Dra. O’Sullivan: «Detectamos problemas médicos antes de que requieran tratamiento»

La neuróloga británica Suzanne O’Sullivan, reconocida por sus investigaciones sobre los trastornos psicosomáticos y la relación entre mente y cuerpo, acaba de publicar ‘La era del diagnóstico’, un ensayo que invita a reflexionar sobre cómo la medicina moderna, impulsada por la tecnología y la cultura de la prevención, ha ampliado tanto el concepto de enfermedad que muchas experiencias humanas ordinarias se tratan ya como patologías.

En esta entrevista con OKSALUD, O’Sullivan analiza los riesgos del sobrediagnóstico, la ansiedad que puede generar un exceso de información médica y la necesidad de volver a una práctica clínica más humana, centrada en la escucha y el contexto vital del paciente.

PREGUNTA.- En el libro relata casos como el de Abigail, donde un diagnóstico podría haber condicionado —o incluso dañado— una vida que estaba funcionando. ¿Cómo decidió qué historias incluir y qué lección condensan?
RESPUESTA.- Escucho decenas de historias de pacientes cada semana. Al elegir cuáles contar en el libro, siempre tuve presente que cada historia debía enseñar algo nuevo e importante. La gente cree saber qué es el sobrediagnóstico, pero no es una sola cosa. Las historias ilustran sus múltiples facetas.

A veces el sobrediagnóstico ocurre porque se realizan pruebas que nunca fueron realmente necesarias. Otras veces sucede porque se le da un nombre médico al sufrimiento humano ordinario. En ocasiones, la tecnología se usa para detectar enfermedades en formas que la ciencia aún no está lo suficientemente avanzada para tratar.

La historia de Abigail ilustra la importancia de dar un diagnóstico en el momento adecuado de la vida de una persona. La madre de Abigail era mi paciente, y tras diagnosticarle una enfermedad genética rara e incurable, involucré a Abigail en la odisea diagnóstica de su madre, aunque ella no era consciente de tener un problema médico en ese momento. Organicé una prueba genética que reveló que probablemente desarrollaría el mismo problema cuando fuera mayor. Me he sentido culpable por eso durante mucho tiempo. El diagnóstico podía haber esperado. Abigail sólo tenía quince años.

Ese diagnóstico temprano pudo haber ensombrecido su adolescencia haciéndola preocuparse por su salud. Eventualmente necesitaría el diagnóstico, pero no lo necesitaba entonces.

P.- Afirma que hoy diagnosticamos más rápido de lo que podemos curar. En el libro menciona demencia, TDAH, fibromialgia, SOP… ¿hay diagnósticos especialmente sobredimensionados ahora mismo?
R.- El TDAH y la demencia ilustran dos facetas muy distintas del sobrediagnóstico. Un diagnóstico siempre debería traer beneficios que superen los posibles daños, pero temo que en estos trastornos no siempre sea así.

En el caso del TDAH, los criterios diagnósticos se han relajado para permitir el diagnóstico en formas cada vez más leves. Me preocupa que algunas de las dificultades que ahora se consideran suficientes para recibir un diagnóstico de TDAH sean tan leves que podríamos estar convirtiendo las luchas humanas ordinarias en problemas médicos. Cuando explicas las dificultades comunes mediante etiquetas médicas, puedes reforzar los síntomas y hacerlos más difíciles de superar.

La demencia muestra otro aspecto del sobrediagnóstico. La tecnología avanzada permite ahora detectar enfermedades como el Alzheimer una década antes de que normalmente se diagnostiquen. Pero el Alzheimer todavía no tiene cura, así que ¿cuál es el valor de ese conocimiento anticipado? Podría ser empoderador y ayudar a una persona a planificar su futuro, o podría causar tanta ansiedad que le robe sus años de vida saludable restantes.

P.- Usted compara la expansión del concepto de «enfermedad» con un marco que cada año se hace más ancho. ¿Quién está ensanchando ese marco: la medicina, la cultura, la tecnología… o todos a la vez?
R.- Es un fenómeno cultural y tecnológico. Venimos de un período de negligencia, cuando la gente acudía demasiado tarde al médico y no se reconocían los problemas de salud mental ni las necesidades especiales de aprendizaje. Científicos y médicos se propusieron deliberadamente buscar problemas médicos en formas más leves. Al mismo tiempo, la tecnología avanzó, permitiendo diagnosticar enfermedades en etapas más tempranas que nunca.

