Laura Varela: «Lo que más pesa no es la enfermedad, sino el estigma que rodea al VIH»

Aunque los tratamientos han transformado por completo el pronóstico del VIH y permiten a las personas con carga viral indetectable no transmitir el virus, el estigma continúa siendo una de las principales dificultades para quienes conviven con esta infección. A ello se suman la falta de campañas específicas dirigidas a las mujeres, la escasa visibilidad de la maternidad en mujeres con VIH y la persistencia de prejuicios que siguen condicionando su bienestar, el acceso a la información y la atención sanitaria.

En este contexto, OKSALUD ha entrevistado a Laura Varela, que nació con VIH por transmisión vertical y es madre de dos hijos sin el virus. Durante la conversación, recuerda el episodio que le hizo tomar conciencia del peso del estigma con apenas 17 años, explica cómo afrontó el proceso de maternidad siendo una mujer con VIH, reflexiona sobre la decisión de hacer público su diagnóstico tras años de silencio y reivindica más información y campañas de sensibilización.

PREGUNTA.- Naciste con VIH en una época en la que existía mucho desconocimiento. ¿Cuál fue el momento en el que más sentiste el peso del estigma asociado al diagnóstico?

RESPUESTA.- Cuando era muy pequeña, es verdad que era consciente de que me pasaba algo, porque cada dos por tres estaba en el hospital, pero lo vivía como algo de lo que no se podía hablar, algo que era secreto, aunque sin entender realmente qué ocurría.

Creo que, como he contado en otras ocasiones, el momento en el que me di cuenta de que pasaba algo malo, de que había algo malo en mí, fue con 17 años, a raíz de un episodio con una profesora que conocía mi diagnóstico. Me sentí muy juzgada por un gesto que para mí no tenía ninguna importancia: ofrecer parte de mi bocadillo a una compañera de clase. Fue la primera vez que fui consciente de que algo tan cotidiano podía tener una repercusión por el hecho de vivir con VIH. Compartir la comida era algo que para mí era completamente normal, pero entendí que, de cara a los demás, parecía que no podía hacerlo. Fue como corroborar que pasaba algo malo. A partir de ahí fue un punto de inflexión. Decidí informarme y querer saber realmente qué estaba pasando.

P.- Eres madre de dos hijos sin VIH. ¿Qué miedos y dudas tuviste durante el proceso de maternidad?

R.- Cuando me planteé la maternidad apareció un miedo muy inconsciente, muy aprendido: el de sentir que tenía la responsabilidad de no infectar a nadie. Y eso que durante la mayor parte de mi vida he estado indetectable. Estar indetectable significa que no tienes capacidad para transmitir el virus. Pero a las personas con VIH se nos ha hecho cargar durante muchos años con esa responsabilidad, y es un peso que cuesta mucho soltar.

Aun sabiendo todo eso, sí que tenía el temor de que mi hijo o mi hija pudiera infectarse. Por eso decidí informarme mucho. Me di cuenta de que los protocolos de las especialistas en infectología están bastante actualizados, pero que en otras especialidades sanitarias, salvo que el profesional haya querido formarse específicamente, sigue existiendo bastante desinformación. Muchas veces lo que pesa no es el conocimiento científico, sino la imagen social del VIH y el estigma que todavía lo rodea.

P.- Has contado que durante años te enseñaron a ocultar tu diagnóstico. ¿Qué te llevó a dar el paso de visibilizar tu historia públicamente?

R.- Lo que me ha llevado a visibilizar mi diagnóstico ha sido comprender que mi familia actuó siempre desde la protección. Nací en 1989 y los años noventa fueron muy duros por la pandemia del sida. No solo por el impacto clínico, porque la gente moría, sino también por el enorme rechazo social. Se había creado la idea de que las personas con VIH merecían lo que les estaba pasando por el tipo de vida que supuestamente llevaban.

Mi familia vivió de cerca esos prejuicios y decidió mantenerse al margen para protegerme. Durante la adolescencia me sentí muy enfadada porque no entendía ese silencio, pero ahora, después de muchos años de terapia y siendo también madre, he comprendido cuáles fueron los motivos. Ahora soy yo quien ha decidido darle la vuelta a esa historia. Creo que las mujeres seguimos estando invisibilizadas dentro del propio colectivo de personas con VIH, igual que ocurre con quienes hemos adquirido el virus por transmisión vertical, de madres o padres a hijos.

P.- La medicina ha avanzado enormemente en el tratamiento del VIH. Sin embargo, ¿cuáles crees que siguen siendo hoy las principales barreras y necesidades de las mujeres que viven con el virus?

R.- Sigue siendo un problema la imagen que la sociedad mantiene sobre el VIH. Esa imagen alimenta la discriminación y el estigma. El VIH es una condición clínica, pero lo que más pesa para muchas personas no es la enfermedad en sí, sino el miedo a lo que los demás puedan pensar de ellas. Ese peso emocional sigue siendo enorme.

Es cierto que la medicina ha avanzado muchísimo. Los tratamientos actuales son mucho más cómodos y tienen menos efectos secundarios. Yo he llegado a tomar entre doce y quince pastillas al día y ahora recibo un tratamiento inyectable una vez cada dos meses, sin necesidad de medicarme diariamente. Queda camino por recorrer hasta lograr una cura definitiva, pero los avances médicos son indudables. Ahora el gran reto es que esos avances científicos vayan acompañados también de avances sociales, para acabar de una vez con el estigma y la discriminación que todavía siguen marcando la vida de muchas mujeres con VIH.