Ana Martins: «El dolor es un problema de salud mundial»

PREGUNTA.- El dolor crónico tiene una prevalencia del 17% en España y genera costes elevados tanto directos como indirectos. Se estima que el impacto económico en el PIB es de alrededor del 2,5% y en una población cada día más longeva, con aumento de comorbilidades, es necesario el plantear un abordaje del problema de salud de dolor crónico de una forma equitativa, eficiente y con perspectiva de sostenibilidad. ¿Cuáles son las líneas maestras de trabajo de la Fundación Grünenthal?

RESPUESTA.- Sin duda el dolor crónico es un grave problema de salud pública con importantes consecuencias biopsicosociales, no solo en quien lo padece, sino también en su entorno familiar y social.

La Fundación Grünenthal trabaja desde hace más de 20 años por y para los pacientes que sufren dolor crónico, y ese precisamente seguirá siendo nuestro objetivo principal y por el que continuaremos desarrollando nuestra labor. Para ello, desde la propia Fundación Grünenthal o en colaboración con otras entidades, acometemos diversos proyectos dirigidos a sensibilizar a la sociedad sobre el grave impacto que tiene el dolor crónico. Algunos de las más relevantes son, por ejemplo, los estudios e iniciativas de divulgación con las que generamos conocimiento y que contribuyen a mejorar la gestión del dolor y un abordaje integral desde una perspectiva biopsicosocial en nuestro país. Además, llevamos a cabo actividades de formación a pacientes y a sus cuidadores, o actividades sanitarias relacionadas con la mejora de la calidad de vida del paciente, y las acercamos a los representantes públicos responsables del diseño y aplicación de estrategias sanitarias, tanto a nivel nacional como regional.

P.- La Fundación Grünenthal nació hace casi 22 años con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes con dolor crónico y de sus familiares (¡Vivir sin dolor!). Mucho ha llovido en el contexto sanitario, social y político en el que desarrolla su actividad la fundación en estas dos décadas. ¿Cuáles son los mayores logros/hitos desde ese año 2000?

R.- Es difícil destacar unos pocos cuando han sido multitud las iniciativas y proyectos de los que nos sentimos orgullosos y los cuales hemos puesto en marcha en estas dos décadas en el campo de la educación sanitaria, de la investigación, de la solidaridad y de la formación. Todos ellos han contado con el apoyo y la colaboración de un patronato de excepción formado por grandes profesionales pero que son, sobre todo, excelentes personas que comparten nuestra visión de mejorar el abordaje del dolor en nuestro país.

En todo caso, por mencionar algunos en el área de la investigación y la generación de conocimiento sobre el dolor, merecen una mención especial nuestros Premios a la Investigación en Dolor y las más de veinte reuniones de expertos de la Cátedra Extraordinaria del Dolor de la Universidad de Salamanca, además de todo el trabajo de análisis, investigación y formación del Observatorio del Dolor de la Universidad de Cádiz.

Asimismo, quisiera resaltar la que actualmente es la única cátedra de dolor infantil que hay en España, en la Universidad Rovira i Virgili que, junto con Fundación Grünenthal, ha contribuido al despegue de la investigación en dolor crónico infantil en nuestro país, con un fructífero esfuerzo investigador en este campo y con desarrollo de nuevas herramientas para facilitar la evaluación y el diagnóstico de los problemas de la población infanto-juvenil.

En el área de la responsabilidad social corporativa, valoramos mucho una acción solidaria en Ecuador con la Cátedra Externa del Dolor de la Universidad de Cádiz que denominamos Stop Dolor. Esta fue una expedición en la que treinta médicos españoles y otros diez voluntarios, todos de manera altruista, recorrieron los lugares más desfavorecidos de los Andes ecuatorianos durante diez días, entregando medicamentos, material escolar y juguetes a más de 5.000 personas, de las que alrededor de 3.000, eran niños.

P.- La institución ha renovado su patronato este año y su orientación estratégica para adaptarse a los nuevos enfoques en el tratamiento del dolor. ¿Cuáles serán las claves de trabajo en los próximos años?

R.- Nuestra Fundación ha sido testigo de las transformaciones constantes en el abordaje del dolor en España y en su entorno europeo, por lo que la adaptación a los nuevos tiempos no deja de ser un requerimiento esencial para continuar brindando el mejor apoyo a todas aquellas personas que sufren dolor. En este sentido, hemos redefinido nuestro patronato y creado un nuevo comité asesor, donde la multidisciplinariedad, la proactividad y el compromiso social y los pacientes son un elemento común e indispensable. Un equipo con profesionales que provienen de diversos sectores, desde autoridades sanitarias y clínicos hasta representantes de pacientes, periodistas, gestores públicos y especialistas en otras ramas de la ciencia. Sin lugar a duda, este nuevo enfoque nos ayudará a tener una mayor apertura a la sociedad y perspectivas muy diferentes y complementarias de los problemas, necesidades y oportunidades para las personas que sufren dolor crónico. Por último, se ha consolidado la era de la digitalización, con mayor profesionalización, más datos y mayor número de canales de comunicación, por lo que trabajaremos para que sea uno de los elementos clave en el futuro. Solo así contribuiremos a mejorar la calidad de vida de estas personas y de las que forman parte de su entorno.

