Besar en la frente (en lugar de cerca de al boca) a tus hijos pequeño 
    • No compartir cubiertos o vasos 
    • Realizar un lavado de manos exhaustivo tras los cambios de pañal

La mayor parte de las madres de niños infectados reciben información sobre el CMV por primera vez tras el diagnóstico del niño.

Por otro lado, es de gran importancia, que los profesionales sanitarios estén formados y familiarizados con el CMV, ya que las secuelas que produce pueden variar a lo largo del tiempo, como por ejemplo la sordera que puede ser progresiva y fluctuante. 

Actualmente, no existen Centros, Servicio y Unidades de Referencia (CSUR) en el Sistema Nacional de Salud, que permitan garantizar la igualdad en la atención a, tanto las mujeres embarazadas con posible infección como a los niños nacidos con infección congénita, dada la complejidad.

Desde la Asociación FamiliasCMV estamos intentado contactar con responsables de Sanidad de distintas comunidades, así como con el Ministerio de Sanidad, para poder exponerles esta situación y que valoren la creación de estas unidades especializadas.

 P.- ¿Va a hacer algo especial este mes de junio con motivo del periodo escogido para la concienciación de la enfermedad?

R.- Vamos a continuar a través de nuestros perfiles en Redes Sociales en divulgar y dar a conocer el CMV y sus posibles consecuencias, con el fin de que las mujeres embarazadas o en proceso, tengan toda la información posible y logremos reducir los números de la incidencia actual.