Bustinduy y Mónica García pactan ‘trocear’ la Ley ELA y sólo se financiará a pacientes más graves

La Ley de Atención Integral a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), continúa sin financiación cinco meses después de su aprobación. El Gobierno de Pedro Sánchez, incapaz de aprobar los Presupuestos Generales del Estado (PGE), trata ahora de tapar su desgobierno troceando esta nueva normativa para poder financiar, al menos, los casos más graves.

Este nuevo parche está liderado por los ministros comunistas, Pablo Bustinduy, de Derechos sociales y Agenda 2030 y Mónica García de Sanidad. Lo que intentan es, al no poder contar con los 250 millones de euros previstos para la Ley ELA, gestionar un presupuesto más reducido dirigido a los pacientes más graves. Sin embargo, esta medida se centra en casos ya avanzados de la enfermedad, en lugar de prevenir el deterioro rápido de los afectados, lo que evidencia las limitaciones de la ley aprobada en el Congreso, respaldada por todos los grupos políticos, pero que no logra ofrecer una solución integral adecuada.

Desde su aprobación, la Ley ELA ha sido vista como un avance significativo en la mejora de la calidad de vida de los enfermos y sus familias. Esta ley busca ofrecer un tratamiento integral a las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa, con el objetivo de garantizar una atención sanitaria, social y asistencial adecuada a lo largo del curso de la enfermedad.

Sin embargo, la entrada en vigor de la ley se ha visto frenada por la falta de los recursos económicos necesarios. Aunque en principio el Ejecutivo prometió que la financiación sería abordada de manera inmediata, el retraso en la aprobación de los Presupuestos ha dejado la ley en un limbo financiero. Ante este escenario, Moncloa permitirá discriminar a los pacientes de esta enfermedad y dilatar más su atención. Pero lo más grave de todo, es que ambas ministras, saben que cada año cerca de 1.000 pacientes fallecen por esta enfermedad y que necesitan ayuda inmediata.

Así, para frenar el clamor social y las fuertes críticas de los últimos meses hacia esta nula gestión, los Ministerios de Derechos Sociales y de Sanidad han recurrido a un injusto plan alternativo. Fuentes cercanas al Ejecutivo han confirmado que ambas carteras están diseñando una propuesta que permita financiar las atenciones más urgentes para los pacientes en estado más crítico. Sin embargo, estos dos socios de Gobierno del PSOE como Podemos y Más Madrid, no han dejado de apoyar la quita de deuda de Cataluña y que supera los 17.000 millones de euros. 

El acuerdo se centra en ofrecer una solución parcial. Según el plan, se priorizará a aquellos pacientes que se encuentren en fases más avanzadas de la ELA, quienes requieran cuidados intensivos y especializados. Este enfoque responde a la creciente preocupación de los colectivos afectados, que temen que la falta de financiación los deja en una situación de desamparo.

La decisión de centrar los recursos en los pacientes avanzados tiene como objetivo mitigar el sufrimiento de quienes enfrentan las etapas más duras de la enfermedad. En el marco de la propuesta que se está negociando, se prevé la inclusión de servicios paliativos, atención domiciliaria y otros tratamientos especializados.

Críticas y desafíos por la falta de PGE

Sin embargo, este parche temporal no ha dejado de generar críticas, tanto desde los colectivos sociales como desde la oposición política como el Partido Popular que fue el garante de sacar adelante la nueva normativa en el Congreso de los Diputados. Varias organizaciones de afectados por la ELA han lamentado que la ley, después de tanto tiempo de espera, no esté siendo implementada en su totalidad. «La ley fue aprobada con la promesa de dar una atención integral a todas las personas afectadas, no sólo a parte de ellas. La fragmentación de la norma no es la solución», ha declarado un portavoz de la Asociación de Enfermos de ELA.

En cuanto a la oposición política, tanto el Partido Popular como VOX han arremetido contra el Gobierno por su incapacidad para asegurar la financiación completa de la ley, acusando al Ejecutivo de no cumplir con sus promesas y de falta de planificación.