Paralelamente, la sociedad impulsó campañas de concienciación que alentaban a la gente a acudir a ser diagnosticada. Todos estos cambios fueron bien intencionados y beneficiaron a las personas y a la sociedad. Sin embargo, temo que los cambios hayan ido demasiado lejos. Hemos empezado a diagnosticar problemas médicos en etapas en las que el tratamiento no es necesario y a describir las luchas humanas comunes en términos médicos. Eso ha provocado daños psicológicos, sociales y médicos en muchas personas.

P.- Expone que muchos diagnósticos parten de «supuestas verdades no comprobadas». ¿Podría compartir algún ejemplo real del libro que le haya hecho dudar profundamente del propio sistema médico?
R.- Suponemos que conocer nuestro futuro médico es algo empoderador, y no siempre consideramos los daños que puede implicar. La historia del trastorno genético de Huntington ilustra este punto. El de Huntington es un trastorno neurodegenerativo incurable que causa demencia y una grave discapacidad física. Los hijos de las personas que lo padecen saben que corren el riesgo de desarrollarlo. Durante mucho tiempo, solo podían esperar a ver qué ocurría con los años. En la década de 1990 se desarrolló una prueba genética para la enfermedad de Huntington. Fue un avance médico increíblemente positivo, ya que daba a las personas en riesgo la posibilidad de conocer su destino. Pero, como muchos avances médicos, tenía un lado oculto.

En el libro cuento la historia de Valentina. Estaba embarazada cuando a su madre le diagnosticaron la enfermedad de Huntington. Valentina tenía un cincuenta por ciento de posibilidades de desarrollar la enfermedad, y su hijo por nacer también podría estar afectado. Valentina podía haberse hecho la prueba genética en ese momento para saber si portaba el gen, pero decidió no hacerlo. Si el resultado era positivo, le robaría la alegría de la maternidad. Eligió vivir con la esperanza de que la prueba fuera negativa, en lugar de arriesgarse a saber que era positiva.

Durante los siguientes veinte años, Valentina dudó sobre hacerse la prueba, pero decidió ampliar su familia. Con el paso del tiempo, comenzó a notar síntomas que anticipaban el inicio de la enfermedad en su madre: irritabilidad, falta de concentración, mala coordinación. Cuando finalmente se hizo la prueba genética, se sentía tan mal que no podía posponer más el diagnóstico. Pero el resultado no fue el que esperaba: fue negativo. No portaba el gen de la enfermedad. Sus síntomas se debían a la intensa ansiedad de enfrentarse a la posibilidad de tener Huntington, y desaparecieron cuando recibió la buena noticia.

Pero ¿qué habría pasado si el resultado hubiera sido positivo? Valentina nunca habría sabido que sus síntomas se debían a la ansiedad. No habrían desaparecido, y habría creído que su cuerpo se estaba deteriorando, cuando en realidad no era así.

El impacto de vivir con una enfermedad pendiente sobre tu cabeza no debe subestimarse. La mayoría de las personas en riesgo de padecer Huntington lo saben, por eso no se someten a la prueba genética. Eligen vivir con esperanza.

P- En el libro defiende que escuchar al paciente importa más que etiquetarlo. ¿Qué debería cambiar mañana mismo en la práctica clínica para evitar que un diagnóstico cause más sufrimiento que alivio?
R.- Cada vez más, en el ámbito de la salud mental, las dificultades se explican a través del prisma de etiquetas médicas y explicaciones biológicas. Pero temo que pensarlas así puede hacer que los problemas parecen insuperables y, de hecho, empeorar los síntomas. Las explicaciones médicas también pueden obstaculizar una reflexión sobre la vida que conduzca a una mejora.

De cara al futuro, me gustaría que abordáramos los problemas de las personas de manera holística, considerando a la persona en el contexto de su vida completa. Debería explorarse su historia y sus circunstancias con la esperanza de promover cambios duraderos. Pero ese tipo de medicina requiere tiempo.

Por eso, mi verdadera esperanza para el futuro es que usemos todos nuestros avances técnicos para liberar tiempo de los profesionales médicos. La buena medicina y los diagnósticos acertados se encuentran en el tiempo compartido con el clínico, en ser escuchado y comprendido de verdad.