21 de junio: Día Internacional de la Aniridia

El 21 de junio se celebra el Día Internacional de la Aniridia, una enfermedad rara que en esta jornada se quiere sensibilizar a la población y a las autoridades públicas. Se trata de una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante en distintos grados provocada por una mutación en el Gen pax 6. Afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas.

Esta patología afecta a 1 persona por cada 100.000 nacidos. Desde la Asociación Española de Aniridia se establece un gran trabajo y un movimiento asociativo para defender los derechos de los pacientes y la igualdad de oportunidades en el ámbito laboral, educativo y social.

La Asociación Española de Aniridia prepara unas actividades de sensibilización para conmemorar este 21 de junio el Día Internacional de la Aniridia, y el objetivo es crear un movimiento viral para que cada vez, más personas conozcan esta enfermedad poco frecuente.

Campaña en redes sociales

La campaña por redes sociales de este día se basa en que la población grabará un vídeo de 20 segundos a un minuto en el que solidarizan con este día. El vídeo deberá de etiquetarse con #AniridiaDay y los eslóganes serán ‘Mira qué puedo hacer con Aniridia’ y ‘Juega el papel al que estás destinado’.

También se lanzan vídeos con la etiqueta #AniridiaDay, en el que pacientes de Aniridia, usando unas gafas de sol, explicarán cómo es su día a día. Además, de trasladar sus capacidad, logros en el área de los estudios y trabajo.

Incidencia y diagnóstico

La incidencia de la Aniridia es de una persona afectada por cada cien mil nacidos. Según la Asociación que lleva el mismo nombre esto tiene una significativa menor incidencia nacen niños que, además, de la Aniridia presentan tumor de Wilms, malformaciones genito-urinarias y retrasos madurativos, conformando el Síndrome cuyo acrónimo es: WAGR.

En general, las personas con esta enfermedad presentan un resto visual muy reducido, siempre por debajo del 0/20 y una gran fotofobia. A esto se debe sumar el potencial deterioro de este resto visual, como consecuencia de la aparición imprevista de alteraciones visuales mencionadas a lo largo de la vida.

El diagnóstico es sencillo pues el síntoma evidente de una persona que nace con Aniridia es la falta total o parcial de iris y fotofobia. El pronóstico es bastante más complejo de concretar.