Un menor con una enfermedad rara degenerativa gana en el Supremo que la Sanidad pública pague su fármaco

El Tribunal Supremo ha dado un mazazo a la Sanidad pública española. Ha estimado el recurso de la familia de César, un niño con una enfermedad degenerativa considerada ultrarrara al que le niegan la financiación de un medicamento. Como adelanta OKDIARIO, la Sala de lo Contencioso marca jurisprudencia y determina que «la solicitud de acceso a la financiación pública de un fármaco a través de una autorización excepcional no permite discriminar con la imposición de probar las circunstancias individuales de otros pacientes beneficiarios de la misma autorización en el Sistema Nacional de Salud».

Esta decisión se extenderá previsiblemente a otro caso que está a punto de ser sentenciado por el mismo Alto Tribunal. Se trata de otra enfermedad rara que genera ceguera a hombres de mediana edad. También esta nueva jurisprudencia se aplicará a otros casos que se están instruyendo en juzgados ordinarios por toda España y que están en suspenso hasta este pronunciamiento del Supremo que desvela ahora este periódico.

La batalla de César y sus padres se retrotrae a 2018. En ese momento, tenía 11 años y la familia pedía a la Sanidad pública catalana un tratamiento con Ataluren para frenar su atrofia muscular progresiva. Lo solicitaron a los servicios sanitarios públicos de Hospitalet de Llobregat (Barcelona) y se toparon con la negativa por respuesta, tanto del centro como de las autoridades autonómicas. Esgrimieron que la Agencia Española del Medicamento tiene constatado que otros pacientes de la enfermedad de Duchenne (DMD) sí reciben ese tratamiento en centros públicos. Es un medicamento hospitalario que sí fue incluido en varios países en su cartera de servicios.

Sin embargo, los padres no podían acceder, tal como se les exigía, a historiales clínicos para demostrar que se trataba de casos muy similares dentro de España. El agravio era doble: en comparación a otras comunidades autónomas y a otros países dentro de la Unión Europea. Se trataba de la maldición del código postal contra la que ahora dice luchar Pedro Sánchez.

Mientras que el Estado gasta grandes cantidades de dinero en asuntos superfluos, esta familia comprobó que para su hijo no había dinero. El medicamento cuesta unos 300.000 euros al año. Desde la Sanidad catalana, gobernada por los partidos independentistas, sostenían que no era una cuestión económica. Defendía que sí financian otros tratamientos más caros. Alegan que no está probada su eficacia. Se trata de algo muy difícil de acreditar, ya que sólo hay unos 50 casos en España.

Las fuentes consultadas exponen que estamos ante uno de los grandes problemas de la balcanización de la Sanidad pública española. El criterio de unas comunidades dista de otras. Incluso en una misma región la postura varía.

Responsabilidad del Gobierno

El papel del Ministerio de Sanidad y de su Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia también está en cuestión. Podría tomar una determinación clara para todo el país, pero prefieren ponerse de perfil. Las decisiones que toman están pactadas con la Conferencia Sectorial con las comunidades autónomas. La cogobernanza diluye las responsabilidades en la Sanidad, como detecta el Supremo.

Así, los jueces, en una sentencia en la que ha sido ponente el magistrado Antonio Jesús Fonseca-Herrero, apuntan a la responsabilidad del Gobierno de Pedro Sánchez: «De todas formas, [el caso] debería ser valorado por el órgano estatal encargado de resolver la autorización excepcional de tratamiento dentro de la concepción unitaria del Sistema Nacional de Salud (SNS), que no era el centro hospitalario ni el servicio de salud autonómico».

En el caso de César, hoy con 17 años, los padres han vivido una auténtica montaña rusa. El Juzgado Contencioso Administrativo 5 de Barcelona falló en 2020 a favor del acceso de César al fármaco por un quebrantamiento del principio de igualdad. También se han teniendo en cuenta los derechos a la vida y a la integridad del menor. Sin embargo, el Tribunal Superior de Justicia de Cataluña, en 2021, le dio la razón al Servicio Catalán de Salud. La Fiscalía se posicionó a favor de la Administración y no del chico enfermo.

En su fallo, el Supremo critica ahora «la existencia de ese trato discriminatorio e injustificado», y recuerdan que «al momento de la solicitud el Atalureno estaba autorizado, aunque de manera condicional, a la espera de nuevos datos de eficacia, para el tratamiento de aquellos pacientes que, como César, padecían la enfermedad debida a una mutación a partir de los 5 años que conserven la capacidad de caminar». Ahora el niño ha perdido esa movilidad tras años privado de esa medicina. «Ya es tarde para iniciar el tratamiento, es un triunfo legal que llega tarde, pero puede servir a otros niños en el futuro», explica a este periódico Azucena, su madre. Ha pasado de una discapacidad del 37% al 70%. La familia ahora se plantea pedir una indemnización por estos años de maltrato.

Otros casos

El otro caso que está a punto de recibir una respuesta similar del Supremo es el de un paciente de la Sanidad extremeña, en manos entonces del PSOE de Guillermo Fernández Vara, que pide el medicamento Raxone. El afectado padece una enfermedad que se caracteriza por ceguera repentina en ambos ojos causada por mutaciones en el ADN. El afectado defendía que el medicamento ayuda a mejorar la producción de energía restaurando la función de las células, lo que evita la pérdida de visión. Hay una treintena de casos en España de esa enfermedad e, igualmente, tampoco existía un criterio uniforme.

También, tal como ha podido saber OKDIARIO, en Madrid hay otro niño que necesita otra medicación para su enfermedad rara. En primera instancia se le dio la razón y la Sanidad pública se apresuró a, desde entonces, sí financiar el fármaco. Se recurrió al TSJM y el procedimiento se ha suspendido a la espera del citado fallo del Supremo.