P.- Hablan ustedes de una mayor apertura a la sociedad con la implicación en el patronato y el comité asesor, además de los profesionales de la salud y científicos, de pacientes, periodistas, gestores públicos y especialistas en otras áreas. ¿Qué esperan de ellos?

R.- Tanto nuestro patronato como el comité asesor están formados por personas con una larga trayectoria dentro del Sistema Nacional de Salud, como el muy reconocido Dr. Juan Pérez Cajaraville,  responsable de la Unidad de Dolor de los Hospitales HM. Pero también contamos, por ejemplo, con la directora de Experiencia del Paciente en el Hospital Sant Joan de Déu, la Dra. Dolors Navarro, que nos ayudará a tener una visión más orientada a los pacientes; Paloma Casado, responsable de Humanización en el Hospital Universitario Clínico San Carlos, que accede al patronato para aportar la visión de la importancia de la humanización en el abordaje del dolor y toda su completa experiencia en la gestión pública; o Jaume Segalés, periodista con más de 25 años de experiencia en los medios de comunicación que aporta un gran valor y conocimiento en el campo de la divulgación, lo que sin duda nos permitirá una mejor apertura y aproximación a la sociedad en su conjunto.

Esta orientación multifocal del patronato otorga a la Fundación Grünenthal una visión renovada, pero con la experiencia previa a la que hemos asistido del paciente, la sociedad y la ciencia. Todas ellas son personas comprometidas con el objetivo de la Fundación y cuya visión desde distintos ámbitos nos permitirá poder apoyar a todos los colectivos interesados en el correcto abordaje del dolor desde múltiples perspectivas.

Por ello, estamos seguros de que la nueva configuración nos ayudará a seguir trabajando y apoyando aquellas iniciativas que busquen el beneficio de las personas que sufren dolor hoy, mañana y siempre.

P.- El desarrollo del conocimiento, la investigación, formación y la divulgación científica y social son las claves de sus iniciativas. ¿Qué destacan de este 2021 que dejamos atrás?

R.- El pasado 2021 ha sido un año en el que, a pesar de la pandemia, hemos podido llevar a cabo numerosas acciones que nos han permitido acercarnos a muchos colectivos relacionados de forma directa o indirecta con el dolor crónico, para mejorar su abordaje.

Uno de nuestros objetivos como Fundación al comenzar el año, fue sensibilizar a las autoridades sanitarias y a la sociedad en general del grave impacto que tiene el dolor crónico en quien lo padece y en su entorno, así como en nuestro sistema sanitario. Por ello, organizamos varios foros en Galicia, Cataluña y Castilla la Mancha bajo el título «Hacia una mejor gestión del dolor crónico: una perspectiva sanitaria, administrativa y de paciente». Estas mesas digitales de debate, en las que participaron profesionales sanitarios, gestores públicos, políticos, medios de comunicación y pacientes, nos han ayudado a facilitar el análisis y la reflexión sobre esta enfermedad desde un punto de vista holístico, en el contexto de cada territorio.

Además, hemos llevado a cabo nuestros ya tradicionales Premios de Investigación, que ya van por su XXII edición y que realizamos con el objetivo de ahondar en el conocimiento del dolor, así como para compartir los avances alcanzados en su abordaje; y nuestros Premios de Periodismo, a los que se han presentado más de 70 trabajos periodísticos en la pasada edición y que siguen reconociendo la labor de periodistas y medios de comunicación en su ayuda por visibilizar el gran impacto que tiene el dolor en las personas que viven con dolor crónico. Sin ellos, sería muy difícil alcanzar el nivel de concienciación y sensibilización que se ha logrado entorno a este grave problema sanitario.

P.- ¿Ha cambiado el Covid la forma de trabajar para los miembros de la Fundación? ¿En qué sentido?

R.- La actividad de la Fundación, al igual que el resto de la sociedad, se ha visto también afectada por las nuevas medidas generadas a raíz de la pandemia por COVID-19. Esto incluyó restricciones de viaje, cancelación de reuniones y eventos presenciales, etc. Aun así, desde nuestra institución estábamos preparados para el período de transformación digital que ha acaecido en los últimos tiempos. Todos los procesos, gestiones administrativas, puesta en marcha de iniciativas y proyectos o reuniones de patronos se han llevado a cabo de manera virtual y en todo caso respetando en todo momento de forma escrupulosa las recomendaciones de las autoridades sanitarias. Aunque la forma de trabajar se haya visto afectada de alguna manera, nada nos ha impedido seguir contribuyendo de forma activa a la lucha contra el dolor.

P.- Una de cada 5 personas sufre dolor crónico en España. ¿Cómo se posiciona en lo que al abordaje del dolor crónico se refiere en relación a los países del entorno europeo?

R.- El dolor es un problema de salud mundial. Las estimaciones indican que el 20% de los adultos padecen dolor en el mundo y que el 10% son diagnosticados de dolor crónico cada año. Esta enfermedad, en España, afecta a un 17% de la población, teniendo un gran impacto en la vida diaria de las personas que lo sufren y en su entorno, tanto a nivel físico, como psicoemocional y social, pudiéndose cuantificar dicho impacto a nivel económico en aproximadamente 16.000 millones de € anuales a escala nacional, lo que supone un 2,5% del PIB, situándose al nivel de otras grandes patologías como el cáncer, la diabetes o las enfermedades cardiovasculares.

Durante los más de 20 años de trabajo de la Fundación Grünenthal, nuestra institución ha asistido a una gran evolución en el abordaje del dolor en la Unión Europea, el Estado español y las comunidades autónomas. Hemos visto cómo se han puesto en marcha estrategias nacionales y regionales para mejorar el tratamiento, gestión de las personas que sufren dolor crónico y humanizar su abordaje, aunque todavía queda mucho por hacer. Asimismo, la formación en dolor y su correcto abordaje han sido una prioridad para muchos profesionales sanitarios y para las administraciones sanitarias.

P.- ¿Y en relación al abordaje del dolor en la infancia y la juventud?

R.- La incidencia de dolor crónico pediátrico en España –y en el mundo desarrollado– es también un serio problema sanitario y social. Las consecuencias a largo plazo de sufrir dolor crónico en la infancia y la adolescencia incluyen discapacidad funcional, reducción de la calidad de vida o aislamiento social, por lo que desde la Fundación Grünenthal tratamos constantemente de dar soluciones a todos estos pacientes y aportar nuestro granito de arena, ya que “vivir sin dolor, es vivir mejor”.

Me gustaría destacar el último estudio desarrollado por la Cátedra de Dolor Infantil de la Universidad Rovira i Virgili y Fundación Grünenthal, que fue publicado en «The Journal of Pain» y que muestra cómo la prevalencia del dolor crónico en adolescentes aumentó tres puntos entre 2001 y 2013, pasando del 18,3% al 21,6%. Además, la prevalencia del dolor es mayor en chicas que en chicos, y es que los adolescentes de mayor edad informan de más dolor que los más jóvenes. Este tipo de estudios e iniciativas son las que apoyamos para impulsar el conocimiento en dolor crónico en niños y adolescentes, y sensibilizar sobre lo que conlleva.

P.- ¿Son suficientes las estrategias nacionales y autonómicas puestas en marcha para mejorar el tratamiento de las personas que sufren dolor y mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de sus familiares?

R.- Como mencionaba anteriormente, el dolor crónico tiene un gran impacto en nuestro sistema sanitario, tanto a nivel de carga asistencial (2º motivo de consulta más frecuente en atención primaria) como presupuestaria, debido a su alta prevalencia.

Sin duda aún queda mucho trabajo por hacer, por ejemplo, la reducción del tiempo de acceso de los pacientes a un óptimo abordaje de su enfermedad dentro del circuito sanitario, o una mejor adherencia terapéutica. Pero creo que vamos por muy buen camino y que la unión de todos los agentes implicados en el abordaje del dolor seguirá permitiendo mejorar su tratamiento.

Por ello, es necesario seguir colaborando con nuestras autoridades sanitarias para la puesta en marcha de estrategias regionales que contribuyan y mejoren la gestión de esta enfermedad desde todas sus perspectivas, así como reforzar un modelo de atención centrada en el paciente.

P.- ¿Es suficiente el conocimiento que tiene la sociedad española en lo que a dolor crónico y sus implicaciones se refiere? ¿En qué cuestiones se tiene previsto incidir en los próximos meses?

R.- El dolor crónico –al igual que el resto de las patologías crónicas– es complejo de tratar, ya que impacta en todas las facetas vitales de los pacientes que lo sufren. Es por ello que su abordaje debe realizarse desde un punto de vista multidisciplinar.

El trabajo desarrollado por instituciones, asociaciones de pacientes, sociedades científicas e incluso por la propia Fundación para visibilizar este problema y sensibilizar a la sociedad está dando sus frutos. La mejora en el abordaje del dolor está empezando a incluirse en la agenda política, una muestra de que cada vez más preocupa a la sociedad. No obstante, aún hay un largo camino por recorrer en este sentido, pero echando la vista atrás en estos 20 años desde que nació la Fundación, sin duda ha habido muchos avances.

P.- Si cree que se nos queda algo en el tintero, háblenos de ello.

R.- Me gustaría aprovechar esta oportunidad para hacer una mención especial en recuerdo al profesor Juan Antonio Micó, durante muchos años patrono de la Fundación Grünenthal, catedrático de Farmacología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Cádiz y expresidente de la Sociedad Española del Dolor, cuyo reciente fallecimiento a finales del pasado año nos sorprendió a todos. El profesor Micó siempre permanecerá en la memoria de la Fundación por su infatigable lucha contra el dolor y por su enorme calidad humana. Por ello es para nosotros un gran honor el que siga formando parte de ella como Patrono Honorífico a título póstumo.